Inschrijven Nieuwsbrief

Thema: Ontwikkelingen rondom onderzoek
Spreker: dr. S. de Bot

Dr. De Bot is neuroloog in het LUMC in Leiden. Zij is gespecialiseerd in erfelijke Neurologische Bewegingsstoornissen, met name de ziekte van Huntington. Ze treedt in de voetsporen van professor R. Roos.

Woensdag 5 juni; 19.30 - 21.30 (19.00 uur inloop)
Entree en koffie/thee zijn gratis

Tijdens deze bijeenkomst wordt kort ingegaan op de ziekte van Huntington. Er is ook aandacht voor de laatste ontwikkelingen rondom huidige en toekomstige onderzoek.

Er is voldoende gelegenheid voor het stellen van vragen en om met elkaar in gesprek te gaan.

Aanmelden

Topaz Overduin is een gespreksgroep gestart voor jonge risicodragers voor de ziekte van Huntington (18-35 jaar). Eén keer per drie maanden komt deze groep bijeen voor lotgenotencontact. Ben je geïnteresseerd in deelname of heb je hier nog vragen over? Neem contact op met maatschappelijk werker Lia de Jager via telefoonnummer 06 22 51 26 17.

Willem, een van de deelnemers vertelt:

“Praten over wat je leven dagelijks beïnvloedt, dat is een hele grote stap. Zeker voor jongeren die risicodrager zijn van de ziekte van Huntington. Toch merkte ik ruim anderhalf jaar geleden dat ik met iemand moest praten. Via mijn familie wist ik dat Lia de Jager, maatschappelijk werker bij Topaz Overduin, deze mogelijkheid bood. Uiteindelijk heb ik de stap genomen en contact met haar gezocht. Lia kende mijn familie al, waardoor een uitgebreide introductie niet nodig was. Ik voelde meteen dat het klikte tussen ons. Even later wees Lia mij op de mogelijkheid om deel te nemen aan een zogenaamde jongerengroep. Een groep waarin jonge risicodragers elkaar ontmoeten. Ik greep deze kans meteen aan.''

Op 22 januari 2019 verscheen een persbericht van uniQure, een biotech bedrijf met een grote vestiging in Amsterdam en in de VS. Ze hebben van de Amerikaanse autoriteiten toestemming gekregen om onderzoek bij mensen te starten met een mogelijk geneesmiddel voor de Ziekte van Huntington. Dit middel heeft als pluspunt dat het maar één keer hoeft te worden toegediend via één injectie direct in de hersenen. De werkzame stof zit gekoppeld aan een niet-actief virus.

Uitnodiging landelijk congres Huntington 2 april 2019Met als thema Zorgmijden: Er is toch niets aan de hand? organiseert Stichting Land van Horne samen met de Vereniging van Huntington een landelijk congres over de ziekte van Huntington.

Het programma bestaat uit plenaire presentaties én workshops met een breed scala aan onderwerpen onder leiding van experts en ervaringsdeskundigen uit diverse vakgebieden.

Bij SVRZ kunnen cliënten met de ziekte van Huntington, en hun familieleden, terecht voor ondersteuning, zorg en behandeling. Dit betreft voornamelijk ondersteuning en behandeling aan huis via SVRZ polikliniek en dagbehandeling.

Tijdens contacten met cliënten merkte SVRZ dat er veel behoefte is aan informatie, ondersteuning en lotgenotencontact. Daarom start SVRZ met een Huntington Café. 

In het Huntington Café wordt iedere keer een ander thema belicht aan de hand van een interview met een deskundige. Er wordt ruime gelegenheid geboden voor vragen en het delen van ervaringen.

De eerste bijeenkomst is op zaterdag 2 februari 2019. Het onderwerp is "Wat zijn de gevolgen van de ziekte van Huntington".
Voor meer informatie over het programma, de locatie en het aanmelden, klik hier om de folder te openen.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij