Persoonlijke ervaringen mutatiedrager

In dit verhaal neemt José Mulder-Offeringa de lezer mee in haar persoonlijke beleving als drager van het Huntington-gen. Hoe gaat zij ermee om en wat is de impact op haar leven?

‘“Ik ben José Mulder-Offeringa en ik heb Huntington, ik ben het niet.”

Hallo, ik ben José Mulder-Offeringa en ik woon in Joure, Friesland, samen met mijn man Bas, onze drie kids en, ieder op vier poten, onze twee poezen en hond Jack. Ik heb Bas in 2013 online leren kennen. Ik ben 37 jaar en weet al 13 jaar dat ik Huntington heb. Mijn eerste symptomen had ik op mijn 20ste. Bas kan goed omgaan met het feit dat ik Huntington heb. Ik ben daar dankbaar voor.

Het roer om

In 2009, na de diagnose Huntington, ging bij mij echt “het roer om”. Ik had besloten dat als ik hiermee ’oud’ wilde worden, dan moest ik gewoon alles anders gaan doen. 

Mijn eerste besluit in 2009: ik wilde geen kinderen. Ik ben opgegroeid met een ouder met Huntington en dat was pittig. Ik wilde geen kinderen op de wereld zetten met de kans dat ze ziek zouden worden. En ze zouden dan mijn mantelzorger worden en dat wilde ik ook niet. Dus in 2009 heb ik mij laten steriliseren. 

Een mooier mens

Het jaar 2009 was een moeilijk jaar, maar ook erg mooi. Ik doorliep een psychologisch traject en kwam bij de Huntington polikliniek terecht. Tot 2012 was het werken en wennen aan alles. Ik was toen al bij lange na niet meer de vrouw die ik vóór 2009 was. Ik was een mooier mens geworden waarmee het goed ging. 

Vanaf 2012 had ik alleen nog symptomen als ik erg moe was of veel stress had. Ik had alles omgegooid. Rust en regelmaat voeren de boventoon. Was ik te moe voor een verjaardag, dan zegde ik ‘m af. Mijn dagindeling en voeding en bewegen waren zó veranderd. 

Luisteren naar mijn lichaam

Na 2013 ben ik nog maar een enkele keer bij de Huntington polikliniek geweest. Vanaf 2019 kom ik elk jaar éénmaal in het LUMC voor het Enroll-HD onderzoek en voor neurologisch onderzoek. Afgelopen jaar waren mijn scores bij het neurologisch onderzoek beter dan het jaar ervoor. Luisteren naar mijn lichaam en intuïtie, rust en regelmaat maken deel uit van mijn lijflied waar ik het goed op doe.

Vrijwilligerswerk

Ik doe hier en daar en zo nu en dan wel eens wat vrijwilligerswerk. Als het kan in mijn eigen ritme. Dus als ik een ‘slechte dag’ heb, dan kom ik niet. Zo werk ik nu sinds september 2021 voor de Vereniging van Huntington (VvH). Ik heb alleen nog niet zoveel gedaan voor de VvH, maar ik kijk graag uit naar de toekomst waarin ik hopelijk mensen kan ondersteunen met Huntington of diegenen die er mee te maken hebben. Naast dat vrijwilligerswerk ben ik ook huisvrouw.  En ik wandel, doe yoga en lees graag. Ik maak graag 3D-kaarten en doe aan ‘Diamond painting’.

Een nieuwe hobby

Daarbij heb ik iets nieuws wat ik erg leuk vind en dat is autorijden. Ik heb vorig jaar mijn rijbewijs behaald. En daar ben ik trots op! Autorijden is erg leuk, al is het wel intensief. Daarom geen radio aan op lange stukken, telefoon op niet-storen en ik houd mijn auto schoon en netjes. Ik zorg op lange einden voor veel rust. Als ik voel dat ik moet rusten, dan doe ik dat. En dan neem ik ook echt 15 minuten rust. Na een drukke dag, voordat ik weg rijd, kom ik eerst 15 minuten tot rust in de auto. Dan ook wat eten en drinken.

Planning is heel belangrijk

Autorijden en mijn planning zijn twee dingen waar ik goed in ben. Autorijden is nog veel leren. Mijn planbord vul ik op de zondag in voor de week, die eraan komt. Ik vul veel rust in. En elke dag wandelen en minimaal tweemaal per week yoga. Yoga doe ik nu sinds een jaar thuis en dat bevalt. Ik heb een goede lerares via YouTube, namelijk Yoga with Adriene. Als ik een mindere dag heb, dan neem ik van die dag drie dingen van het planbord en de rest laat ik.

Elke dag een nieuw begin

Ik probeer zoveel mogelijk te genieten en in het moment te zijn. Voor mij is elke dag een nieuw begin. Je kunt het anders doen, het hoeft niet, het mag. En de hoop geef ik nooit op. Huntington heeft mij geleerd dat het leven ook in een langzamer ritme geleefd kan worden. Dat ondanks de Huntington jij nog steeds bent wie je bent, al doe je niet meer alles wat je eerst wel deed.

Ik zal altijd open zijn over mijn Huntington, geen schaamte. Al maken mijn benen soms plaats voor wielen of heb ik tijdelijk drie benen, ik ben ik.

Ik ben José Mulder-Offeringa en ik heb Huntington, ik ben het niet. 

Wil je met mij sparren over Huntington, over mijn dagindeling of hoe ik het doe? Je mag mij altijd mailen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

Geniet van het leven! Je bent er nu!

Warme groet van José