Opgroeien in een Huntingtongezin

Mandy Pijnenburg vertelt in dit artikel over haar ervaringen met haar moeder, die de ziekte van Huntington heeft

“Het voelt alsof ik mijn moeder ben verloren, terwijl ze er nog is”  

Door Laura van Horik

Twintig jaar was Mandy Pijnenburg toen haar moeder de eerste symptomen van de ziekte van Huntington begon te vertonen. Ook Mandy’s oma had de ziekte, waardoor haar ouders al wisten dat de kans bestond dat Mandy’s moeder het ook zou krijgen. Maar voor Mandy was dit de eerste keer dat ze met de ziekte van Huntington in aanraking kwam. 

Mandy’s moeder, Edith, liet zich testen op de ziekte van Huntington toen Mandy twee jaar oud was. Edith bleek gendrager te zijn. Er kon echter niet met zekerheid gezegd worden of Mandy’s moeder daadwerkelijk ziek zou worden. Voor haar ouders was dit reden om niet te kiezen voor een tweede kindje. ‘’Door de jaren heen begonnen de eerste gedragsveranderingen bij mijn moeder zichtbaar te worden’’, vertelt Mandy, inmiddels 31 jaar oud. “Ik woonde nog bij mijn ouders en vooral mijn vader begon iets te merken. De link naar Huntington had ikzelf op dat moment nog niet gelegd omdat ik geen idee had van het bestaan van de ziekte. Ik wist ook niet dat mijn oma het had. Mijn ouders hebben dat bewust stilgehouden om mij te beschermen.”

Psychoses en gedragsveranderingen

Langzamerhand ging Mandy’s moeder achteruit. Inmiddels elf jaar terug werd ze op 46-jarige leeftijd opgenomen in het ziekenhuis, op een afdeling voor mensen met psychoses. “Daar werd voor het eerst over de ziekte van Huntington gesproken. De psychoses, in combinatie met de gedragsveranderingen en depressieve gedachten, bleken bij haar de eerste uitingen van de ziekte van Huntington te zijn.” Mandy herinnert zich nog goed hoe pittig deze periode was. “Ik bezocht mijn moeder samen met mijn vader elke dag. Het was moeilijk om haar zo te zien. Omdat dit een tijdelijke opvang was, kwam ze op den duur terug naar huis. Vanaf dat moment werd mij eigenlijk pas écht duidelijk wat er met haar aan de hand was.” 

De moeder-dochterrelatie veranderde

In de jaren die volgden, zag Mandy de symptomen bij haar moeder verergeren. Edith ging op den duur niet meer naar sociale gelegenheden en ook een middagje met haar winkelen werd lastig. Hierdoor veranderde de moeder-dochterrelatie. “De rollen zijn omgedraaid. Sinds de diagnose zorg ik voor mijn moeder, in plaats van andersom. Zo voelt het nog steeds. Het is intens verdrietig om je moeder als kind zo te zien.” Terwijl ze erover praat, raakt het Mandy opnieuw. “Ik zeg altijd: het voelt alsof ik mijn moeder ben verloren, terwijl ze er nog is. Mijn moeder was altijd echt een vriendin voor mij, iemand waarbij ik alles kwijt kon. Haar door de ziekte te zien veranderen, is heel moeilijk. Diepgaande gesprekken kan ik niet meer met haar voeren.”

Wel of niet laten testen?

Omdat de focus de eerste jaren zo op haar moeder lag, heeft Mandy het feit dat zij de ziekte zelf ook zou kunnen krijgen, vooral weggestopt. Toch kwam dat besef steeds meer: “Ik ervoer veel onrust. Daardoor heb ik ook een tijd niet lekker in mijn vel gezeten, was ik niet gelukkig. Op mijn werk was het moeilijk om me volledig in te zetten. Ik wist maar niet of ik me moest laten testen, of ik het wilde weten. Uiteindelijk ben ik een tijdje minder gaan werken, zodat ik de ruimte had om er echt goed over na te denken. Vier jaar geleden heb ik besloten om me te laten testen.”

Kinderwens

Sindsdien weet Mandy dat ook zij gendrager is. “Dit nieuws was nog heftiger dan horen dat mijn moeder het had. Toch was de aanloop ernaartoe misschien nog wel erger, omdat ik maar bleef speculeren. Dat ik het nu weet is erg, maar geeft ook rust.” Een belangrijke reden om zich toch te laten testen, was haar grote kinderwens. “Een gezin is echt mijn hartenwens, al van jongs af aan. Mijn vriend en ik hebben dan ook veel gesprekken gehad over de mogelijkheden en zijn drie jaar geleden een PGT-traject ingegaan (Redactie: een traject voor een preïmplantatie genetische test). Dat houdt in dat embryo’s buiten het lichaam worden gemaakt via IVF (in-vitrofertilisatie). Daarna worden ze onderzocht op een genetische aandoening in de familie met als doel om alleen de embryo’s zonder de ziekte terug te plaatsen in de baarmoeder. Dit heet weer ‘embryoselectie’. We zitten hier nog steeds middenin. Heel spannend, want we hebben geen invloed op de uitkomst.” 

Woonplek

Wat Mandy door alles heen helpt, is de betrokkenheid van haar omgeving. Zo is ze heel hecht met haar vader en is hij er op alle belangrijke momenten in haar leven voor haar geweest: “Mijn vader is nu eigenlijk papa en mama in één. Samen met hem bezoek ik mijn moeder elke week. Na de eerste opname heeft mijn moeder nog lang thuis gewoond, maar tweeënhalf jaar terug is ze opnieuw opgenomen. Ze had psychoses en hoorde stemmen, waardoor ze een aantal keren is weggelopen van huis. De situatie werd uiteindelijk onhoudbaar en sinds twee jaar woont ze op een woonplek voor mensen met de ziekte van Huntington. Hier krijgt ze de juiste begeleiding. Dat doet mijn vader en mij goed. We genieten extra van momenten die voor andere mensen misschien normaal zijn, maar voor ons speciaal. En heel soms, als ze lacht, dan zie ik weer even mijn oude mama.”