Inschrijven Nieuwsbrief

Allereerst de beste wensen voor 2019.
Ook in het jaar 2019 gaan we door met het organiseren van een HD Café. Op donderdag 17 januari is er voor iedereen die belangstelling heeft een HD Café met als thema : Voeding en Verslikken. De gastsprekers voor deze avond zijn 3 logopedisten van Atlant.

Heeft u zich nog niet opgegeven, kunt u dat alsnog doen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Onder het genot van een Nieuwjaarsdrankje bent u vanaf 19.00 uur van harte welkom op de Heemhof.

Met vriendelijke groeten,
Namens de werkgroep,
Marijke van de Groep

"De Ongewenste Erfenis"

Een film van Mariska en Bart beckers i.o.v. Home Marjorie in België
Een film die de moed en de kracht belicht van mensen die leven met een tikkende tijdbom: de erfelijke en ongeneeslijke ziekte van Huntington.

"De ongewenste erfenis" portretteert Marleen, Jutta, Griet, Manuela, Yves en Mario, bewoners van Home Marjorie, het enige gespecialiseerde nursingtehuis voor Huntingtonpatiënten in Vlaanderen. Hoewel ze onderling erg verschillen is er één ding dat hen bindt: hun ziekte. Huntington waart vaak al decennia lang rond in hun familie en heeft ze sterk uitgedund. Mentale en fysieke aftakeling en de dood hangen als een zwaard van Damocles boven hun hoofd.

Help jij mee de zorg persoonsgerichter te maken?

(red. Dit is een oproep uit sept.2018)

Patiënten gezocht voor contact met studenten Geneeskunde
Patiënten willen graag dat er rekening gehouden wordt met hun behoeften, wensen en mogelijkheden. Dat een arts goed luistert. Dat ze door hun dokter gezien worden als een persoon, die meer is dan zijn of haar ziekte of aandoening. Bij het Radboudumc noemen ze dat persoonsgerichte zorg.

Wil je meedoen?

Topaz Overduin biedt ‘PPEP4All’ aan, een trainingsprogramma voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partner/mantelzorgers.

Het doel van dit trainingsprogramma is te leren omgaan met de psychologische en sociale problemen  -waar vrijwel iedere (chronisch) zieke en zijn omgeving mee te maken krijgt- en daardoor de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden. De focus ligt op mogelijkheden in plaats van op beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid. Alhoewel het programma bedoeld is voor mensen met de ziekte van Huntington én hun partner/mantelzorger, kunt u zich ook alleen opgeven.

Het is een tijd van vele ontwikkelingen op het gebied van huntingtine-verlagende medicijnen (huntingtine is het eiwit dat de ziekte van Huntington veroorzaakt). Tijdens de bijeenkomst van het European Huntington's Disease Network (EHDN) in september 2018 heeft Roche concrete details bekendgemaakt van de allereerste cruciale studie van een huntingtine-verlagend medicijn - RG6042. Iedereen zal dit misschien beter kennen als Ionis-HTTRx. Deze nieuwe klinische studie of trial zal bekend staan ​​als GENERATION-HD1. Lees meer

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij