Nieuws

Voordat Cindy Kruijthof de Vereniging kwam versterken, nam ze het initiatief voor een subsidie om mantelzorgorganisaties intensiever te verbinden met de Vereniging van Huntington. Op haar eerste werkdag werd de subsidie toegekend. Maar waar gaat die precies over?

Patiëntenorganisaties worden sterker en beter als zij samenwerken met andere partijen. Het samenbrengen van de juiste kennis vanuit verschillende partijen maakt de kans op succes groter en voorkomt dat je opnieuw het wiel moet uitvinden. Cindy’s ingediende subsidieaanvraag is een plan om de samenwerking met mantelzorgorganisaties te zoeken en te versterken. Kinderen die opgroeien in een gezin met Huntington zijn vaak ook jonge mantelzorgers. Ondanks specifieke kenmerken waar kinderen in een gezin bij Huntington tegenaan lopen, bestaat er ook overlap in de zorg over en voor een zieke ouder. Zoals de behoefte om gezien en gehoord te worden, ervaren dat je niet de enige bent, ‘gewoon’ even kind zijn. Jonge mantelzorgers vormen een moeilijk vindbare doelgroep, omdat zij hun zorgtaken als “normaal” beschouwen en zichzelf niet zo snel als mantelzorger zien. De Vereniging van Huntington organiseert wel lotgenotencontact, maar omdat de ziekte een laag volume kent zijn er op regionaal niveau weinig lotgenoten onder jongeren.

Doel

Door de samenwerking met (jonge) mantelzorgorganisaties te versterken, kunnen mantelzorgers in gezinnen met de ziekte van Huntington beter ondersteund worden.  Onderdeel van de subsidie is het creëren van meer bekendheid over de ziekte en het werven van (ervaringsdeskundige) vrijwilligers, waaronder jongeren.

Verwachting

Er zullen gesprekken worden gevoerd met relevante mantelzorgorganisaties en er komt kennisoverdracht tussen de Vereniging en mantelzorgorganisaties.  Door van elkaar te leren en samen op te trekken, ontstaat een win-win situatie waarbij mantelzorgorganisaties kennis opdoen over de ziekte en zicht krijgen op waar deze jongeren specifiek tegenaan lopen. Anderzijds krijgen jonge ’Huntington mantelzorgers’ de steun die ze nodig hebben doordat zij lotgenotencontact beter kunnen gebruiken. Immers zullen er meer jonge mantelzorgers in hun omgeving zijn dan jongeren die opgroeien in een gezin met Huntington.