Op maandagavond 16 nwebinar (002).jpgovember 2020 organiseerde de Vereniging van Huntington samen met de Huntington Liga en de expertisecentra in Nederland en België, een webinar over Enroll-HD. Aan dit webinar namen 60 tot 65 mensen deel uit zowel Nederland als België.

Doel van het webinar was om de deelnemers te informeren over deelname aan Enroll-HD. Ook was er voldoende ruimte voor persoonlijke verhalen en vragen. Daardoor ontstond er toch een gevoel van samenhorigheid.

Rob Haselberg, bestuurslid van de Vereniging van Huntington gaf allereerst het woord aan Maraike Coenen, neuropsycholoog en studiecoördinator Enroll-HD uit het UMC Groningen. Zij beschreef de hoofdpunten van Enroll-HD:

-          Enroll-HD is een wereldwijde studie, waarbij het beloop van alle fases van de ziekte van Huntington in kaart wordt gebracht.

-          Enroll-HD is geen behandelstudie, er wordt alleen gekeken naar het beloop van symptomen.

-          Echter, de meeste mensen, die meedoen aan behandelstudies, komen uit de groep die meedoet aan Enroll-HD.

-          De verwachting is dat er in de komende jaren ook behandelstudies worden opgezet voor mensen in de presymptomatische fase.

-          Om die reden is het belangrijk dat ook mensen meedoen met Enroll-HD die:

  • 1) het verlengde gen hebben maar nog geen symptomen hebben
  • 2) mensen die zich niet hebben laten testen en
  • 3) mensen die negatief getest zijn.

-          Deelname aan Enroll-HD is vrijwillig en kan op elk moment worden stopgezet.

Rob Haselberg vertelde vervolgens over zijn deelname als gendrager aan Enroll-HD en de gemengde gevoelens die daarmee gepaard gaan. Door deelname aan Enroll-HD werd hij juist geconfronteerd met de ziekte. De jaarlijkse controle gaat voor Rob samen met een gevoel van angst en onzekerheid en de vraag of de ziekte begonnen is. Daar tegenover staat de prettige sfeer tijdens de polibezoeken en het idee een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan onderzoek naar deze ziekte.

Na de presentaties gingen de deelnemers in kleinere groepjes met elkaar in gesprek over eventuele deelname aan Enroll-HD. Een aantal was al aangemeld bij Enroll-HD. De reden voor deelname was voor hen de jaarlijkse check-up. De gemengde gevoelens van Rob waren voor hen zeer herkenbaar. Een aantal deelnemers twijfelde nog over deelname aan Enroll-HD vanwege de confrontatie met de ziekte in een fase waarin ze nog gezond zijn. Ook het feit dat het onderzoek in een ziekenhuis plaatsvindt, is voor een aantal mensen een drempel voor deelname.

De bijeenkomst werd afgesloten met een terugkoppeling vanuit de subgroepen. Als belangrijk aandachtspunt kwam naar voren dat informatievoorziening vanuit de centra die in Nederland meedoen aan Enroll-HD, nog niet optimaal is. Dit punt zal direct opgepakt worden.

Het webinar werd afgesloten door Bea de Schepper, bestuurslid van de Huntington Liga. Zij bedankte iedereen voor deelname en de inbreng van persoonlijke ervaringen en vragen.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij