Nieuws

Soms voelt het leven met de ziekte van Huntington als proberen een vlinder te vangen in een storm. De symptomen (chorea, vermoeidheid, stemmingswisselingen en vergeetachtigheid) lijken de fragiele momenten van geluk telkens weer weg te blazen. Toch lukt het de Amerikaanse Huntingtonpatiënt Tanita Allen om steeds opnieuw de schoonheid in het alledaagse te vinden. “Ik heb geleerd om vreugde te creëren, zelfs in het kleinste gebaar.”

De ziekte van Huntington is een progressieve, erfelijke hersenaandoening die zowel het cognitieve, motorische als psychische functioneren aantast. Leven met Huntington betekent langzaam afscheid nemen van zekerheden, toekomstbeelden en vaak ook van zelfstandigheid. Maar het betekent niet dat het leven zijn betekenis verliest.

Van controle naar overgave

Voor haar diagnose was Tanita iemand die het leven plande. Ze maakte lijstjes, stelde doelen en vertrouwde erop dat de juiste aanpak leidde tot de juiste uitkomst. “Maar Huntington herschreef mijn script. Langzaam moest ik de illusie van controle loslaten. Wat eerst voelde als verlies (van identiteit, kunnen, zekerheid) werd later een opening. In die overgave ontdekte ik een eerlijker manier van leven.” Ze begon zichzelf andere vragen te stellen. Niet langer: “Wat moet ik allemaal doen om goed te leven?” maar: “Wat brengt mij vandaag vreugde?” en “Wat is er nú nog mogelijk, precies zoals ik ben?”

De kracht van het moment

De grootste verandering kwam via mindfulness. Niet als modewoord, maar als levenslijn. “Soms greep de angst me bij de keel als ik dacht aan wat ik allemaal zou verliezen. Maar door mindfulness leerde ik in het moment te blijven, zonder oordeel. En daarin vond ik rust.” Het begon simpel: elke ochtend kijken naar de zonsopgang. “Ik herinner me een ochtend waarop de lucht veranderde van zacht lila naar goud. Heel even was ik gewoon een getuige van schoonheid. Dat nam mijn symptomen niet weg, maar gaf me wel een glimp van vrede. En soms is dat genoeg.”

Vreugde in kleine dingen

Tanita ontdekte dat vreugde zich vaak verschuilt in het kleine. In een warme maaltijd die ze voor zichzelf maakt, ondanks vermoeidheid. In muziek die haar raakt, zelfs op moeilijke dagen. “Die momenten zijn misschien klein, maar ze doen ertoe. Ze bewijzen dat het leven niet perfect hoeft te zijn om waardevol te zijn.” Ook vond ze kracht in het delen van haar verhaal. Als zwarte vrouw met een zeldzame ziekte voelde ze zich vaak ondervertegenwoordigd. Mensen twijfelden aan haar klachten of vonden dat ze er ‘niet ziek genoeg’ uitzag. Toch bleef ze spreken, voor medische studenten, in de media, en één op één met mensen die net hun diagnose kregen. “Mijn verhaal delen werd een daad van verzet tegen stigma én een bevestiging van mijn eigen waarde.”

Rouw en vreugde naast elkaar

Leven met Huntington betekent ook leven met verdriet. “Er zijn dagen dat ik rouw om wie ik was, dat ik de vanzelfsprekendheid van vroeger mis. Maar ik heb geleerd dat rouw en vreugde naast elkaar kunnen bestaan. Ik kan huilen én geloven in betere dagen. Ik kan mijn situatie accepteren zonder de hoop op te geven.”

Een simpele gedachte helpt haar: “Dit moment is genoeg.” Niet omdat het perfect is, maar omdat het van haar is.

Dit artikel is een vertaling van het artikel op Huntingtonsdiseasenews.com.