Inschrijven Nieuwsbrief

Een praktijkstudie (real-world study) laat zien dat het goedgekeurde medicijn Austedo (deutetrabenazine) onwillekeurige bewegingen vermindert bij volwassenen met de ziekte van Huntington, en in de dagelijkse praktijk over het algemeen goed wordt verdragen.

Op 2 september kwamen onderzoekers van het Dutch Huntington Disease Research Network samen in het UMCG in Groningen. Tijdens deze bijeenkomst werden de nieuwste ontwikkelingen in het Huntington-onderzoek besproken. Hoewel veel onderzoeken zich nog in een vroege fase bevinden, werken wetenschappers op verschillende fronten hard aan een beter begrip van het ziekteproces en mogelijke behandelingen.

Beste relatie,

Nog nooit was de hoop op een behandeling voor Huntington zo groot. Tegelijkertijd kennen nog steeds te weinig mensen de impact van deze erfelijke hersenziekte op patiënten, kinderen, partners en complete families.

Daarom bouwen wij samen aan een ambitieuze missie.

In 2027 willen wij de grootste en meest impactvolle Huntington-campagne ooit realiseren.

Wat als de ziekte van Huntington de manier waarop we de wereld 'zien' al verandert nog voordat de eerste duidelijke symptomen merkbaar zijn? Nieuw wetenschappelijk onderzoek toont aan dat visuele denkvaardigheden waardevolle inzichten kunnen bieden in het verloop van de ziekte.

Met zijn eigen alternatieve vierdaagse heeft Joey Kruijshaar uit Overdinkel een indrukwekkend bedrag van € 10.555,00 opgehaald voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Met deze zware wandeltocht van maar liefst 200 kilometer wilde hij niet alleen geld inzamelen, maar ook maximale aandacht vragen voor deze ingrijpende erfelijke aandoening.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij