Op deze pagina

Ik ben getrouwd met Mark, die sinds een jaar of zeven symptomen vertoont. De laatste 3 jaar levert dat duidelijk praktische problemen op. Hij werkt niet meer, rijdt geen auto meer en maakt niet meer actief deel uit van ons gezin. Ik wist heel goed waar ik aan begon, maar het valt me zwaar.

De puberteit is bij uitstek de periode waarin kinderen zich losmaken van hun ouders, waarin ze zelfstandig worden en hun ‘eigen ik’ ontwikkelen. Maar hoe gaat dat als een van de ouders een beperking heeft, en de hulp van de puber thuis hard nodig is?

Ik ben dertig jaar en ik opgegroeid in een gezin met Huntington. Mijn vader werd ziek toen ik een jaar of elf was en niet lang daarna wist ik dat ik ook risicodrager was. Gedurende mijn hele puberteit heeft Huntington een grote rol gespeeld. Het heeft me gevormd en het heeft me beschadigd. Op mijn twintigste heb ik de voorspellende test gedaan, met als resultaat, dat ik geen drager ben en dus niet ziek zal worden.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij