Persoonlijke ervaringen mutatiedrager

Hoe is het om te weten dat je geen lang leven zult hebben. En dat het laatste stuk heel moeilijk wordt. Monique Vittali (43) heeft de ziekte van Huntington. 

‘Leven in onzekerheid lukte me niet'

“We hadden er nog nooit van gehoord. Mijn vader kreeg de diagnose in 2008, mijn moeder is vier jaar ervoor overleden aan kanker. Ik was 30 en ik wist dat ik vijftig procent kans had om ook Huntington te krijgen.” Monique vertelt het monter, strijdbaar bijna. Er is een verhaal dat verteld wil, moet worden. “Leven in onzekerheid lukte me niet, ik móest weten of ik drager was. Dat bleek ik te zijn. Mijn wereld stortte in. Ik werkte als secretaresse, wilde later graag kinderen. Dat leven was in één klap weg. Het heeft wel even geduurd - met hulp van een goede therapeute - voor ik er beter mee om kon gaan.”  

Onbegrip

Ze heeft een paar dingen voor dit gesprek alvast op papier gezet. Ze wil het graag delen, ze hoopt dat haar verhaal anderen kan helpen. Maar het is geen eenvoudige materie. “Wat me erg aangegrepen heeft, is het onbegrip dat ik tegenkwam toen ik wilde weten of ik drager was. Er waren mensen die zeiden: waarom zou je dat nou doen? Ik kreeg soms de indruk dat mensen vonden dat ik daarmee zelf een negatieve uitslag uitlokte. Sommige mensen leken ook niet te begrijpen dat ik na mijn slechte uitslag, geen spijt had van de test. Ze stonden er duidelijk niet bij stil hoe goed ik erover had nagedacht. Ik zou bij een slechte uitslag weten waar ik aan toe was. Ik zou gelijk stappen kunnen ondernemen, zoals het regelen van gerichte therapieën, waardoor ik misschien de symptomen wat kon vertragen. Ik zou dan ook weten of ik in de toekomst een gezin zou kunnen beginnen. Mijn ouders wisten niet dat mijn vader drager was toen ze mij kregen. Ik besloot geen kinderen te krijgen, mocht ik de ziekte hebben. Dat kun je kinderen niet aandoen, vind ik. Het is dus niet voor niks, dat testen.” Het maakt haar opnieuw boos, verdrietig. “Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt. Net als het contact met familieleden. Misschien vinden ze mijn ziekte eng, misschien vinden ze het allemaal gedoe, misschien is het hún angst voor mijn lot… Ik vind het vooral egoïstisch. Als je echt om iemand geeft, laat je je niet tegenhouden door angst of zoiets. Aan zulke mensen wil ik de tijd die ik nog heb, niet verspillen. Er zijn gelukkig nog mensen over.” 

Vertrouwen

Het bezoeken en verzorgen van het familiegraf is belangrijk voor Monique. “Ik geloof niet in God maar wel dat er meer is na de dood. Ik weet niet wat, maar dat er meer is, daar ben ik van overtuigd. In het graf hebben de lichamen van mijn ouders hun laatste rustplaats gekregen, en daarom is deze plek zo ontzettend belangrijk voor mij. Ik heb thuis ook een herinneringsplek gemaakt. Daar herdenk ik ook mijn lieve poezenkind dat twee jaar geleden overleed. Ik heb een dagelijks ritueel om bij hen stil te staan. Dat klinkt misschien wat extreem, maar mij helpt dit om het vol te houden. Ik heb mijn ouders zien sterven na een nare lijdensweg. Dat was verschrikkelijk om mee te maken. Ik laat het misschien niet zo zien aan de buitenwereld, maar ik ben heel  bang voor de manier waarop ik zal sterven. Vooral ook om dit allemaal alleen te moeten doorstaan. Het is één van de redenen waarom ik jaren geleden al een euthanasieverklaring heb laten opstellen bij mijn huisarts. Op deze manier zou ik op zijn minst op een soort van waardige manier moeten kunnen sterven, straks. Hoop ik. Ik probeer erop te vertrouwen dat het zal gaan zoals het afgesproken is. Ik ben niet heel bang voor de dood zelf. Wel een beetje, maar ik denk dat iedereen dat ergens wel is. Het is vooral de manier waarop. Het geeft me rust om vast te leggen wat ik vast kan leggen. Het geeft mij ook rust om te weten dat ik bijgezet zal worden in het familiegraf. Of er daarna nog geld is om onze grafsteen bij te werken met mijn gegevens, dat weet ik niet, maar dan nog, zolang ik maar in het familiegraf lig. Dat is voor mij het belangrijkste. Omdat ik alleen ben, moet ik het zelf regelen. Ik heb wel mentoren, maar dat is toch anders dan ouders, broers, zussen of een partner.”

Rust

Monique woont inmiddels uit voorzorg in een benedenwoning. Ze had zich al ingeschreven voor een  Huntington-Unit in een verzorgingshuis, maar ze besloot zich weer uit te schrijven. “Ik wil straks toch thuis overlijden. Als ik alles op een rij zet met wat ik weet over het verloop van de ziekte bij mij – het gaat gelukkig relatief traag, dan verwacht ik dat ik ongeveer 55 of 60 jaar oud zal worden. Maar zeker weet je dat nooit. Ik heb mijn begrafenis al voorbereid en, voor zover mogelijk, vast laten leggen bij de begrafenisondernemer, inclusief dezelfde mevrouw die mij heeft geholpen bij het voorbereiden van mijn vaders begrafenis. Als zij er tegen die tijd nog werkt, wil ik heel graag dat zij mijn begrafenis leidt. En de dingen die nog veranderen, zoals een muzieklijst en mijn adressenbestand, die weet mijn mentor te vinden op mijn computer. Ik hou dat zo goed mogelijk up-to-date. Mijn mentor, ook een vriendin van me, zal alles met de begrafenisondernemer afhandelen. Als familie zulke taken niet op zich kan nemen, kun je kiezen voor mentoren. Ik heb ook een mentor die straks mijn bewindvoerder zal worden.” Ze haalt even diep adem. “Weten dat je niet oud zal worden en hóe, met zo’n aftakelingsproces, daar móet je wel bij stilstaan. Het is niet niks. Maar juist dát geeft rust.”

Luisteren

Gevraagd naar wat ze mensen zou willen meegeven: “Door mijn vrijwilligerswerk bij de patiëntenvereniging, weet ik waarom veel Huntington-patiënten niet willen vertellen welke ziekte ze hebben. Zeker zolang de symptomen niet heel erg zichtbaar zijn. Zodra iemand vraagt wat de ziekte van Huntington is, en ik zeg dat het een hersenaandoening is, word ik niet meer voor vol aangezien. Wat ik vervolgens dan ook zeg, om uit te leggen dat ik niet gek ben. Hier kan ik mij heel erg druk om maken, want iemand die zich serieus verdiept in de ziekte van Huntington, of in ieder geval lúistert naar wat ik vertel, zou moeten weten dat het niet zo werkt.”  

Werken kan ze al jaren niet meer. Het online spel Second Life geeft Monique de kans om dagelijks een paar uur in een ander leven te zijn, even met iets anders bezig te zijn. “Heerlijk! Ik ontmoet er mensen uit de hele wereld en kan zijn wie ik wil zijn, doen wat ik wil doen. Daarnaast ga ik één keer per week naar dagbesteding, naar creatieve therapie of yoga. En ik ga regelmatig naar fysiotherapie om zo goed mogelijk in beweging te kunnen blijven. Relatief gezien, kan ik me nog best goed bewegen, al heb ik wel last van evenwichtsstoornissen en spierspanning. Ik ga ook nog wel eens ergens heen, gelukkig, bijvoorbeeld lunchen met een vriendin. Vanaf de diagnose ben ik, naast mijn verdriet, veel bewuster gaan leven. Met bewuster bedoel ik vooral proberen te genieten van de kleine dingen. Ondanks alle narigheid, is het leven ook iets heel moois. Ik heb een ontzettend fijne en mooie jeugd en jong volwassen leven gehad, met geweldige ouders, oma's en opa's. En katten niet te vergeten! Hier houd ik mij nu aan vast.” moniquevittali.nl