Nieuws
Reminder: Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen
Op zaterdag 18 april houdt het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen van het UMCG de vijfde editie van de Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen. Een lustrumeditie met een thema dat de mens achter de patiënt centraal stelt: ‘De kracht van vrije tijd’.
Gecombineerde fysio- en muziektherapie voor de late fase van Huntington
Een nieuw onderzoek naar de combinatie van muziek- en fysiotherapie laat zien dat eenvoudige ritmische signalen beter werken dan complexe muziek of instructies. Dit helpt bij het verbeteren van de bewegingscontrole en het verminderen van chorea.
Door Dr. Nicolò Zarotti, vertaald door Johan van Leipsig
Een nieuwe samenwerking tussen onderzoekers van Indiana University Southeast en Bellarmine University in Kentucky (beide in de VS) richtte zich op wat er gebeurt als een fysiotherapeut en een muziektherapeut direct samenwerken met mensen in de late fase van de ziekte van Huntington. Het onderzoek beschrijft hoe deze twee professionals hun krachten kunnen bundelen om mensen met de ziekte van Huntington (HD) te helpen beter te bewegen.
“Spraaktherapie kan mensen met Huntington helpen”
Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Huntington’s Disease Society of America (HDSA) werd duidelijk dat spraaktherapie een belangrijke rol kan spelen voor mensen met de ziekte van Huntington. Door gerichte oefeningen en strategieën kunnen patiënten slikproblemen verminderen, beter communiceren en leren omgaan met geheugen- en concentratieproblemen.
De boodschap kwam van Becky Gerig, spraak-taalpatholoog verbonden aan het HDSA Center of Excellence van de Indiana University. Tijdens haar interactieve lezing op het veertigste HDSA-congres (in juni van dit jaar in Indianapolis) benadrukte zij dat spraaktherapie veel meer is dan werken aan spraak: het kan mensen met de ziekte van Huntington helpen bij drie belangrijke uitdagingen: slikproblemen (dysfagie), spraakproblemen (dysartrie) en cognitieve achteruitgang.
Samen sterker: Een inspirerend HD Café in Topaz Overduin
Wat een waardevolle avond was het afgelopen woensdag in Topaz Overduin! Met ruim 60 aanwezigen doken we samen in de wereld van het Huntington-onderzoek.
Kasper van der Zwaan (LUMC) nam ons mee langs de indrukwekkende hoeveelheid studies die momenteel in Nederland lopen. Van het wereldwijde Enroll-HD (met maar liefst 30.000 deelnemers!) tot onderzoek naar de mentale impact van de ziekte: de boodschap was hoopvol en duidelijk.
De onzichtbare strijd van aanwezig zijn met de ziekte van Huntington
Vertaling van het artikel "The invisible battle of staying present with Huntington's disease" door Tanita Allen, gepubliceerd op Huntington's Disease News.
Tanita Allen leeft met de ziekte van Huntington en schrijft openhartig over wat het betekent om deel te nemen aan het dagelijks leven. In onderstaand stuk beschrijft ze een kant van de ziekte die zelden zichtbaar is voor buitenstaanders: de enorme mentale en fysieke inspanning die het kost om simpelweg aanwezig te zijn in de wereld. Haar woorden raken aan iets universeels (de behoefte om erbij te horen) maar laten ook zien hoe anders die ervaring is als je lichaam en geest voortdurend extra werk verzetten.
