"Veranderen? Zie het als meebewegen"

Neem de touwtjes in handen en bereid je voor.

missao impossivel do ratinhoOp zaterdag 18 november organiseren we weer een Jongerendag. Een inspirerende dag over hoe jij de touwtjes in handen kunt nemen en houden door je zo goed mogelijk voor te bereiden op wat de ziekte van Huntington je gaat brengen. Meer weten? Klik hier.

Stichting LEVENXL is op zoek naar jou!

Stichting LEVENXL is een stichting die mensen wil helpen betekenisvol te leven. Zij doen dit op een unieke manier. Zij zetten mensen, die een levensbedreigende ziekte (hebben gehad), in als coach, trainer en inspirator voor gezonde en zieke mensen. Meer over de stichting op www.levenxl.nu

Voor 2017 is Stichting LEVENXL een nieuw project gestart, 'Vereeuwigd', waarbij mensen met een levensbedreigende ziekte worden gefotografeerd door hele goede fotografen. Deze foto’s worden samen met het verhaal van de geportretteerde via een website en Social Media verspreid. Na een half jaar (maart) worden de foto’s verwerkt in een expositie en de foto’s cadeau doen aan de mensen of aan hun nabestaanden.

Voor deze site, waarop iedereen die levensbedreigend ziek is (geweest) zijn of haar verhaal kan vertellen en kunnen aangeven of zij in aanmerking willen komen voor een fotoshoot en/of mailcontact, wil men graag aandacht genereren. De site http://staging.eyefun.nl/levenxl/ is in aanbouw en gaat 3 september live.

Wil jij je verhaal delen als inspiratiebron en steun voor andere mensen, om dat mooie geschenk, het leven, nog bewuster en betekenisvoller te leven. Kijk dan eens op http://staging.eyefun.nl/levenxl/. We hebben jouw verhaal er graag bij!
Daarnaast krijg je de mogelijkheid om een fotoshoot met een professionele fotograaf te ervaren. Een aantal top fotografen doet al mee; waaronder Micky Hoogendijk, Patricia Steur, Govert de Roos en William Rutten.levenxl
Je bent van harte uitgenodigd ook je verhaal te vertellen in 1250 leestekens; je angst, boosheid, kracht en inzichten. Wil je meedoen of meer weten? Stuur dan een ingevuld format met en foto van jezelf (landscape) naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Ieder verhaal is waardevol!!

Huntington Café "Ontwikkelingen bij de ziekte van Huntington

Uitnodiging HD Café Topaz Overduin
Ziekte van Huntington: ontwikkelingenoverduin hd cafe

Datum: woensdag 30 augustus 2017
Tijd: 19.00-21.30 uur
Plaats: 't Onder Onsje, Topaz Overduin
Entree, koffie/thee gratis
________________________________________
Spreker: Prof. dr. R. Roos

Lees hier meer

Symposium voor professionals

Onder de titel "Stilstaan bij je handelen is vooruitgang; omgaan met escalerend en complex gedrag bij de ziekte van Huntington" organiseert de Vereniging van Huntington op donderdag 5 oktober a.s. in De Aristo in Utrecht een symposium voor de zorgprofessional. Een boeiend programma over ethiek, humaniteit, zelfreflectie en communicatie met sprekers die vertellen uit eigen ervaring, inspirerende hoofdencasuïstiekbesprekingen en veel ruimte om ervaringen uit te wisselen. Deelnamekosten bedragen € 75,- en aanmelden kan tot 21 september a.s. Heeft u belangstelling en wilt u meer weten? Klik hier voor het programma en het aanmeldingsformulier.

Televisieprogramma ‘De Reis Van Je Leven’ zoekt hoofdpersonencover image reizen

In het televisieprogramma ‘De Reis Van Je Leven’ maakt Johnny de Mol een droomreis met mensen die weten dat ze niet lang meer te leven hebben en diens beste vrienden/vriendinnen.

Vriendschap en het leven vieren staat centraal in het programma. Welke bestemming er ook wordt gekozen, de reis zal een aaneenschakeling zijn van humor, liefde en vriendschap. Het programma laat zien hoe mooi vriendschap kan zijn en wat er gebeurt als een groep vrienden of vriendinnen weet dat ze binnenkort afscheid van een dierbare moeten nemen. De reis moet voor de hoofdpersoon een geweldige ervaring worden en voor de meereizende vrienden een onbeschrijfelijk mooie herinnering en een prachtig blijvend document.

‘De Reis Van Je Leven’ is een mooi en integer programma, waarin de hoofdpersoon, de onderlinge vriendschappen en de gedenkwaardige reis zo puur en eerlijk mogelijk worden weergegeven.

Voor dit programma zijn de makers op zoek naar mensen die ongeneeslijk ziek zijn en die nog graag het leven willen vieren op een buitengewone reis. Heb jij de ziekte van Huntington en zou je nog wel een fantastische reis willen maken met jouw beste vrienden (voor hen is het een verrassing!)? Dan zijn zij op zoek naar jou, dus mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., uiteraard geheel vrijblijvend.

Graag in de mail vermelden;

- Naam + leeftijd

- Ziektebeeld: ziekte van Huntington

- Motivatie aanmelden + motivatie voor vrienden

- Leefsituatie

- Top 3 bestemmingen

- Foto van jezelf

Vereniging van Huntington is aangesloten bij