Nieuws
Hoopvol nieuws: verlaging schadelijke eiwit dat de ziekte van Huntington veroorzaakt (2017)
Het bericht over een mogelijke doorbraak in de behandeling van de ziekte van Huntington gaat als een lopend vuurtje over de wereld. De eerste fase van dit onderzoek, de IONIS trial, is afgerond. Dit is een onderzoek waarbij het aanmaaksignaal van het klontergevoelige Huntington eiwit wordt onderschept door zogenaamde antisense oligonucleotiden. In cellen en in muizen met het Huntington-gen werkte deze aanpak, de verdere aanmaak van het Huntington eiwit ging omlaag en de muizen functioneerden een beetje beter.
En nu is er een eerste trial met Huntington patiënten geweest, een zogenaamde fase 1/2a onderzoek voor veiligheid. Er werd gekeken of er bijwerkingen van het ingespoten stofje waren en of de wijze van toedienen (in het hersenvocht middels een ruggenprik) zelf veilig bleek.
Marktonderzoek Fijnproevers (2017)
Voor personen of verzorgers van personen met kauw- en/of slikproblemen
Judy van Herk studeert aan de Has Hogeschool en loopt op dit moment stage bij Fijnproevers. Fijnproevers is een bedrijf dat hartige voeding produceert voor mensen met kauw- en slikproblemen. Judy onderzoekt hoe Fijnproevers nieuwe klanten kan bereiken en informeren. Daarnaast kijkt zij hoe groot de interesse en naamsbekendheid is van Fijnproevers bij de thuiszorg. Uiteindelijk hoopt zij met haar advies dat meer mensen kunnen genieten van eten.
Project EMRaDi (2017)
In de Euregio Maas-Rijn (EMR) is het project EMRaDi gestart met als doel de grensoverschrijdende zorg voor zeldzame aandoeningen in deze regio te bevorderen. De EMR bestaat uit vijf subregio's:de Vlaamse provincie Limburg (België), de Waalse provincie Luik (België), de Duitssprekende gemeenschap (België), de regio Aachen (Duitsland) en het zuidelijke deel van de provincie Limburg (Nederland). Zie voor meer informatie over het project www.emradi.eu. Voor een overzichtskaart van de regio, klik hier.
HD on the Bike!
In de zomer van 2018 wil de European Huntington Association bewustzijn creëren rondom de ziekte van Huntington op een positieve en vooral leuke én sportieve manier! Het gaat hier om een wielerwedstrijd onder de slogan ''HD on the Bike''.
In the summer of 2018 the European Huntington Association wants to create awareness around Huntington’s disease in a positive and fun way. It's about a biking race under the slogan ''HD on the Bike''.
Voorbereiding op een toekomst met Huntington samen met uw partner
Wanneer je als gendrager weet dat je in de toekomst de ziekte van Huntington zult krijgen, kunnen er allerlei vragen en onzekerheden zijn. Er zijn nog geen ziekteverschijnselen, maar wat zal het effect zijn op relatie en gezin als die er wél zijn? We zien dat mensen zich op verschillende manieren, vaak samen met hun partner, op de toekomst met de ziekte van Huntington voorbereiden. Er bestaat een goede, beproefde training, die bedoeld is om de emotionele verbondenheid van partners te versterken. Deze heet de ‘Houd me Vast’-training. Wij willen graag nagaan of deze training ook geschikt is voor partners van wie een van beiden gendrager is van de ziekte van Huntington. (Red. Dit is een oproep uit 2017).
