Opgroeien in een Huntingtongezin

Ik ben dertig jaar en ik opgegroeid in een gezin met Huntington. Mijn vader werd ziek toen ik een jaar of elf was en niet lang daarna wist ik dat ik ook risicodrager was. Gedurende mijn hele puberteit heeft Huntington een grote rol gespeeld. Het heeft me gevormd en het heeft me beschadigd. Op mijn twintigste heb ik de voorspellende test gedaan, met als resultaat, dat ik geen drager ben en dus niet ziek zal worden.

Vier jaar later heeft mijn oudere en enigste zus zich ook laten testen en ook zij bleek, godzijdank, geen drager te zijn. Mijn vader is uiteindelijk opgenomen in een verpleeghuis en daar heeft hij vijf jaar doorgebracht. Op mijn vierentwintigste is hij overleden aan een hartstilstand.

Ik heb altijd moeite gehad mijzelf toe te staan om verdrietig te zijn over het verlies van mijn vader. Hij was immers zo ziek en dit was een verlossing voor hem. Elke keer wanneer ik me verdrietig voelde, redeneerde ik het weg.

Opgroeien in een Huntingtongezin was toch traumatischer dan ik dacht

Ook heb ik tot voor kort niet ingezien hoe traumatisch het is om op te groeien in een gezin met Huntington. Hoe je beschadigd raakt als kind in zo’n kwetsbare periode. Ik leer nu pas van mijzelf te houden en te zien wat mijn kwaliteiten zijn. Huntington voert zo de boventoon, net als het risicodragerschap, dat dit soort belangrijke zaken niet eens aan de orde komen. Je bent alleen maar bezig met grenzen verleggen, verstandig zijn en meer volwassen dan je eigenlijk bent. Pas nu ik zelf kinderen heb, zie ik hoe kwetsbaar je dan bent. Hoe belangrijk veiligheid is voor je kind. Dat een kind zich pas echt goed kan ontwikkelen in een veilige omgeving.

Ik ben dankbaar voor mijn goede uitslag

Mijn goede uitslag is iets waar ik nog steeds enorm dankbaar voor ben. Ik geniet elke dag van onze kinderen en het leven dat ik mag leven. Maar ik ben lang voorbijgegaan aan de gevolgen van het opgroeien in een gezin met Huntington. Ik had immers een goede uitslag, mijn zus ook en met het overlijden van mijn vader was er toch een hoofdstuk afgesloten. Dat was het dan, het Huntingtonverhaal. Dit heb ik jaren gedacht, maar mede door problemen in mijn relatie en de therapie die daarop volgde, kwam ik erachter dat het zo toch echt niet werkt.

Pas nu ik mijzelf toesta te rouwen om alles wat ik heb meegemaakt en ook de ernst ervan in te zien, merk ik dat ik verder kan. Ik voel mij nu evenwichtiger en mag er zijn van mezelf. Ik kan nu zijn wie ik werkelijk ben.

TIPS

• Praat met een professional over je ervaringen in een Huntingtongezin. 

• Sta je zelf toe om te rouwen.

Bron: uit Kontaktblad 2005-1. Agnes