Opgroeien in een Huntingtongezin

Tessa Rademaker is coach voor jonge mantelzorgers bij het Amsterdamse centrum voor mantelzorg Markant. Zij hield afgelopen oktober een presentatie tijdens het Huntington Café bij Amstelring over de impact van het opgroeien als jonge mantelzorger.

Allereerst rijst natuurlijk de vraag wat een jonge mantelzorger precies is. “Een jonge mantelzorger is een kind of jongere van 0 tot 25 jaar die opgroeit met een zieke broer, zus, ouder, opa of oma in de directe omgeving van het gezin. Er kan sprake zijn van een ziekte, lichamelijke en/of verstandelijke beperking, psychische kwetsbaarheid of verslaving.” Deze definitie betekent dus dat wanneer iemand opgroeit binnen een gezin waar Huntington speelt, meteen gezien wordt als jonge mantelzorger, of hij of zij nu actief zorg verleent of niet. “Het gaat inderdaad niet alleen om het verlenen van zorg”, zegt Tessa. “Het is breder. We kijken ook naar de zorgen die iemand zich maakt, bijvoorbeeld over de eigen toekomst of het ziekteverloop. En we kijken naar de zorg die iemand mist.  Een ouder kan enorm veranderen als de symptomen van Huntington zich verder manifesteren. Een kind kan die ouder en de zorg die deze gaf, gaan missen.” Tessa geeft aan dat de meeste jonge mantelzorgers zich niet aangesproken voelen door deze term. “Een benaming als ‘jonge zorger’ zou wellicht beter zijn.”

Invloed

In Nederland zijn ongeveer een half miljoen jonge mantelzorgers. “Met de helft gaat het goed. Factoren die daarbij van belang zijn, zijn onder andere of je uit een gezin komt waar een breed netwerk omheen zit. In die gevallen gaat het vaker goed met jonge mantelzorgers. Ze kunnen hun zorgen immers met gezins- en/of familieleden delen. Wat opvalt bij de groep waar het niet zo goed mee gaat, is dat zij vaak langdurig zorgen voor mensen met een beperking. Van hen wordt dus voornamelijk veel tijd gevraagd, wat effect heeft op hun mentale gesteldheid en bijvoorbeeld stress of schoolproblemen kan opleveren.”  

Positief en negatief

Aan mantelzorg zitten mooie en minder mooie kanten, vertelt Tessa. “Jonge mantelzorgers leren op jonge leeftijd al te zorgen voor anderen. Het zijn vaak empathische mensen die ook flexibel zijn en meerdere ballen in de lucht kunnen houden. Ze ontwikkelen een sterke zorg-identiteit en sluiten gemakkelijk aan op de behoeften van anderen. Een valkuil daarbij is dat jonge mantelzorgers zich dan wegcijferen. Er moet een bepaalde balans zijn tussen het zorgen voor de ander en voor jezelf.” Die balans kan onder andere in stand gehouden worden door een goede ouder-kindrelatie, warmte en identiteit, een goed sociaal netwerk waar steun uit gehaald wordt en door te zorgen dat het kind een goede kijk heeft op zichzelf en de situatie binnen het gezin.

Draagkracht vergroten

Balans is een optelsom van draaglast en draagkracht. Wat kunnen gezinnen zelf doen om die kracht te vergroten? Dat is allereerst (h)erkenning, aldus Tessa. “Als jongeren zich (h)erkend voelen, zitten ze beter in hun vel, presteren ze beter, verzuimen ze minder en hebben ze minder zorgen. Als jonge mantelzorgers zich gezien voelen, helpt dat enorm. Een luisterend oor en begrip voor de situatie zijn ook belangrijk, vooral vanuit school. En natuurlijk moet er tijd zijn voor ontspanning en is het fijn als er genoeg hulp is in de verzorging van het gezinslid.”

Basis

Thuis het gesprek aangaan over de situatie is de basis van waaruit een gezonde jonge mantelzorger kan floreren, vindt Tessa. “Daar zijn verschillende middelen voor, zoals voor jongste kinderen een voorleesboek met de titel ‘Papa Draak wordt niet meer beter’ van Sascha Groen. Voor wat oudere kinderen is er een speciaal dobbelspel (Opgelucht staat netjes) met allerlei opdrachten dat gratis is te downloaden. Ook is er het Rizzo Praatpakket voor kinderen tussen de vier en twaalf jaar, een soort doe-boek met opdrachten om de situatie bespreekbaar te maken. Met jongeren van zestien jaar of ouder raad ik aan gewoon het gesprek aan te gaan. Houd de dialoog open, wees zelf eerlijk en geef aan dat ze altijd bij je terecht kunnen als ouder.”

Jonge mantelzorg is per gemeente anders geregeld. Kijk dus op de website van je eigen gemeente of de lokale mantelzorgorganisatie voor meer informatie en activiteiten. De genoemde hulpmiddelen zijn onder andere verkrijgbaar via Markant.