Nieuws
Ik besta, ook als ik niet in jullie plaatje pas
Eén van de zwaarste aspecten van het leven met de ziekte van Huntington is dat andere mensen me niet geloven wanneer ik mijn gezondheid bespreek, zo zegt Tanita Allen in haar nieuwste column.
Jarenlang ben ik in twijfel getrokken door medische professionals, ondervraagd door vreemden en zelfs weggeduwd uit organisaties die er juist horen te zijn om mensen zoals ik te ondersteunen. Dat kwam niet doordat ik geen Huntington heb of omdat ik geen symptomen vertoon. Het kwam doordat ik niet pas in het plaatje dat veel mensen bij deze ziekte hebben.
Reminder: Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen
Op zaterdag 18 april houdt het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen van het UMCG de vijfde editie van de Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen. Een lustrumeditie met een thema dat de mens achter de patiënt centraal stelt: ‘De kracht van vrije tijd’.
Samen sterker: Een inspirerend HD Café in Topaz Overduin
Wat een waardevolle avond was het afgelopen woensdag in Topaz Overduin! Met ruim 60 aanwezigen doken we samen in de wereld van het Huntington-onderzoek.
Kasper van der Zwaan (LUMC) nam ons mee langs de indrukwekkende hoeveelheid studies die momenteel in Nederland lopen. Van het wereldwijde Enroll-HD (met maar liefst 30.000 deelnemers!) tot onderzoek naar de mentale impact van de ziekte: de boodschap was hoopvol en duidelijk.
Gecombineerde fysio- en muziektherapie voor de late fase van Huntington
Een nieuw onderzoek naar de combinatie van muziek- en fysiotherapie laat zien dat eenvoudige ritmische signalen beter werken dan complexe muziek of instructies. Dit helpt bij het verbeteren van de bewegingscontrole en het verminderen van chorea.
Door Dr. Nicolò Zarotti, vertaald door Johan van Leipsig
Een nieuwe samenwerking tussen onderzoekers van Indiana University Southeast en Bellarmine University in Kentucky (beide in de VS) richtte zich op wat er gebeurt als een fysiotherapeut en een muziektherapeut direct samenwerken met mensen in de late fase van de ziekte van Huntington. Het onderzoek beschrijft hoe deze twee professionals hun krachten kunnen bundelen om mensen met de ziekte van Huntington (HD) te helpen beter te bewegen.
“Spraaktherapie kan mensen met Huntington helpen”
Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Huntington’s Disease Society of America (HDSA) werd duidelijk dat spraaktherapie een belangrijke rol kan spelen voor mensen met de ziekte van Huntington. Door gerichte oefeningen en strategieën kunnen patiënten slikproblemen verminderen, beter communiceren en leren omgaan met geheugen- en concentratieproblemen.
De boodschap kwam van Becky Gerig, spraak-taalpatholoog verbonden aan het HDSA Center of Excellence van de Indiana University. Tijdens haar interactieve lezing op het veertigste HDSA-congres (in juni van dit jaar in Indianapolis) benadrukte zij dat spraaktherapie veel meer is dan werken aan spraak: het kan mensen met de ziekte van Huntington helpen bij drie belangrijke uitdagingen: slikproblemen (dysfagie), spraakproblemen (dysartrie) en cognitieve achteruitgang.
