Nieuws

Tijdens het recente EHDN congres in Krakau is Mayke Oosterloo benoemd tot lid van het Executive Committee. In gesprek met de Vereniging van Huntington vertelt ze over wat dit inhoudt en hoe ze haar benoeming kan inzetten om mensen te helpen.

Waarom ben je benoemd?

Ik denk dat mijn benoeming voortkomt uit mijn jarenlange betrokkenheid bij de zorg voor en het onderzoek naar de ziekte van Huntington. Als neuroloog en hoofd van het Huntington Expertisecentrum in Maastricht zet ik me al jarenlang in voor het verbeteren van de zorg en het ontwikkelen van nieuwe behandelingen. Daarnaast ben ik al geruime tijd actief binnen het EHDN, onder andere in verschillende werkgroepen en de Scientific and Bioethics Advisory Committee. Ik denk dat vooral de combinatie van klinische ervaring, wetenschappelijk onderzoek en mijn betrokkenheid bij patiënten en hun families een belangrijke rol heeft gespeeld.

Hoe vind je het?

Ik vind het een enorme eer en ben er ontzettend blij mee. Het is bijzonder om op Europees niveau mee te mogen denken over de toekomst van de Huntingtonzorg en het onderzoek. Tegelijkertijd zie ik het ook als een mooie verantwoordelijkheid. Er gebeurt momenteel ontzettend veel op het gebied van nieuwe behandelingen voor Huntington. Juist nu is het belangrijk dat onderzoek, klinische praktijk en de behoeften van patiënten en hun naasten goed op elkaar aansluiten.

Wist je ervan?

Ik wist dat ik kandidaat was, maar een benoeming is natuurlijk niet vanzelfsprekend. Het was dan ook een heel mooie verrassing toen ik hoorde dat ik was gekozen. Het is fijn om te merken dat mijn inzet binnen het internationale Huntingtonnetwerk wordt gewaardeerd.

Wat houdt de benoeming in en wat ga je doen?

Het European Huntington’s Disease Network is een internationaal netwerk van onderzoekers, zorgverleners, patiënten en hun vertegenwoordigers dat zich inzet voor betere zorg en behandelingen voor mensen met de ziekte van Huntington. Het Executive Committee speelt een belangrijke rol in de strategische koers van dit netwerk. Als lid denk ik mee over de prioriteiten voor de komende jaren, internationale samenwerking en hoe we wetenschappelijk onderzoek en de klinische praktijk beter met elkaar kunnen verbinden. Voor mij is het vooral belangrijk dat we niet alleen aandacht hebben voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, maar ook voor de kwaliteit van leven en de dagelijkse zorg voor mensen met Huntington en hun families. Daarnaast wil ik bijdragen aan een goede samenwerking tussen de verschillende Europese expertisecentra.

Hoe maakt dat een verschil voor patiënten?

Uiteindelijk draait het allemaal om de patiënt en zijn of haar naasten. De ziekte van Huntington heeft een enorme impact op het leven van patiënten en hun families. Hoewel er veelbelovende ontwikkelingen zijn op het gebied van nieuwe behandelingen, is er op dit moment nog geen behandeling die de ziekte kan stoppen.

Door internationaal samen te werken kunnen we onderzoek versnellen, kennis beter delen en ervoor zorgen dat nieuwe inzichten sneller hun weg vinden naar de dagelijkse patiëntenzorg.

Wat ik daarbij belangrijk vind, is dat we niet alleen kijken naar wat wetenschappelijk interessant is, maar vooral ook naar wat voor patiënten en hun families daadwerkelijk verschil maakt. Denk aan betere behandeling van symptomen, ondersteuning van naasten, toegankelijkheid van gespecialiseerde zorg en uiteindelijk natuurlijk behandelingen die het ziekteproces kunnen vertragen of stoppen.

Mijn ambitie is om de stem van patiënten en hun families nadrukkelijk mee te nemen in de keuzes die we op Europees niveau maken. Want uiteindelijk moet al het onderzoek en de internationale samenwerking leiden tot een beter leven voor mensen met Huntington.

9-11-2026