Persoonlijke ervaringen mutatiedrager

Mijn moeder stond aan het begin van mijn Huntington-ervaring. Zij stierf op 67-jarige leeftijd de verstikkingsdood aan het eind van een lange strijd. Communicatie was al lang niet meer mogelijk. De helft van haar broers en zussen had hetzelfde lot getroffen, met mijn opa als bron.

In de loop der jaren werd steeds meer duidelijk over de ziekte, onder andere de 50% erfelijkheidskans. Mijn broer en twee zussen bleken allen belast te zijn met de ziekte. Mijn oudste zus kreeg symptomen toen ze pas voor in de dertig was. Omdat zij geen onderzoek wilde en alles ontkende, was, voordat ze gedwongen opgenomen werd, geen enkele bespreking mogelijk. Ik heb dat spel altijd maar meegespeeld. Ook zij stierf op haar 52e de verstikkingsdood na alle verschrikkingen te hebben meegemaakt: hallucinaties, dwanggedachten, schreeuwend in afzondering. 

Mijn broer, ook belast met de ziekte, liet het zover niet komen en koos voor actieve euthanasie op 59-jarige leeftijd. Mijn andere zus bleek drager na aanvankelijk heftige ontkenning. Ook zij is inmiddels door verstikking in combinatie met hartfalen overleden.

Ontspring ik de dans?

Ik dacht de dans te zijn ontsprongen, al had ik allerlei voorboden ontkend. Ik voelde al lange tijd de spierspanningen als ik naar Huntington-patiënten keek, alhoewel dat nog niet in beweging was te zien. Ook op mijn werk hoopten allerlei problemen zich op. Toen mijn vrouw me confronteerde met haar twijfels heb ik me laten testen (nu tien jaar geleden). Na een periode van rouw en alle medewerking van mijn werkgever voel ik me nu een gelukkige patiënt en wil graag aangeven hoe ik dit bereikt heb.

Accepteren

Allereerst acceptatie en realiseren dat het altijd slechter kan. Er zijn gelukkig nogal wat mensen met wie ik niet zou willen ruilen. Ik ben niet gelovig, dus daar heb ik niets aan, daar weet ik geen steun uit te halen. Huntington-patiënten zijn en worden niet dement, dat lijkt me nog veel erger. Mijn hersenen vergeten van alles, maar zullen tot in een ver stadium alles herkennen en nog goed blijven redeneren. Veel patiënten worden mijns inziens te kinderachtig benaderd en toegesproken, zeker als ze moeilijk kunnen communiceren.

Ik luister liever

Gesprekken voeren vind ik nu al moeilijk, dus laat me in plaats van vertellen maar luisteren. Ik voel me het best in een omgeving die meedenkt en niets ontkent over mijn moeilijkheden. Veel prikkels maken me boos en als ik mijn hoofd rust mag geven, ben ik binnen een half uur weer herboren. Stel geen eisen of verwachtingen die ik niet aankan. Verwachtingen maken me altijd boos van binnen. Te hoge verwachtingen maken me agressief ook al zou ik ze eigenlijk nog moeten kunnen; “wat-te-doen-lijstjes” geven altijd weerstand.

Agressie

Sinds ik niet meer werk, word ik achtervolgd door schuldgevoel dat ik mezelf teveel zou ontzien. Terwijl ik ook steeds weer word geconfronteerd met het feit dat teveel vragen tot toenemende agressie, boosheid en woede-uitbarstingen leiden. Het schrijven van dit stukje leidt ook voortdurend tot die grens. Toch hoort ook blijven oefenen bij mijn advies. Evenals blijven bewegen, blijven fietsen, blijven proberen ook de moeilijke dingen te blijven doen: af en toe koken, poetsen, gras maaien, boodschappen doen. Niets gaat meer vanzelf, dus blijven proberen.

Laat dingen los

Met autorijden ben ik afhankelijk geworden van anderen, maar dat geeft ook meer rust, omdat ik me niet meer veilig voelde achter het stuur. Mijn vrouw die met me meedenkt en meebeslist, is van onschatbare waarde. Zij voorziet vaak waar het fout gaat en denkt mee hoe dat te voorkomen.

Mijn middagslaapje is een vast ritueel en doet wonderen. Mijn hoofd wordt weer rustig. Een uur rust is goud waard en ik voel me herboren, ik kan dan de hele wereld weer aan. Ik ken geen andere ziekte die door een uurtje rust een ander mens van je maakt. Gelukkig ben ik na zo’n rustmoment snel alle ellende van daarvoor (boosheid, agressie en frustratie) vergeten.

Als ik aan boosheid en woede merk dat ik weer te veel prikkels heb gehad, is even gaan liggen om het hoofd stil en rustig te krijgen de enige oplossing. Heb ik niet goed naar de waarschuwingen geluisterd, dan is een nacht met veel wakker liggen het gevolg. Ik vraag me nu af of ik de ontkenning van mijn zus destijds had moeten accepteren. Misschien voel je aan dat een situatie om een bepaalde oplossing vraagt. Mijn zus woonde alleen en ik durfde het niet aan om haar in verwarring achter te laten.

Een huisarts die meedenkt

Ik heb een huisarts genomen met wie een mogelijke euthanasie bespreekbaar is, misschien geeft het rust dat ik eventueel niet tot het Huntington-gaatje hoef te gaan, maar vooralsnog is dat helemaal niet in zicht en beperkt ons contact zich tot dagelijkse ziekteproblemen en een drie maandelijks bijpraten.

Mijn dochter nadert met 42 jaar de gevarenzone en durft zich nog niet te laten testen. Mogen zich serieuze signalen aandienen, dan zal ik toch aandringen op een uitsluitingstest om haar vroeg te hoeden voor overvraging.

Behoefte aan begrip en medeleven

Dingen vertellen gaan me moeilijk af: ik raak de draad van het verhaal kwijt, kan woorden niet vinden, zeker als mijn hoofd moe is. Volgen van gesprekken is makkelijker, maar zeker bij meerdere gesprekken tegelijk wordt het gauw te veel. Op het moment dat woordvinding moeizaam gaat, is de reactie: niets van gemerkt. Op zo’n moment heb ik behoefte aan begrip en medeleven en niet aan een eventueel compliment. Me weghelpen uit die situatie zou wenselijker zijn.

Soms heb ik vooral behoefte om te uiten waar ik tegenaan loop zonder adviezen hoe dit te voorkomen, die zoek ik zelf wel. Als je mij ziet worstelen en mij zou aangeven dat je ziet dat het mij moeite kost, dan zou dat al wonderen doen. Misschien beter niet overnemen of uit handen nemen, want dat geeft soms nog meer boosheid en frustratie. Misschien is vragen of je kunt helpen de beste optie of subtiel de overvraagde situatie iets afbouwen. Stress voorkomen zou een hoge prioriteit moeten hebben. Als je overvraagt, verval ik in boosheid en voel agressie. 

Complimenten

Ik zou willen dat ik de kracht van het compliment eerder had ontdekt: de kracht van “Goed zo!”. Niet alleen denken, maar ook uitspreken!!! Had ik dat in mijn opvoeding en omgang met mensen maar meer en eerder gedaan. Daar is iedere worstelende mens mee gebaat.

Samengevat

Niet overvragen. Boosheid en agressie zijn naast frustratie vaak tekenen van te hoge eisen van je omgeving en van jezelf. Ik vraag hulp en accepteer dat ik het niet meer kan. Erken mij, erken mijn ziekte, erken mijn worstelingen.

Openheid

Natuurlijk voelt iedere Huntington-patiënt dat hij meer hulp zou moeten vragen ook al is dat pijnlijk en frustrerend. Maar ik heb zoveel gehad aan meedenken en hulp na en bij mijn acceptatie. Wat is wijs bij iemand die ontkent??? Zoals alles in het leven: makkelijke antwoorden bestaan niet!

TIPS

• Realiseer en accepteer dat het altijd slechter kan worden.

• Blijf bewegen, wandelen, fietsen, het maakt niet uit.

• Laat dingen los die niet meer gaan, bijvoorbeeld autorijden.

• Een middagslaapje doet wonderen, het maakt je hoofd leeg en je krijgt er energie van.

• Soms wil je alleen dat iemand luistert, in plaats van adviezen geeft.

• Neem iemand met Huntington geen dingen uit handen.

• Erken mij, erken mijn ziekte en erken mijn worstelingen.

• Spreek je uit. Hoe lastig dat soms ook is.

• Soms kun je iets niet meer, accepteer je beperkingen zo snel mogelijk.

• Vraag als Huntington-patiënt hulp, ook al is dat pijnlijk en frustrerend.

Bron: uit Kontaktblad 2013-4 Frank