Persoonlijke ervaringen gendrager

De champagne stond thuis al klaar, want Tessa Brands–Plasmans (38) was er heilig van overtuigd dat zij de ziekte van Huntington niet had. Maar toen ze zich twaalf jaar geleden liet testen, bleek het tegenovergestelde. “De grond zakte onder mijn voeten vandaan.”    

Binnen haar gezin was het altijd een geheim. Tessa’s moeder had de ziekte van Huntington, maar er werd niet over gepraat. “Via via kwam ik er op mijn veertiende achter dat mijn moeder ziek was”, vertelt ze. “Een vriendin zei dat mijn oom de ziekte had. Toen ik navraag ging doen, bleek dat ook voor mijn moeder te gelden. En niet alleen dát: het betekende ook nog eens iets voor mijn vier broers, zussen en mij.”

Boosheid 

Haar moeder had veel last van boosheid en instabiliteit. Tessa heeft haar moeder nooit anders gekend. “Mijn broer en zus hebben haar veel meer zien veranderen, maar ik ken haar alleen maar mét de ziekte. Ik weet niet anders dan dat ze boos kon reageren en onvoorspelbaar en achterdochtig was. Mijn broers en zussen zijn allemaal vrij snel het huis uit gegaan. Zelf ging ik ook op mijn achttiende op kamers. Vooral mijn vader is dus mantelzorger voor haar geweest. Ze was zo’n zeventien jaar ziek voordat ze in 2015 op 55-jarige leeftijd overleed.”     

Testen  

Lange tijd wilde Tessa zich niet laten testen. Ze wilde in ieder geval eerst haar HBO-opleiding afronden. “Mijn broer en zus hadden zich al wel laten testen, want zij wilden zekerheid. Ook ik merkte in die periode steeds vaker dat ik zekerheid wilde. Toen mijn moeder in het derde jaar van mijn opleiding een crisisopname kreeg, was dat voor mij de aanleiding om me toch te laten testen. Tot die tijd was ik vaak heel boos. Mijn vader zei dan dat dat kwam doordat ik de uitslag niet wist. Ik dacht altijd dat hij ongelijk had, maar achteraf gezien gaf de onwetendheid me heel veel onrust. Ik had die uitslag nodig voordat ik verder kon met mijn leven. Daarna kon ik pas bepaalde keuzes maken voor de toekomst.”

Diagnose

Omdat ze geen klachten had, wist ze 99 procent zeker dat de ziekte aan haar voorbij zou gaan. “Ik heb altijd geleefd alsof ik de ziekte niet had. Misschien was dat ook mijn manier van overleven, mijn manier om ermee om te gaan. Toen ik de uitslag en dus de diagnose kreeg, was dat een enorme klap. Hoe kon dit? Ik? Hoe dan? In de auto terug naar huis heb ik alleen maar zwarte grappen gemaakt. Dat ik mijn pensioen dan niet meer nodig had. Dat ik nu kon doen en laten wat ik wilde. Het maakte tenslotte toch niet meer uit.” Vanaf dat moment heeft ze veel gesprekken met een psycholoog gehad. “Dat heeft me erg geholpen. Ik had het echt nodig om te beseffen wat ik nog kon en wat er nog wél was. Ik liep al bij deze psycholoog, omdat ik ook tijdens mijn studie erg in de knoop zat met mezelf door de rol van de ziekte van Huntington in mijn leven. Bij haar werd dit pas bespreekbaar. Dat was echt een verwerkingsproces.” 

Bewegingen

Ook al haar vier broers en zussen hebben zich laten testen. De oudste twee hebben het niet, maar de jongste broer, zus en dus zijzelf, wel. “Het is soms een rare gewaarwording om haast mantelzorger te zijn terwijl je de ziekte zelf ook hebt. Ik vraag me wel eens af of ik dan dezelfde symptomen ga krijgen. Tot nu toe komt het bij ons alle drie namelijk op een andere manier tot uiting. Waar mijn broer het heel erg heeft in schokken met zijn schouders en andere willekeurige bewegingen, is mijn zus buiten de bewegingen ook een tijd boos en gefrustreerd geweest. Dat is door de medicatie nu een stuk minder. Gelukkig kan ik er in ieder geval goed met ze over praten.”

Prikkels

Bij Tessa zelf komt de ziekte vooral tot uiting in vermoeidheid. “Het begon een paar jaar terug en voelde alsof ik een burn-out had. Ik werkte in de zorg en kwam op een gegeven moment elke dag huilend thuis, zo moe was ik. Ik was op, kon niet meer. Mijn werkgever wist toen al van de situatie. Op den duur heb ik ze moeten vertellen dat het echt niet meer ging. Ik kon met alle prikkels en telefoontjes op mijn werk niet meer omgaan. Ik ben op dat moment voor iets meer dan de helft afgekeurd.” Van haar energie in combinatie met de prikkels heeft ze ook nu nog veel last. “Het versterkt elkaar enorm. Hoe vermoeider ik ben, hoe meer last ik heb van andere symptomen. Soms is mijn sociale batterij echt op en moet ik me terugtrekken. Geen dag is hetzelfde. Elke morgen kijk ik opnieuw hoe ik me voel en wat ik die dag kan doen. Daarnaast vergeet ik veel en zijn mijn voeten voor het slapengaan erg beweeglijk. Dan weet ik ook niet altijd hoe ik ze rustig krijg.”

Acceptatie

Tessa vindt het moeilijk om alles te accepteren. “Het is telkens weer schakelen, opnieuw kijken wat ik kan en hoe ik me voel. Gesprekken met mijn psycholoog en casemanager van de Kloosterhoeve helpen bij dit stukje acceptatie, maar natuurlijk gaat het altijd gepaard met verdriet. Ik heb heel veel gehuild en nog steeds gaan mijn emoties soms alle kanten op. Vooral twee jaar terug, toen ik volledig werd afgekeurd, had ik er veel last van. Mijn leven werd toen één grote huilbui en het was rouwproces op rouwproces. Constant afscheid nemen. Het is onvermijdelijk. Eerder kon ik me nog afsluiten voor de ziekte, nu breekt het overal doorheen. Het is er altijd.”     

Dagbesteding

Doordat ze de afgelopen twee jaar niet heeft gewerkt, ontstond er een nieuwe zoektocht, vertelt ze. “Ineens had ik geen werk meer en was ik geen onderdeel meer van de maatschappij. Daarom ben ik op zoek gegaan naar waar ik nog plezier uit haalde. Pas nadat ik definitief werd afgekeurd, had ik daarvoor ruimte in mijn hoofd. Inmiddels doe ik vrijwilligerswerk in een buurtcentrum, waar ze van alles organiseren voor kinderen in de wijk. Die kinderen zijn voor mij de kerst op de taart. Natuurlijk, het lukt qua energie niet iedere dag, maar ik heb deze dagbesteding wel nodig. Het is voor mij echt een meerwaarde. Hele dagen nietsdoen komt je psychische gezondheid tenslotte niet ten goede.”     

Overwinning

Ondanks haar ziekte probeert Tessa alles uit het leven te halen. Dat is altijd haar instelling geweest. “Ik leef van dag tot dag. Dat helpt, net als erover praten. Ik ben geen voorstander van hoe dat vroeger thuis ging. Daarom ben ik een open boek en wil ik mensen bewustmaken van wat de ziekte inhoudt. Ik probeer te genieten van het leven, van mijn fantastische neefjes en nichtjes bijvoorbeeld. Zij hebben de ziekte allemaal niet. Daardoor stopt het bij mijn broer, zus en mij. Dat voelt als een lichte overwinning.”