Persoonlijke ervaringen gendrager
Welke perspectieven heb je met een zeldzame ongeneeslijke ziekte? Rob Haselberg, bestuurslid van de Vereniging van Huntington, hield op 15 mei 2023 een bijeenkomst. Rob ging met de aanwezigen in gesprek over thema’s die spelen wanneer je te maken hebt met een zeldzame en/of genetische aandoening.
Myriam heeft de ziekte Huntington. En dat is zoals het is. Ze is blij dat ze nog leeft en houdt van het leven.
Hoe is het om te weten dat het alleen maar slechter en slechter met je zal gaan? Dat er geen medicijn is dat je beter maakt? Ronald de Kesel uit Sint Jansteen vertelt erover.
In dit verhaal neemt José Mulder-Offeringa de lezer mee in haar persoonlijke beleving als drager van het Huntington-gen. Hoe gaat zij ermee om en wat is de impact op haar leven?
Een persoonlijk verhaal van bestuurslid Rob Haselberg die vertelt over het omgaan met de ziekte op zijn werk.
Hoe is het om te weten dat je geen lang leven zult hebben. En dat het laatste stuk heel moeilijk wordt. Monique Vittali (43) heeft de ziekte van Huntington.
In 1993 kwamen wij erachter dat deze verschrikkelijke ziekte in mijn familie voorkomt. Mijn broer is op 35-jarige leeftijd overleden aan deze ziekte. Een paar jaar later namen wij afscheid nemen van mijn vader. Ook ik ben gendrager.
In dit artikel maakt u kennis met Joletta. Ze is 43 jaar en heeft de ziekte van Huntington.
Mijn moeder stond aan het begin van mijn Huntington-ervaring. Zij stierf op 67-jarige leeftijd de verstikkingsdood aan het eind van een lange strijd. Communicatie was al lang niet meer mogelijk. De helft van haar broers en zussen had hetzelfde lot getroffen, met mijn opa als bron.
Annewil (42) weet sinds drie jaar dat ze gendrager is van de ziekte van Huntington. Het besef dat ze de ziekte vroeg of laat zal krijgen, gaf haar de moed om voor haar geaardheid uit te komen.
