Nieuws
Hoe paus Franciscus Huntington op de kaart zette
Onlangs overleed paus Franciscus. Tijdens zijn pausschap zette Franciscus zich in voor minder bedeelden, waaronder ook mensen met de ziekte van Huntington.
In de film Dancing at the Vatican zien we hoe arme families uit Latijns Amerika die met Huntington te maken hebben, erin slagen naar Rome te reizen. Niet alleen voor een audientie met de paus, maar ze hoorden hem zelfs voor het eerst openlijk spreken over de ziekte. Deze film legt dat mooie moment vast en kan als bron van inspiratie dienen voor de families die met deze vreselijke ziekte te maken hebben.
Je vindt de film hier
Het nieuwe Kontaktblad is uit!
Onlangs viel bij onze leden het eerste Kontaktblad van 2025 op de deurmat. Het exemplaar is samen met het Katern voor leden ook online in te zien.
Het Kontaktblad staat weer vol met nuttige ervaringsverhalen, interviews, reportages over allerlei onderwerpen. In het Katern vind je artikelen uit de wetenschappelijke hoek van Huntingtononderzoek.
Het Kontaktblad lezen? Leden hebben een link ontvangen waarmee ze toegang hebben tot de online versie.
Nog geen lid? Meld je aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Tien jaar Huntingtoncafé
Een mooie mijlpaal! Tien jaar geleden werd het eerste Huntingtoncafé gehouden; een periodiek samenzijn in een informele sfeer waarbij een spreker een bepaald thema uitdiept en er vragen over beantwoordt.
Inmiddels zijn er door het hele land Huntingtoncafés, aangeboden door de verschillende Regionale Expertisecentra. De bijeenkomsten zijn een plek geworden voor ontmoeting, herkenning en ondersteuning. In het Kontaktbkad van september vertelt Jesseke de Man, de bedenkster van het Huntingtoncafé, meer over het idee erachter en wat het patiënten oplevert.
Studie naar Huntingtine-verlagende therapie met tominersen gaat verder met lagere dosis
Farmaceut Roche kondigt aanpassingen aan in het GENERATION HD2-onderzoek op basis van een tussentijdse analyse. De studie gaat door, maar in de resterende duur zal alleen de dosis van 100 mg worden gebruikt. De dosis van 60 mg komt te vervallen.
De internationale farmaceut Roche heeft een update gegeven over de lopende klinische studie naar tominersen, een experimentele therapie die het huntingtine-eiwit verlaagt bij mensen met de ziekte van Huntington. Een onafhankelijke datamonitoringscommissie (iDMC), die toezicht houdt op de veiligheid en voortgang van het onderzoek, heeft geadviseerd om het onderzoek voort te zetten, met één belangrijke wijziging: voortaan wordt alleen de hogere dosis (100 mg) van het middel verder getest.
Slaaptips voor mensen met Huntington
Slaap is misschien niet het meest voor de hand liggende onderwerp als we aan Huntington denken. Toch brengen we allemaal vele uren per etmaal in bed door en vormt een goede nachtrust de basis van een goede dag. De Amerikaanse neuroloog Victor Sung deelt enkele tips die helpen bij een goede nachtrust.
Slaap is essentieel voor de menselijke gezondheid en biedt het lichaam de kans om te herstellen terwijl de hersenen informatie verwerken. Gebrek aan slaap kan leiden tot stemmingsproblemen zoals prikkelbaarheid en moeilijkheden met cognitie of geheugen naast de fysieke belasting die chronische vermoeidheid veroorzaakt.
Uitdaging
Een goede nachtrust krijgen kan een uitdaging zijn voor mensen met de ziekte van Huntington. Ongeveer vier op de vijf patiënten ervaren slaapstoornissen, zoals moeite met in slaap vallen of vaak wakker worden gedurende de nacht. Patiënten ervaren ook vaak verstoringen in de ‘interne klok’ van het lichaam die er normaal gesproken voor zorgt dat een persoon steeds op bepaalde tijden van de dag moe of hongerig wordt. “Er is bewijs dat Huntingtonpatiënten een toenemend verlies van deze klokfunctie ervaren. Dus naarmate de ziekte vordert, wordt hun vermogen om deze biologische klok te beheren eigenlijk steeds slechter”, aldus Sung. Gegevens suggereren dat slaapproblemen bij Huntington tot op zekere hoogte een direct gevolg zijn van de impact van de ziekte op de hersenbiologie. ‘’Maar bepaalde symptomen van de ziekte, zoals depressie en onwillekeurige bewegingen, de chorea, kunnen ook de slaap verstoren en moeten worden behandeld om slaap te verbeteren’’, zegt Sung.
