Persoonlijke ervaringen gendrager

In dit artikel maakt u kennis met Joletta. Ze is 43 jaar en heeft de ziekte van Huntington.

“Het gaat goed met me…!” 

“Dat het goed met me gaat, wil ik wel van de daken schreeuwen”, vertelt Joletta ons. Het is eind augustus wanneer we haar bezoeken. Ze zijn net terug van een vakantie in Engeland. Nathan en Isa, de kinderen van Joletta en Johan, hebben de tent nog even weer opgezet in de tuin. Alle kinderen uit hun pittoreske dorpje Doeveren mochten komen logeren. Er is plaats genoeg in de mooie woning die ze nog aan het verbouwen zijn. De woning wordt volledig aangepast aan al hun wensen. Zo is de tuin rolstoelproof en krijgt haar vader een eigen gedeelte om in te wonen. “Dat was 12 jaar geleden al onze wens,” vertelt Joletta, “nadat mijn moeder was overleden. Ze had Huntington en mijn vader heeft haar altijd verzorgd.” Een verhuizing naar bijvoorbeeld de Kloosterhoeve, vlak bij hen in de buurt, daar wilden ze toen niets van weten, geschrokken als ze waren door wat ze aan ziekteverschijnselen zagen bij de bewoners tijdens een kennismakingsbezoek.

We zijn bij Joletta op uitnodiging van haar en haar man Johan. Helaas kon hij niet bij het gesprek aanwezig zijn. Vol liefde vertelt ze over hem. Voordat ze trouwden, wist Johan dat ze ziek kon worden. “Hij is er dus vol voor gegaan”, zegt ze met een glimlach van oor tot oor. “Hij heeft me wel heel bijzonder ten huwelijk gevraagd, in het land van Ooit. Ik ben altijd basisschoollerares geweest, tot begin dit jaar. Als klas hadden we zogenaamd een wedstrijd gewonnen en mochten een dagje naar het park. En daar was Johan, verkleed als ridder en vroeg me of ik met hem wilde trouwen.” Enkele jaren na hun huwelijk komen de kinderen. Ze zijn met behulp van PGD in hun hechte gezin gekomen. “Het geeft me rust dat de ziekte met mij in onze familie uitsterft, want ook mijn beide broers hebben geen Huntington.” Joletta heeft de kinderen pas onlangs verteld over de ziekte die haar steeds meer beperkingen zal opleggen. Ook op de school waar ze werkte, en vroeger zelf naar toe ging als leerling, heeft ze het pas laat verteld. “Het was mijn bubbel, een wereld waarin geen Huntington was en dat had ik nodig.” De directeur is blij wanneer Joletta er zelf over begint. Hij wilde vragen naar haar gezondheid, maar wist dat hij dit wettelijk gezien niet mocht doen.  

Kijken naar wat nog wél kan 

In eerste instantie is Joletta blij met haar beslissing te stoppen met werken. Het geeft haar rust en ze kan weer beter slapen. In verband met corona zijn de kinderen thuis wat erg gezellig is. Maar nu er een aantal maanden voorbij zijn en ook de kinderen weer naar school zullen gaan, moet ze de invulling van haar dagen opnieuw vormgeven. Ze was altijd erg sportief: ze deed aan tennis, volleybal en fitness. Sporten die ze nu niet meer kan uitoefenen. Maar door haar positiviteit zoekt Joletta naar een alternatief en die heeft ze gevonden in fietsen, op de mountainbike. “Dat kost me ook veel energie, maar het levert me nog meer op. Het is echt lachen als ik afstap. Dat gaat meestal niet erg galant, maar zolang ik op de fiets zit, dan gaat het fantastisch!” Naast fietsen, fotografeert ze graag om de foto’s vervolgens te bewerken en ook lezen mag ze graag doen. Zo getuigen de vele boeken in de woonkamer.  

Belangrijke boodschap 

Joletta heeft een boodschap. Ze las een artikel in de krant over Huntington en zag de uitzending van 5 days Inside met Natasja Froger over de Kloosterhoeve. “Ik vond het erg moeilijk, het lijkt allemaal zo ellendig en negatief. Ik wil de wereld laten weten dat het ook anders kan. Het leven met Huntington kan prachtig zijn!” Ze wilde niet dat haar kinderen de uitzending zouden zien. Johan vond het wél belangrijk dat hun kinderen op de hoogte zijn. Daarin waren ze erg verschillend, maar uiteindelijk liet Joletta haar kinderen zelf de keuze. Joletta en haar gezin ondervinden veel steun bij familie en de grote kring van vrienden om hen heen. Ook uit hun geloof putten ze kracht. Door de corona is alles wat anders, maar ze gaan geregeld naar de kerk en de bijbelclub. “Ik zou het heel erg fijn vinden een maatje te vinden die net als ik Huntington heeft en ook zo positief in het leven staat. Ik zie en lees zoveel negatieve berichten, daar wil ik me niet mee bezig houden.” 

Oproep

Ben of ken je iemand die net als Joletta op een positieve manier met zijn/haar ziekte omgaat? Het liefst vindt ze een maatje met een christelijke achtergrond. U kunt via de redactie reageren op dit artikel of haar oproep. Dan brengen we u met haar in contact.