Persoonlijke ervaringen gendrager
Ik hou van het leven
Myriam heeft de ziekte Huntington. En dat is zoals het is. Ze is blij dat ze nog leeft en houdt van het leven.
Geen gevecht dat je kunt winnen of verliezen
Myriam van de Ven, Zeeuws-Vlaanderen
Ik ben Myriam en ik heb de ziekte van Huntington. Daarnaast heb ik last van niet-aangeboren hersenletsel als gevolg van een ongeluk. Ik vind mijn ziekte geen gevecht dat je kunt winnen of verliezen. Het is zoals het is. Ik ben blij dat ik er ben en ik houd van het leven.
Heerlijk de rust opzoeken
Welke problemen kun je met mij tegenkomen?
Het is lastig dat je hersenletsel niet aan de buitenkant kunt zien. Zo ben ik een makkelijk prater maar is het uitvoeren van handelingen, zoals simpel koffie zetten, al moeilijk voor mij. In mijn dagelijks leven ervaar ik problemen met onthouden, plannen en organiseren en is het moeilijk om mijn aandacht vast te houden bij iets. Daarnaast is mijn brein niet meer zo flexibel en kan ik niet goed schakelen. Hierdoor ben ik snel overbelast. Ik kan niet zo veel aan in mijn hoofd omdat ik prikkels niet meer goed kan verwerken. Dingen tegelijk doen is moeilijk voor mij.
Wat is belangrijk in de omgang met mij?
- Neem de rust en de tijd als je met me in gesprek gaat. Doe geen twee dingen tegelijk. Liever alles stap voor stap en met aandacht.
- Ik heb behoefte aan een vast ritme, een vaste structuur en duidelijkheid.
- Als ik boos ben door stress als gevolg van overprikkeling, dan wil ik niet teveel praten. Liever wil ik dat de ander dit doorbreekt door afleiding of door mij op te pakken en mee te nemen naar buiten. Ik houd van buiten zijn.
- Als ik in de war raak en geen overzicht meer heb, dan heb ik iemand nodig die me weer even op weg helpt.
- Ik vind hulp, als dit nodig is, prettig. Maar de hulp moet wel bij mij passen. Zo houd ik van humor en no nonsense. Niet te zwaar of ingewikkeld.
Myriam schreef bovenstaande tips samen met Hermine de Bonth, werkzaam als GZ-psycholoog bij SVRZ ten behoeve van de Huntingtonpolikliniek, extramurale behandeling in Zeeuws-Vlaanderen.
