Nieuws

Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Huntington’s Disease Society of America (HDSA) werd duidelijk dat spraaktherapie een belangrijke rol kan spelen voor mensen met de ziekte van Huntington. Door gerichte oefeningen en strategieën kunnen patiënten slikproblemen verminderen, beter communiceren en leren omgaan met geheugen- en concentratieproblemen.

De boodschap kwam van Becky Gerig, spraak-taalpatholoog verbonden aan het HDSA Center of Excellence van de Indiana University. Tijdens haar interactieve lezing op het veertigste HDSA-congres (in juni van dit jaar in Indianapolis) benadrukte zij dat spraaktherapie veel meer is dan werken aan spraak: het kan mensen met de ziekte van Huntington helpen bij drie belangrijke uitdagingen: slikproblemen (dysfagie), spraakproblemen (dysartrie) en cognitieve achteruitgang.

Huntington is een erfelijke, neurodegeneratieve ziekte die wereldwijd bij ongeveer 2,7 op de 100.000 mensen voorkomt. In de Verenigde Staten gaat het om naar schatting 30.000 patiënten. Naarmate de ziekte vordert, krijgen de meeste mensen onder andere moeite met slikken, spreken en denken. Gerig liet zien hoe spraaktherapie op al deze vlakken ondersteuning kan bieden.

Het gevaar van slikproblemen

Eén van de grootste risico’s bij Huntington is aspiratie: het binnendringen van voedsel, vloeistof of braaksel in de luchtwegen. Dit kan leiden tot aspiratiepneumonie, een longontsteking die behoort tot de belangrijkste doodsoorzaken bij mensen met Huntington. Slikken verloopt normaal gesproken in drie fasen: de orale fase (kauwen en verplaatsen van voedsel in de mond), de faryngeale fase (wanneer voedsel naar de keel gaat en luchtwegen automatisch worden afgesloten) en de oesofageale fase (het transport naar de maag). Bij mensen met de ziekte kan het in alle drie de fasen misgaan, bijvoorbeeld door onvoldoende kauwen of verstoorde communicatie tussen hersenen en spieren. Gerig benadrukte dat veel patiënten zelf niet doorhebben dat ze slikproblemen hebben. Daarom is het belangrijk dat familie en naasten alert zijn op signalen zoals hoesten tijdens maaltijden, benauwdheid of onverklaarbare koorts.

Risico’s verkleinen door beweging en mondhygiëne

Twee factoren vergroten de kans op aspiratiepneumonie: weinig fysieke activiteit en slechte mondhygiëne. Gerig adviseerde daarom om zo lang mogelijk in beweging te blijven en dagelijks goed voor de mondgezondheid te zorgen. Dit verkleint het risico aanzienlijk. Voor mensen met ernstige slikproblemen kan een slikonderzoek de eerste stap zijn. Hierbij wordt met röntgen- of andere beeldtechnieken gekeken hoe voedsel zich door de mond en keel beweegt. Soms kunnen eenvoudige aanpassingen, zoals rechtop zitten of de kin naar beneden bewegen tijdens het slikken, al veel verschil maken. Een experimentele behandelmethode is het trainen van de uitademingsspieren met een speciaal apparaat. Dit kan helpen om krachtiger te hoesten en de luchtwegen schoon te houden. Hoewel nog niet bewezen is dat dit de kans op aspiratie verlaagt, wordt het in sommige klinieken al toegepast.

Spreken met meer kracht en duidelijkheid

Naast slikproblemen komen spraakproblemen veel voor bij Huntington. Mensen gaan bijvoorbeeld binnensmonds praten of minder verstaanbaar worden. Gerig gaf drie praktische tips, haar zogenoemde “dysartrie-strategieën”:

1. Praat luider (zonder te schreeuwen, maar met meer volume).
2. Overdrijf mondbewegingen om woorden duidelijker te vormen.
3. Spreek langzamer, zodat de luisteraar meer tijd heeft om de boodschap te begrijpen.

Volgens Gerig is het verhogen van het volume vaak de belangrijkste stap: “Wie harder praat, gaat automatisch ook langzamer spreken en duidelijker articuleren.”

Van gebaren tot kunstmatige intelligentie

Spraaktherapie gaat verder dan alleen spraak verbeteren. Voor sommige patiënten kan het nuttig zijn om alternatieve communicatiehulpmiddelen te gebruiken. Dat kan heel eenvoudig zijn, zoals een bord met “ja” en “nee” waarop gewezen kan worden. Maar ook geavanceerde technologie speelt een rol, bijvoorbeeld apps die spraak ondersteunen of kunstmatige intelligentie die de stem van de patiënt kan nabootsen. Het belangrijkste is dat er samen met een spraaktherapeut gekeken wordt naar welke methode het beste past bij de situatie en wensen van de patiënt.

Omgaan met cognitieve problemen

Naast hulp bij spraak en slikken kan een logopedist ook helpen bij cognitieve uitdagingen die horen bij Huntington, zoals geheugenproblemen en concentratiestoornissen. Gerig gaf enkele praktische tips:

• Verminder afleiding bij belangrijke gesprekken;
• Vraag de persoon om informatie te herhalen;
• Gebruik hulpmiddelen zoals agenda’s, checklists, pictogrammen en herinneringsalarmen.

Daarnaast wees ze op de WRAPS-strategie: Writing, Repeating, Association, Picturing. Door iets op te schrijven, vaak te herhalen, verbanden te leggen en beelden te gebruiken, blijft informatie beter hangen.

Steun uit de gemeenschap

Gerig sloot haar presentatie af met een oproep om niet alleen te vertrouwen op zorgverleners, maar ook steun te zoeken binnen de Huntington-gemeenschap. Lotgenotengroepen en ontmoetingen met andere families kunnen enorm waardevol zijn. Mensen leren er praktische tips en voelen zich minder alleen in hun strijd met de ziekte. “Uiteindelijk willen we altijd kijken naar wat voor jou belangrijk is”, zei Gerig. “Of dat nu zelfstandig blijven met medicatie is, of blijven communiceren met je gezin. Spraaktherapie kan helpen om dat zo lang mogelijk vol te houden.”

Bron: HDSA 2025: Speech therapy shows benefit in Huntington's disease