Persoonlijke ervaringen gendrager
Mijn vader, mijn broer en nu ik, hebben de ziekte van Huntington
In 1993 kwamen wij erachter dat deze verschrikkelijke ziekte in mijn familie voorkomt. Mijn broer is op 35-jarige leeftijd overleden aan deze ziekte. Een paar jaar later namen wij afscheid nemen van mijn vader. Ook ik ben gendrager.
Vlak nadat mijn vader was overleden heb ik de test gedaan. Dat was begin 1997. Onze zoon was ondertussen zes en we hadden nog een kinderwens. Ook kon ik niet leven met de onzekerheid. Het is altijd in je gedachten. Ik heb de test bewust gedaan na het overlijden van mijn vader. Hij zou het niet hebben aangekund dat ik ziek zou worden. We kregen helaas een slechte uitslag. De grond wordt letterlijk onder je voeten weggeveegd. Even weet je helemaal niet meer wat je moet doen. Je moet wel verder, je hebt een gezin waar je van houdt. Dezelfde week heb ik nog met het LUMC in Leiden gebeld en de situatie uitgelegd. Er startte net een onderzoek en ik kon daar gelijk aan deelnemen. Sindsdien ben ik niet meer uit Leiden weggeweest.
Kunnen we dit aan?
Er zijn momenten dat je aan alles begint te twijfelen. Houd je wel genoeg van elkaar om dit samen aan te kunnen? Ik heb dit aan Tako, mijn man, gevraagd om hier heel goed over na te denken. Is het niet beter om alleen verder te gaan? Door de ziekte heb je vreselijke karakterveranderingen. Dat wisten we niet op het moment toen we gingen trouwen. We konden ook prima voor onze zoon zorgen, als we niet bij elkaar zouden wonen. Ik heb Tako twee weken de tijd gegeven om hierover na te denken. We hebben daarna samen gesproken en hij heeft gelukkig volmondig ‘ja’ gezegd om samen verder te gaan. Ik hoef hier niet meer over te twijfelen.
Geschiedenis
In de tijd dat mijn vader ziek was, was het voor ons als kinderen heel moeilijk om dit te zien. We voelden ons hulpeloos en konden niets voor hem doen. Maar tegelijkertijd hield hij ons een spiegel voor, wat ons te wachten kon staan. Ik doe dit nu ook weer met mijn zoon. Er is niets wat ik kan doen om hem te beschermen. Dat doet als ouder heel erg pijn. Mijn zoon heeft zich nog niet laten testen.
Coördinatieproblemen
Waar ik nu problemen mee heb is mijn coördinatie. Ik kan geen twee dingen tegelijk doen. Hoewel dat ook wel eens tot grappige situaties kan leiden. Zo zat ik een tijdje geleden op de hometrainer. Omdat ik dat saai vind, had ik een boek meegenomen. Mijn zoon kwam langs en vroeg wat ik aan het doen was? Mijn antwoord was: Fietsen natuurlijk. Waarop hij zegt: Maar dan moet je wel je benen bewegen.
Vallen
Ik heb problemen met de afname van spierkracht. En heel erg met mijn evenwicht. Ik val regelmatig. Ik moet elk moment afwegen wat ik met mijn weinige energie kan doen. Je loopt er tegen aan dat mensen denken dat er niets aan de hand is. Zeggen dat je er goed uitziet. Andere momenten denken ze dat je een borrel teveel hebt gehad. Ze dachten in het dorp waar ik vroeger woonde dat mijn vader alcoholist was. Dat zijn pijnlijke vooroordelen.
Euthanasieverklaring
Ik heb een euthanasieverklaring. Ik heb goed omschreven wanneer het voor mij niet meer draaglijk is. In Nederland moet je nog wilsbekwaam zijn. Dat houdt in dat je met deze ziekte te vroeg afscheid moet nemen van je dierbaren.
Wetenschappelijk onderzoek vooral voor anderen
Ik doe altijd graag mee aan wetenschappelijk onderzoek. Ik hoop straks mee te kunnen doen met de injecties in het ruggenmerg. Ik doe niet mee voor mijzelf. Maar voor al die mensen die na mij volgen. Ik hoop dat we met zijn allen deze vreselijke ziekte kunnen stoppen, maar nog liever genezen. Zolang dat nog niet het geval is, zal de zorg heel belangrijk zijn.
Graag wil ik u allen bedanken voor het lezen van mijn verhaal en voor uw steun aan onderzoek naar de ziekte van Huntington.
TIPS
-
Twijfel nooit aan de liefde binnen je gezin. Praat met je partner en vraag hem of haar hoe hij of zij erin staat.
-
Denk niet dat het ziektebeeld van elke patiënt met Huntington hetzelfde verloopt.
-
Doe mee aan wetenschappelijk onderzoek als je het aankunt, je helpt er anderen mee.
Bron: uit Kontaktblad 2019-3 Janny