Persoonlijke ervaringen gendrager
Sandy Vuulink woont in Nijmegen en werkt parttime als secretaresse op een accountantskantoor. Sandy is gendrager van de ziekte van Huntington maar heeft nog weinig last van symptomen.
“Gelukkig maar, want ik werk nog graag en doe ook actief andere dingen. Ik geniet iedere dag zoveel mogelijk!”
Cor van Bommel heeft een sportief nest. Zelf is hij erg actief op het gebied van hardlopen en wandelen. En die passie heeft hij overgedragen op zijn beide kinderen. Met zijn zoon liep hij onlangs de Rotterdam marathon. Een deelname die Cor niet snel vergeet.
Praten lukt niet goed meer, maar de Friese dichter Eppie Dam laat nog altijd de mooiste teksten uit zijn spreekwoordelijke pen vloeien. Hij vertelt graag over dieren, maar ook mensen bekijkt en beschrijft Eppie met humor en veel liefde. Huntington zit hem steeds meer in de weg, maar Eppie dicht dapper door. Wij hadden een vraag-antwoordgesprek met hem. Natuurlijk via de mail.
Auteur: Eppie Dam
Praten lukt niet goed meer, maar de Friese dichter Eppie Dam laat nog altijd de mooiste teksten uit zijn spreekwoordelijke pen vloeien. Hij vertelt graag over dieren, maar ook mensen bekijkt en beschrijft Eppie met humor en veel liefde. Huntington zit hem steeds meer in de weg, maar Eppie dicht dapper door. Wij hadden een vraag-antwoordgesprek met hem. Natuurlijk via de mail.
Het gaat eigenlijk heel goed met Leonie de Graaf. En dat ondanks het feit dat ze al ruim twintig jaar leeft met de wetenschap dat ze ooit de ziekte van Huntington zal krijgen. Leonie probeert zoveel mogelijk “in het moment” te leven. Meditatie en mindfulness helpen haar daarbij.
Leven met de ziekte van Huntington is een hele uitdaging. Zowel privé als op je werk. Want: hoe vertel je op je werk dat je zo’n progressieve ziekte hebt? Vertel je het überhaupt omdat je bang bent ontslagen te worden? Karin van Enschot neemt ons mee in haar verhaal.
In deze dubbelcolumn wisselen Annette van der Sluis en Tineke van den Berg ervaringen uit over hun leven met een partner met de ziekte van Huntington. Ze hopen met hun ervaringen andere partners en mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Ondanks de vele momenten van levend verlies was er immers ook liefde en steun van lieve mensen om hen heen.
Als we elkaar via de telefoon spreken, zit Martin Korver (58) op zijn bed. Een kop koffie erbij. “Steun voor het hoofd en steun voor de hersenen”, grapt hij. Die losse opmerking tekent de man. Positief, vrijuit vertellend, dankbaar voor wat hij allemaal heeft meegemaakt en nog meemaakt.
De champagne stond thuis al klaar, want Tessa Brands–Plasmans (38) was er heilig van overtuigd dat zij de ziekte van Huntington niet had. Maar toen ze zich twaalf jaar geleden liet testen, bleek het tegenovergestelde. “De grond zakte onder mijn voeten vandaan.”
Gezonde grenzen stellen is belangrijk in het leven met de ziekte van Huntington. Huntingtonpatiënt Tanita Allen uit Amerika heeft zeven manieren waarop ze haar welzijn vooropstelt, zodat ze ondanks de ziekte haar welzijn kan vergroten.
Welke perspectieven heb je met een zeldzame ongeneeslijke ziekte? Rob Haselberg, bestuurslid van de Vereniging van Huntington, hield op 15 mei 2023 een bijeenkomst. Rob ging met de aanwezigen in gesprek over thema’s die spelen wanneer je te maken hebt met een zeldzame en/of genetische aandoening.
Myriam heeft de ziekte Huntington. En dat is zoals het is. Ze is blij dat ze nog leeft en houdt van het leven.
Hoe is het om te weten dat het alleen maar slechter en slechter met je zal gaan? Dat er geen medicijn is dat je beter maakt? Ronald de Kesel uit Sint Jansteen vertelt erover.
In dit verhaal neemt José Mulder-Offeringa de lezer mee in haar persoonlijke beleving als drager van het Huntington-gen. Hoe gaat zij ermee om en wat is de impact op haar leven?
Een persoonlijk verhaal van bestuurslid Rob Haselberg die vertelt over het omgaan met de ziekte op zijn werk.
Hoe is het om te weten dat je geen lang leven zult hebben. En dat het laatste stuk heel moeilijk wordt. Monique Vittali (43) heeft de ziekte van Huntington.
In 1993 kwamen wij erachter dat deze verschrikkelijke ziekte in mijn familie voorkomt. Mijn broer is op 35-jarige leeftijd overleden aan deze ziekte. Een paar jaar later namen wij afscheid nemen van mijn vader. Ook ik ben gendrager.
In dit artikel maakt u kennis met Joletta. Ze is 43 jaar en heeft de ziekte van Huntington.
Mijn moeder stond aan het begin van mijn Huntington-ervaring. Zij stierf op 67-jarige leeftijd de verstikkingsdood aan het eind van een lange strijd. Communicatie was al lang niet meer mogelijk. De helft van haar broers en zussen had hetzelfde lot getroffen, met mijn opa als bron.
Annewil (42) weet sinds drie jaar dat ze gendrager is van de ziekte van Huntington. Het besef dat ze de ziekte vroeg of laat zal krijgen, gaf haar de moed om voor haar geaardheid uit te komen.
