Opgroeien in een Huntingtongezin
Invloed van Huntington op mijn familie
Judith Kluijtmans heeft een grote familie die ook nog eens heel hecht is. Hoe beïnvloedt Huntington deze familie? U leest er meer over in dit verhaal.
Hoe Huntington een hele familie beïnvloedt
De impact van de ziekte van Huntington op haar familie is groot. Hiermee opent Judith Kluijtmans de kick-off bijeenkomst van het CureQ consortium op 3 oktober 2022.
Judith woont in Hilvarenbeek, heeft drie puberdochters en werkt 32 uur per week. Van buitenaf gezien een heel normaal gezin. Ze is opgegroeid in de jaren 80; ze laat een foto zien van haar moeder met haar vijf zussen. Daar kwam niemand tussen. Judith had niet één moeder, maar zes.
Huntington in de familie
Judith heeft een grote familie. Alle feestdagen vieren ze samen. Toen Judith in 2007 drie maanden zwanger was van haar tweede dochter, kreeg ze een telefoontje van een van haar tantes: ze had Huntington. Judith ging meteen op zoek naar meer informatie.
Het testen begon
Voor Judith was het toen al meteen duidelijk dat haar moeder het ook had. Judith wilde zich direct laten testen. Haar moeder had altijd ontkend dat ze de ziekte had. Judith ging met haar moeder in gesprek. Wanneer Judith namelijk positief zou zijn, dan zou haar moeder dat ook zijn. Haar moeder besloot toen om zichzelf toch te laten testen. Twee weken voordat Judith zelf de uitslag kreeg, kreeg haar moeder een ongunstige uitslag. Judith zelf kreeg een gunstige uitslag. Maar terwijl dat een opluchting had moeten zijn, was het dat niet. Iedereen die zich wilde laten testen, moest de uitslag nog krijgen en kon nog steeds ziek worden. Haar partner sprong een gat in de lucht, maar zijzelf kon niet eens blij zijn dat haar kinderen het niet hadden. Ze voelde de situatie als zinloos, alsof ze niets kon doen, want zij had niets.
Vier van de vijf tantes bleken de ziekte van Huntington te hebben. Zij zijn inmiddels alle vier overleden, ook Judiths moeder. Een van de tantes koos voor euthanasie. Haar vader was voor het gezin een rots in de branding. Haar moeder had 24 uur per dag zorg nodig; ze kon uiteindelijk niet meer lopen en praten en ook het eten en slikken werd steeds moeilijker.
Deze eerste generatie houdt bijna op …. Want ze zijn er bijna allemaal niet meer. Maar de volgende generatie, Judiths neven en nichten met wie ze bijna als broers en zussen opgroeide, waar ze mee op vakantie gaat, met wie ze alle feesten samen viert…. sommigen weten al dat ze het hebben. Bij een van haar jongste neven zijn de symptomen al behoorlijk heftig. Enkele jaren geleden werd zijn vriendin zwanger op het moment dat hij zich nog niet had laten testen. Na een versnelde test bleken zowel hijzelf als de baby positief te zijn. Ze hebben het kindje laten weghalen. Zijn vriendin heeft de relatie daarna verbroken. Je staat machteloos. Het enige wat je kunt doen is actie voeren, zoals door het lopen van de Dam-tot-Dam loop, het inzamelen van flessen, door acties bij de plaatselijke supermarkt en het organiseren van een voetbal-cup. Voor haar neef is het waarschijnlijk te laat.
De laatste generatie
Alle neven en nichten hebben ervoor gezorgd dat niemand van de kinderen de ziekte krijgt. Maar veel van deze kinderen zullen er wèl mee te maken krijgen omdat ouders nog ziek kunnen worden. Een nichtje van Judith was 12 toen haar moeder het kreeg; ze heeft tijdens haar pubertijd geen band met haar moeder kunnen opbouwen omdat ze heel lang niet wist wat er aan de hand was. Judith wil dat graag bij deze jongste generatie voorkomen.
Steeds lastiger bespreekbaar
Maar hoe doe je dat? Veel van haar neven en nichten die ziek aan het worden zijn, vinden het moeilijk om er over praten. Dan ben je zó open als familie onder elkaar, maar dan merk je toch dat onder degenen die het hebben, het steeds lastiger bespreekbaar wordt. Ze steken hun kop in het zand.
Voor iedereen blijft het moeilijk, ook voor de kinderen van Judith. Het besef van de ernst van deze ziekte groeit en ook de kinderen zetten zich in om geld in te zamelen. De ziekte is nooit uit het hoofd van Judith. Ze baalt ervan dat ze de ziekte niet van anderen kan overnemen en weet dat ze er blij mee moet zijn. Aan de ene kant is het een vloek dat haar familie zo hecht is omdat ze velen ziet aftakelen en lijden, maar aan de andere kant ondervindt ze ook veel steun.
