Nieuws

Online ondersteuning voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington

Het Alzheimer Centrum Limburg gaat in samenwerking met het Maastricht UMC+ het online ondersteuningsprogramma Partner in Balans, oorspronkelijk ontwikkeld voor naasten van mensen met dementie of de ziekte van Parkinson, geschikt maken voor naasten (partners, kinderen, en andere naasten) van mensen met de ziekte van Huntington.

Het Europese Netwerk voor Huntington stelt hiervoor subsidie beschikbaar. Om de inhoud van het programma zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de behoeften van deze doelgroep worden online groepsgesprekken (ca.1.5 uur) georganiseerd. Bent u een partner, kind (16+) of een andere naaste van iemand met de ziekte van Huntington? Of bent u een zorgverlener betrokken bij de zorg voor mantelzorgers van mensen met de ziekte van Huntington? Dan willen wij graag met u in gesprek over geschikte ondersteuning van mantelzorgers!

 Meer informatie over het online programma Huntington Partner in Balans (HPIB)

Partner in Balans is een online programma gericht op het aanleren van vaardigheden om de controle terug te nemen in een moeilijke of onzekere situatie en overbelasting te voorkomen. Het programma combineert persoonlijke begeleiding door een coach met het volgen van thematische modules in een online omgeving. De modules gaan bijvoorbeeld over ‘acceptatie’, ‘communicatie’, ‘zorgen rondom erfelijkheid’, ‘het combineren van werk en zorg’ of ‘gevolgen voor het gezin’. Iedere module bestaat uit een video, tekstuele toelichting, tips van lotgenoten en zelfreflectie opdrachten, waarbij iemand afsluit met een concreet stappenplan om een gewenste situatie te behalen. De deelnemer kan in eigen tempo het programma doorlopen, online begeleid door de persoonlijke coach. Coaches zijn hiervoor getrainde zorgprofessionals, bijvoorbeeld een casemanager, maatschappelijk werkende of psycholoog. De ontwikkeling van Huntington Partner in Balans (HPIB) vindt in nauwe samenwerking plaats met zorgprofessionals en naasten om de inhoud zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de behoeften van deze doelgroep.

Hoe kunt u ons helpen?

Heeft u interesse om bij te dragen aan hoe wij naasten van mensen met Huntington optimaal kunnen ondersteunen, of wilt u eerst meer informatie ontvangen? Mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. De exacte datum voor deelname wordt op basis van de aanmeldingen nader bepaald.

Onderzoeksteam:

Maud Daemen, MSc

dr. Lizzy Boots

dr. Annelien Duits

dr. Mayke Oosterloo

Prof. dr. Marjolein de Vugt