Persoonlijke ervaringen gendrager

Een persoonlijk verhaal van bestuurslid Rob Haselberg die vertelt over het omgaan met de ziekte op zijn werk.

Ik heb Huntington; vertel ik het op mijn werk?  

Enige tijd geleden kwam ik in contact met Anna Schueth. Zij werkt aan de Universiteit van Maastricht. Naast haar wetenschappelijke carrière vraagt zij ook aandacht voor (mentale) problemen die veel mensen op de universiteit hebben, maar waar ze eigenlijk nooit over praten. Anna vroeg mij om mijn verhaal – over hoe ik ben omgegaan met mijn ziekte op het werk – op papier te zetten. Onderstaand verhaal is de ingekorte, Nederlandse vertaling daarvan.

De diagnose van mijn moeder, een cruciaal moment 

Het is interessant om te merken dat veel cruciale momenten, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, niet in je geheugen staan gegrift - of in ieder geval niet in het mijne. Voordat ik dit stuk begon te schrijven, moest ik in mijn medische papieren duiken. Ik was vergeten dat mijn moeder officieel de diagnose Ziekte van Huntington (ZvH) kreeg in augustus 2010 (ik wist de '2010' nog wel). Waarom was dit een cruciaal moment? Het markeerde het begin van mijn reis. Een reis, die nog steeds voortduurt. Dit is de eerste keer dat ik het werkperspectief van die reis deel. 

De diagnose van mijn moeder betekende dat ik vanaf dat moment officieel het risico liep drager te zijn van de Ziekte van Huntington. Ik kreeg mijn eigen testresultaat eind februari 2013 terug (deze keer had ik het jaar en de maand goed). Het was positief voor de Ziekte van Huntington. Ik verruilde drie jaar onzekerheid over 'Zal ik ZvH hebben?' voor een heel leven met 'Wanneer zal ZvH zijn gezicht laten zien'. 

Balans tussen werk en privé

Een paar weken later begon ik als postdoc aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Omdat de wonden nog vers waren, heb ik mijn collega’s niet over mijn diagnose verteld. Ook heb ik het mijn baas niet verteld met wie ik al 7 jaar samenwerkte. In de jaren die volgden, bracht ik het nieuws langzaam naar familie en vrienden en zorgde ervoor dat ze er goed mee omgingen. Pas daarna zorgde ik voor de emotionele gevolgen die het voor mezelf had (achteraf gezien niet de slimste volgorde). Ik heb een tijdje bij een psycholoog gelopen. Als ik daaraan terugdenk: ik koos er één dicht bij mijn werk. Op deze manier kon ik voor mezelf zorgen zonder dat mensen op het werk merkten dat ik vrij nam. Persoonlijk denk ik niet dat ze het hebben gemerkt. Blijkbaar was er niets dat vragen opriep. Maar misschien vergis ik me en heeft niemand me verteld dat ze het gemerkt hebben. 

De scheidslijn tussen werk en privé werd steeds dunner. Na ongeveer drie jaar begon de acceptatie van de ziekte voor mij. Tot dat moment had ik het nog steeds niet op het werk verteld. Waarom zou ik? De balans tussen werk en privé houden, betekent toch dat je je privéleven buiten je werk houdt? Met de acceptatie kwam de drang om contact te zoeken met andere mensen, die met de ziekte te maken hebben. Van het één kwam het ander en voordat ik het wist, raakte ik betrokken bij nationale en wereldwijde belangenbehartiging voor patiënten. Bovendien wilde ik het bewustzijn voor de ziekte van Huntington vergroten. Dat is echter moeilijk om te doen zonder dat je in het openbaar spreekt. En dit zou betekenen dat mensen op het werk het zouden merken. Ik twijfelde. 

Terecht bezorgd over de gevolgen van open zijn over mijn genstatus? 

Ik hoorde wel eens verhalen van mensen met de Ziekte van Huntington die daardoor te maken kregen met onbegrip op hun werkplek. Patiënten zijn zich er vaak niet van bewust dat ze symptomatisch zijn geworden. Vaak worden ze gezien als onderpresterend en moeilijk om mee te werken. Als gevolg daarvan kunnen ze ontslagen of buitenspel gezet worden. Mogelijk hebben ze moeite om een baan te vinden, zelfs voordat de symptomen beginnen. Dit, en vele andere redenen, hebben ertoe geleid dat veel gendragers niet open zijn over hun genstatus. Helaas is het verbergen van je ware identiteit de beste manier om jezelf van normaal werk te verzekeren. 

De grens overschrijden 

In 2017 ontstond er de mogelijkheid om een vast contract te krijgen. Zou het openbaar praten over de Ziekte van Huntington betekenen dat ik de baan, die ik leuk vond, niet zou krijgen? Ik heb hier een tijdje mee geworsteld. Uiteindelijk besloot ik met mijn baas te praten. Ik herinner me twee dingen van dat gesprek: 1 - ik was extreem nerveus om me open op te stellen, en 2 - mijn baas was ongelooflijk ondersteunend toen ik dat wel deed. Dat laatste zou geen verrassing moeten zijn, aangezien hij altijd zo'n persoon is geweest. Maar als je uit een gemeenschap komt die vaak te maken heeft met onbegrip, vrees je (onnodig) het tegenovergestelde.

Ergens tijdens het gesprek bracht ik mijn zorgen naar voren over het krijgen van een vaste aanstelling. Mijn baas sprak toen een paar magische woorden: "Als zij [het management] je daarom geen positie willen geven, dan is dit niet de plek waar je wilt werken en moet je ergens anders heen gaan". Ik heb me nog nooit zo gesteund gevoeld en hij had gelijk. Zou je willen werken op een plek die niet kan accepteren wie je bent? Voor mij is dat een duidelijke nee. 

Geen weg meer terug

Vanaf dat moment begon ik langzaam in het openbaar over de Ziekte van Huntington te spreken. Eerst online, op mijn Facebook-pagina, en tijdens patiënten bijeenkomsten. Toen kwam er een unieke kans. Een klinische studie voor een mogelijke behandeling van ZvH bereikte het landelijke nieuws. De NOS nam contact met mij op. Ze wilden met gendragers praten en een kort achtergrondartikel schrijven over de impact van dit nieuws. Ik besloot het te doen. De avond dat het stuk online kwam (12 december 2017 – ik wist dat het ergens eind 2017 was!), was ik zenuwachtig. Vanaf dat moment was er geen weg meer terug. Hoe zouden mensen op het werk reageren? 

Kort samengevat, ik werd overweldigd door vele positieve berichten. De weken daarna heb ik veel goede gesprekken gehad over mezelf en de Ziekte van Huntington. Collega's waren nieuwsgierig naar de vele aspecten van de ziekte. Terugkijkend was ik voor veel dingen bang geweest en had ik deze positieve uitkomst niet verwacht. Dit was het begin van mijn volledige openheid over ZvH. Sindsdien heb ik stappen gezet om een nog betere spreker voor de ZvH-gemeenschap te worden. Ik ben nooit meer bang geweest om mijn baan te verliezen. Integendeel, ik gebruik ZvH in mijn onderwijs aan studenten omdat deze ziekte een aantal unieke zaken heeft die geweldig zijn voor discussies met studenten.

Het originele artikel kan je terugvinden op: https://annaschueth.com/?p=441. Je kan de blog van Anna Schueth volgen op https://annaschueth.com/.