Opgroeien in een Huntingtongezin

Corrie de Jong (60) woont sinds 2013 weer in Leeuwarden. De geboren en getogen Friezin ging op haar zestiende al uit huis en bouwde grotendeels op eigen kracht een bestaan op na een zware jeugd thuis. Gelukkig hoefde ze niet alles alleen te doen en had ze steun aan mensen die haar bijstonden op momenten dat het even nodig was.

“Een schijtdorpje. Zo klein was het eigenlijk. Er woonden nog geen honderd mensen”, lacht Corrie als ze terugblikt op de plek waar ze opgroeide. Corrie groeide op in een gezin met haar broertje en zusje. Broertje Gerrit kwam ter wereld met het syndroom van Down. Die aandoening drukte al een stempel op het gezinsleven bij Corrie, maar het zwaarste was nog wel het moeilijke karakter van haar moeder. “We wisten toen nog niet dat ze de ziekte van Huntington had. Maar het is nog steeds moeilijk te zeggen in hoeverre het nu Huntington is geweest dat haar karakter heeft gevormd of dat ze simpelweg een lastige vrouw was.”

Groot worden in een kwetsbare thuissituatie

Corrie kwam voor het eerst in aanraking met de ziekte van Huntington via haar beppe (oma, red.).

“Zij had het. Ze bleef gewoon thuis wonen tot het echt niet meer ging en mijn pake (opa, red.) niet meer voor haar kon zorgen. Iedere zaterdag gingen we bij haar op bezoek. Mijn beppe kreeg elke dag bezoek van pake of één van de kinderen. Als kind weet ik nog dat ze veel kon schreeuwen, maar ook dat ik haar kon laten lachen door met een Barbie een familielid na te doen. Uiteindelijk is ze opgenomen in Bloemkamp waar ze liefdevol verzorgd is tot het einde.”

Corrie was acht jaar oud en het hele huishouden en de zorg voor haar broer, zus en moeder kwam eigenlijk op haar neer.

Steunfiguren

“Mijn pake was mijn veilige basis, waar ik altijd mijn verhaal kwijt kon. Alleen werd er niet gesproken over Huntington. Waarschijnlijk omdat het te pijnlijk was. Ik logeerde regelmatig bij hem, dan gingen we vaak samen fietsen of dammen.”

Op haar zestiende ging Corrie uit huis.

“Het was toen nog niet bekend dat mijn moeder Huntington had. Rond mijn twintigste hoorde ik dat mijn moeder naar Leiden was geweest om zich te laten testen. Dat kon toen alleen op neurologische basis. Ze vertelde toen dat ze niet ziek was, maar ik geloofde dat eigenlijk niet. Uiteindelijk kwam ik er gelukkig achter dat ze toch ziek was. Toen was voor mij ook duidelijk dat ik misschien ziek zou worden.”

Die boodschap kwam hard aan, maar gelukkig heeft Corrie haar hele leven steun kunnen vinden op momenten dat ze over Huntington wilde praten.

“Lange tijd heb ik een splitsing gemaakt: ik vertelde mensen òf over mijn thuissituatie òf over de ziekte. Ik woog dan onbewust af wie welk verhaal emotioneel aan zou kunnen en dan vertelde ik het.”

Corrie woonde drie maanden bij een pleeggezin.

“Die mensen waren mij erg dierbaar en ik kon er goed mee praten als ik dat wilde. Zij hielpen mij om in het begin op eigen benen te staan. Ze bleven/zijn mijn hele leven mijn steun en toeverlaat. Ook met vriendinnen en sommige familieleden kon ik over bepaalde dingen praten. Maar er waren ook mensen die mij hielpen op een manier waarvan ik pas jaren later besefte hoe bijzonder dat was. Zo kookte een leraar van mij regelmatig voor me, toen ik op de horecavakschool zat.”

Naast personen in haar privéleven kreeg Corrie ook steun via de Vereniging van Huntington.

“Dan ging het meer over praktische zaken zoals verzekeringen.” Maar ook toen ik een negatieve test uitslag kreeg heb ik in een praatgroep gezeten om de goede uitslag te verwerken. Bij mij was dat geen schuldgevoel, maar meer dat ik er ineens heel veel tijd bij kreeg om te leven.”

Cliëntenraden zijn nodig

Corrie is nu zelf eigenlijk ook een soort steunfiguur geworden. Ze is vertegenwoordiger in de cliëntenraad.

“Die mensen verrichten belangrijk werk voor bewoners van verzorgingshuizen.”

Bewoners of vertegenwoordigers hebben veel meer zeggenschap over hun leven dan ze vaak zelf weten. De zorginstelling is verplicht de cliëntenraad te informeren en om advies of instemming te vragen. Dit staat beschreven in de Wet medezeggenschap zorginstelling. Corries broer Gerrit heeft het syndroom van Down en de ziekte van Huntington. Hij zit in een woonzorgcentrum. Omdat Corrie het beste wil voor Gerrit zit ze daar in de cliëntenraad.

“Zo kun je mensen die zelf geen stem hebben toch laten spreken. En het gaat niet over kleine dingen. Ik probeer het  welzijn van cliënten te verbeteren door bijvoorbeeld inspraak te hebben over wat ze eten, hoe goed de veiligheid en privacy geregeld zijn. Met de cliëntenraad hebben we het ook voor elkaar gekregen dat de cliënten tijdens het wijkfeest naar de speciaal voor hen georganiseerde bingo met  karaokemiddag konden. Dat soort dingen zijn een groot succes en zorgen voor meer binding met de buurt.” Vertegenwoordigers in cliëntenraden zijn eigenlijk onmisbaar en op veel plekken nog nodig, vindt Corrie. “Ze zijn de spreekbuis voor de bewoners, en om hen draait het natuurlijk!”

Auteur: Johan van Leipsig