Opgroeien in een Huntingtongezin

Ik ben getrouwd met Mark, die sinds een jaar of zeven symptomen vertoont. De laatste 3 jaar levert dat duidelijk praktische problemen op. Hij werkt niet meer, rijdt geen auto meer en maakt niet meer actief deel uit van ons gezin. Ik wist heel goed waar ik aan begon, maar het valt me zwaar.

Ik heb Mark's moeder nog gekend en Mark heeft zich laten testen toen we een gezin wilden. We hebben het resultaat gelaten over ons heen laten komen; we waren zò verliefd en bovendien... er kon ieder moment een supermedicijn op de markt komen! 

Iedereen zag het, ik niet

Na vijf gelukkige jaren met elkaar en met de kinderen veranderde er langzaam wat tussen ons... Mark werd intolerant, heetgebakerd, ongeïnteresseerd, slechtgehumeurd, doemdenkend... nou ja, iedereen zal het herkennen! Behalve ik! Ik dacht dat het aan mij lag, dat ìk degene was die veranderde... Huntington sloop zò stiekem mijn leven in, dat ik het niet in de gaten had! Pas toen de motoriek bij Mark begon te haperen, ging er bij mij een lampje branden! Hijzelf zag dat helemaal niet en vond dat ik degene was die problemen had: volgens Mark, maakte het feit dat hij gendrager was, mij wantrouwend, terwijl het zeker de eerste tien jaar nog niet aan de orde zou zijn...   

Toch maar onderzoek

Na lang bekvechten besloten we een neuroloog te raadplegen: Mark ging akkoord, omdat hij mij wilde laten inzien dat het allemaal flauwekul was... Wat hèb ik gehuild toen we hoorden dat het een beginstadium van de ziekte van Huntington was! Mark 's reactie was nog steeds een beetje hetzelfde als voordien: ja, maar ik word pas ècht ziek over een jaar of tien! Eén van de eerste dingen die er door mìjn hoofd gingen was: "Nu zit ik eraan vast!"...  

Blijven of weggaan

Ik sprak laatst met een andere Huntington-partner, en die zei:" Je kunt twee dingen doen als je weet dat je partner ziek is.. weggaan of blijven!" Ik blijf! Voor Mark, voor mezelf, voor de kids! Maar ik heb afscheid moeten nemen van de man met wie ik hoopte oud te worden, die is voor altijd verdwenen... Wat er overblijft is een zusterlijke, zorgende liefde, die genoeg moet zijn om ons gezin draaiende te houden. Maar soms loop ik tegen de muren op! Waarom wij? We zijn beiden rond de 40, de kinderen op de basisschool... Ik probeer gewone dingen te doen, een gewoon gezinsleven te bieden, een gewone mamma te zijn, maar soms is het zó moeilijk! Ik heb een echtgenoot, maar ik voel me niet getrouwd! En daarbij komt nog dat enorme schuldgevoel, omdat ik op sommige momenten zo genoeg van alles heb, terwijl het echte slachtoffer Mark is! En deze situatie is helemaal niet te bespreken met de familieleden, die zoveel om Mark geven! 

Vaker alleen op pad, of maar niet 

Omdat Mark steeds minder geniet van het gezelschap van vrienden en familie om hem heen, doe ik de dingen die we eerder samendeden, nu steeds vaker alleen, of gewoon helemaal niet. Tot op heden redde hij zichzelf redelijk als hij een paar uur alleen was, maar de laatste tijd gebeuren er steeds meer ongelukjes, zodat ik liever niet zo lang wegblijf... Het lukt me gelukkig nog steeds om voor ons beiden oplossingen te vinden, zodat we allebei redelijk tevreden zijn over ons sociale leven... Je eigen ding blijven doen, is volgens sommigen een goede manier om ‘Zen’ te blijven, al is het niet altijd eenvoudig. En contact zoeken met lotgenoten! Maar die drempel vind ik (nog steeds) erg hoog! 

Ik heb lang getwijfeld of ik mijn verhaal zou opsturen, of niet. Het lezen ervan zal voor een Huntington patiënt niet plezierig zijn, en misschien ook niet voor hun familieleden.

TIPS

• Je eigen ding blijven doen, is een goede manier om "Zen" te blijven, al is het niet altijd eenvoudig. 

• Zoek contact met lotgenoten.

Bron: uit Kontaktblad 2010-3 Lea