Nieuws
Leven met angst in een ziekte zonder tijdlijn
Wanneer je leeft met de ziekte van Huntington, krijg je geen routekaart. Er is geen strak schema met vaste fases waarin precies staat wat er wanneer gaat veranderen. Het verloop is onvoorspelbaar. Soms verandert er in weken niets, soms in een paar uur. Er is geen waarschuwing, geen toestemming. En juist die onzekerheid kan beangstigend zijn, zo beschrijft de Amerikaanse Tanita Allen in een recente blogpost.
Veel mensen met Huntington bevinden zich in de ruimte tussen ‘nu’ en ‘wat als’. Wat als morgen de bewegingen moeilijker gaan? Wat als de angst toeneemt en ademhalen zwaar voelt? Wat als de zorgvuldig opgebouwde zelfstandigheid stukje bij beetje verdwijnt? Deze angst is moeilijk uit te leggen aan iemand die niet heeft ervaren hoe het voelt als je eigen lichaam of hersenen je in de steek laten. Het is vaak geen schreeuwende paniek, maar een constante, stille spanning, aanwezig, zelfs op goede dagen. Het is de angst voor onverwachte verandering. De angst om hulp nodig te hebben, nog voordat je er klaar voor bent om die te vragen.
Hoop en angst naast elkaar
In onze samenleving ligt de nadruk vaak op hoop en positiviteit. Dat is belangrijk, en ook ik kies daar bewust voor. Hoop geeft kracht. Maar hoop en angst sluiten elkaar niet uit. Ze bestaan naast elkaar. Ze houden elkaar in balans, zelfs in het donker.
De angst is echt. Ik ben bang om mezelf kwijt te raken. Bang om verkeerd begrepen te worden. Bang om een last te zijn, al weet ik rationeel dat dat niet zo is. Logica verzacht echter niet altijd de emotionele last van het zien veranderen van je eigen kunnen, terwijl de buitenwereld verwacht dat je blijft functioneren alsof er niets aan de hand is.
Het herkennen en benoemen van angst
Wat ik in de loop der tijd heb geleerd, is dat angst niet betekent dat ik zwak ben. Angst laat juist zien dat ik om mijn leven geef, om de mensen om mij heen en om mijn doel. Het is geen teken van opgeven, maar van betrokken blijven. De belangrijkste stap voor mij is het benoemen van die angst. Niet laten sudderen in stilte, maar er woorden aan geven. In mijn dagboek. In therapie. Tegen vrienden die het aandurven om de waarheid te horen. Zodra angst een vorm krijgt, wordt het makkelijker om ermee om te gaan.
Vandaag als houvast
Angst wordt kleiner als ik me richt op wat ik nú kan doen. Ik kan mijn verhaal delen. Ik kan lachen met vrienden om iets totaal onzinnigs. Ik kan stretchen, diep ademhalen, rust nemen. Zelfs op de moeilijkste dagen is er meestal nog één ding mogelijk. Dat ene ding wordt dan mijn anker.
Leven met een ziekte zonder tijdlijn vraagt om radicale aanwezigheid. Niet wachten tot ‘het volgende’ gebeurt, maar leven in dit moment, hoe imperfect ook. Hoe meer ik in het nu blijf, hoe minder macht de ‘wat-als’-gedachten hebben.
De vraag die helpt
Er zijn nachten waarop de angst toch de overhand krijgt. Momenten waarop ik me afvraag of ik me ooit nog veilig zal voelen in mijn eigen lichaam. Dan stel ik mezelf de vraag: Wat heb ik nu nodig? Soms is dat afleiding, soms slaap. Soms is het het bellen van een vriend om gewoon even een vertrouwde stem te horen. En soms is het stilte, mezelf toestaan om even gewoon te zijn, zonder iets te hoeven oplossen.
Bruggen bouwen
Ik probeer niet meer te voorspellen wanneer klachten zullen verergeren. Dat weet ik niet, en die onzekerheid kan eenzaam voelen. Maar door erover te praten, verandert angst in verbinding. Gesprekken worden bruggen, geen muren. En juist nu hebben we die bruggen nodig.
De toekomst is onzeker, maar dat geldt ook voor de mooie momenten die nog gaan komen. Wat morgen ook brengt, ik blijf elke dag tegemoet treden met een open hart.
