Persoonlijke ervaringen gendrager

Annewil (42) weet sinds drie jaar dat ze gendrager is van de ziekte van Huntington. Het besef dat ze de ziekte vroeg of laat zal krijgen, gaf haar de moed om voor haar geaardheid uit te komen.

“Mensen vragen me soms hoe ik kan omgaan met het idee dat ik vroeg of laat de ziekte van Huntington zal krijgen, maar zelf sta ik er niet dagelijks bij stil. Het is een gegeven waar ik meeleef en ik zie elke dag als een cadeautje. Dat ik weet dat ik gendrager ben, heeft me bewuster gemaakt. Ik ben opener geworden, praat makkelijker over mijn gevoelens. Ik durf me ook kwetsbaarder op te stellen. Waarom zou ik nog langer muren om mezelf heen bouwen? Ik leef in het nu en ik wil een open boek zijn. Dingen die ik belangrijk vind, doe ik. Zo heb ik altijd geweten dat ik van vrouwen hield, maar daar durfde ik nooit voor uit te komen. 

Coming-out

Ik ben getrouwd geweest en heb uit dat huwelijk drie kinderen. Mijn coming-out kwam pas twee jaar geleden. Als ik niet had geweten dat ik gendrager was, had ik dat misschien niet gedurfd. Het heeft me heel gelukkig gemaakt en ik heb nu een lieve vriendin. Meestal manifesteert de ziekte zich tussen je 30e en 50e. Die leeftijd heb ik nu. Maar omdat mijn oma, mijn vader en zijn broer de ziekte op latere leeftijd hebben gekregen, hoop ik dat dat bij mij ook zal gebeuren. Huntington is een ernstige ziekte, die begint met een soort ongecontroleerde bewegingen en die uiteindelijk de hersenen zodanig aantast dat mensen zelfs dement kunnen raken. 

Voorbereiden

Geen fijn vooruitzicht, maar aan de andere kant: ik weet tenminste waar ik aan dood zal gaan en kan me erop voorbereiden, bijvoorbeeld met een goede euthanasieverklaring. En garanties heb je nooit in het leven. Ik probeer zo bewust en gezond mogelijk te leven want ik ben ervan overtuigd dat dat een positief effect heeft.”

TIPS

• Doe de dingen die je belangrijk vindt. 

• Probeer over je ziekte te praten, bouw geen muur om je heen.

Bron: uit Kontaktblad 2009-4 en Santé mei 2009