Nieuws
EHA overhandigt brief aan EMA
Op 5 november heeft de European Huntington Association een brief overhandigd aan het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) in Amsterdam. Zij deed dit onder andere in aanwezigheid van ons bestuurslid Hans Polder en voorzitter van de Vereniging van Huntington Rob Haselberg. De organisatie licht de overhandiging toe:
"Onze voorzitter, Astri Arnesen, werd vergezeld door vier vertegenwoordigers van de Huntington-gemeenschap om deze brief te bezorgen. We werden ontvangen door Maria Mavris en Kaisa Immonen, de patiëntencontactpersonen van het EMA. Ze luisterden naar wat we te zeggen hadden, namen de brief in ontvangst en bedankten ons. Ze lieten ons weten dat ze de brief zullen doorsturen naar de betrokkenen binnen het EMA en naar de uitvoerend directeur, Emer Cooke.
Waarom we dit hebben gedaan
Sinds enige tijd volgen we hoe het geneesmiddelencomité van het EMA behandelingen voor de ziekte van Huntington beoordeelt, en we maken ons zorgen. In onze brief vragen we het EMA uit te leggen hoe zij de onvervulde behoeften en de dringende noodzaak van mensen met Huntington meeweegt, waarom een vervolgstudie die volgens patiënten haalbaar was is afgewezen, en waarom voorwaardelijke goedkeuring voor sommige andere zeldzame ziektes sneller lijkt te worden verleend dan voor de onze. De brief vraagt het EMA niet om een specifiek medicijn goed te keuren. Het vraagt om uitleg, en om het laten meewegen van de stem van de families.
We hebben gevraagd om een schriftelijke reactie binnen zes weken, vóór 17 december. Zodra we deze ontvangen, zullen we die met jullie delen.
Een speciale dank aan de vertegenwoordigers uit de gemeenschap die vandaag met ons naar Amsterdam zijn afgereisd."
