Nieuws

Wie zorgt voor iemand met de ziekte van Huntington herkent het moment vaak haarfijn. Het is de dag waarop je beseft dat je niet langer alleen helpt, maar alles bij elkaar houdt. Niet één taak, maar het geheel. Niet tijdelijk, maar voortdurend. Tanita Allen schrijft erover in haar nieuwe blog.

In het begin lijkt het onschuldig. Je gaat mee naar afspraken. Je herhaalt dingen wat vaker. Je neemt ongemerkt de administratie over, omdat discussiëren over aanmaningen meer energie kost dan het zelf regelen. Je leert eerst te peilen hoe de sfeer is, voordat je iets zegt, omdat je nooit helemaal weet hoe je naaste zal reageren. En dan hoor je jezelf op een dag zeggen: “Ik ben overbelast.” Niet als klacht, maar als constatering.

Overbelasting ontstaat zelden door één moment

Mantelzorgers raken zelden opgebrand door één grote crisis. Overbelasting ontstaat meestal door een opeenstapeling: van taken, emoties, beslissingen en voortdurende alertheid. Zelfs op “goede” dagen staat je lichaam gespannen, omdat je hebt geleerd dat stemmingen snel kunnen omslaan en plannen zomaar kunnen mislukken. Je leeft langdurig in een staat van waakzaamheid. Zo lang zelfs, dat je vergeet hoe rust eigenlijk voelt.

Burn-out heeft signalen, maar mantelzorgers zijn meesters in het negeren ervan. Je zegt tegen jezelf dat je dit moet kunnen. Dat anderen het zwaarder hebben. Ondertussen laat je lichaam iets anders zien: sneller geïrriteerd zijn, slecht slapen ondanks uitputting, concentratieproblemen, emotionele vlakheid of juist fel reageren op iets kleins, gevolgd door schuldgevoel.

Burn-out is geen karakterfout. Het is een stressreactie. Het ontstaat wanneer de draaglast groter wordt dan de draagkracht.

Angst en rouw die altijd aanwezig zijn

Bij de zorg voor iemand met Huntington spelen angst en rouw een grote rol. Niet de rouw met een duidelijke datum, maar een rouw die voortdurend aanwezig is. Angst voor het volgende symptoom. Voor een val. Voor een uitbarsting in het openbaar. Voor wat nog komt.

Daarnaast is er het verdriet om wat al verloren is én om wat steeds opnieuw verandert. Mantelzorgers rouwen terwijl ze doorgaan. Er is geen pauzeknop. Het eten moet op tafel, medicijnen moeten worden uitgezocht, de telefoon moet worden opgenomen. De vermoeidheid wordt daardoor niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel en soms zelfs spiritueel. Het kan een diep gevoel van eenzaamheid geven, zelfs als je niet alleen bent.

Wachten op een crisis is niet nodig

Een van de meest compassievolle inzichten voor mantelzorgers is dit: je hoeft niet te wachten tot het misgaat om ondersteuning te organiseren. Zorg plannen kan ook klein en praktisch beginnen.

Dat start met een eerlijke inventarisatie. Wat kost je de meeste energie? Wat is echt niet onderhandelbaar? En wat zou gedeeld, vereenvoudigd of ondersteund kunnen worden? Als er anderen betrokken zijn, helpt het om vage aanbiedingen als “laat maar weten als ik iets kan doen” om te zetten in concrete taken.

Kleine ankers in een onrustige dag

Wanneer je voortdurend alert bent, is het belangrijk om momenten te creëren die je even terugbrengen naar het hier en nu. Dat betekent niet dat je moet doen alsof alles goed is. Het betekent dat je je zenuwstelsel korte momenten van veiligheid gunt.

Dat kan heel eenvoudig zijn: even een andere kamer in lopen en rustig ademhalen voordat je reageert. Prikkels verminderen als alles te veel wordt. Of jezelf in de chaos één rustige gedachte herhalen: We hoeven vandaag niet alles op te lossen. Alleen de volgende stap.

Zelfzorg die écht werkt

“Zorg goed voor jezelf” kan hol klinken als je agenda al overvol is. Voor veel mantelzorgers voelt het als een kaars aangeboden krijgen terwijl het huis in brand staat. Zelfzorg werkt alleen als het praktisch is en niet meer energie kost dan je hebt.

Echte zelfzorg kan zijn: zittend eten in plaats van staand. Vijf minuten buitenlucht. Eerst water drinken voordat je naar cafeïne grijpt. Eén appje sturen naar iemand die het begrijpt met de woorden: “Vandaag is zwaar.” Of één grens stellen die je mentale gezondheid beschermt, zoals even afstand nemen wanneer je voelt dat je kookpunt nadert.

Ook professionele ondersteuning hoort hierbij: een gesprek met een hulpverlener, een mantelzorggroep, of overleg met het zorgteam over gedragsveranderingen en mogelijke ondersteuning. Hulp nodig hebben betekent niet dat je faalt. Het betekent dat je realistisch omgaat met een zware situatie.

Je mag ook zelf gezien worden

Overbelasting betekent niet dat je minder van degene houdt voor wie je zorgt. Het betekent dat je al te lang te veel draagt, vaak in stilte.

Als je dit leest en het voelt alsof je nog maar net overeind blijft, weet dan dit: emotioneel overleven telt. Je hoeft het niet perfect te doen. Je hoeft alleen steeds weer terug te vinden wat steun geeft, wat stabiliteit biedt en wat helpt om mens te blijven in een rol die alles kan opslokken.

Je bent niet zwak omdat je je overweldigd voelt. Je voelt de zwaarte van wat je doet. En ook jij verdient zorg.

Bron: What caregiver burnout is really about — and what you can do about it