Nieuws

Eén van de zwaarste aspecten van het leven met de ziekte van Huntington is dat andere mensen me niet geloven wanneer ik mijn gezondheid bespreek, zo zegt Tanita Allen in haar nieuwste column.

Jarenlang ben ik in twijfel getrokken door medische professionals, ondervraagd door vreemden en zelfs weggeduwd uit organisaties die er juist horen te zijn om mensen zoals ik te ondersteunen. Dat kwam niet doordat ik geen Huntington heb of omdat ik geen symptomen vertoon. Het kwam doordat ik niet pas in het plaatje dat veel mensen bij deze ziekte hebben.

Ik ben een zwarte vrouw met Huntington. Voor sommige mensen is dat nog steeds in strijd met hun vooroordelen over wie deze ziekte krijgt en hoe het eruit zou moeten zien. Die bevooroordeling is me overal gevolgd: van spreekkamers naar belangenorganisaties, tot uitnodigingen die eerst werden gedaan en daarna stilletjes werden ingetrokken. Ik heb gevoeld hoe het is om welkom te zijn wanneer mijn verhaal op papier inspirerend klinkt, om vervolgens ongemak te voelen wanneer mijn aanwezigheid mensen dwingt de waarheid onder ogen te zien: de ziekte van Huntington behoort niet toe aan één enkel ras, type familie of een opgepoetste versie van belangenbehartiging.

We verdienen het om gehoord te worden

Er is een verschil tussen 'inbegrepen worden' en 'handig uitkomen'. Te vaak wordt het publieke verhaal over de ziekte van Huntington gevormd door mensen die genpositief maar asymptomatisch (zonder symptomen) zijn, door familieleden die reflecteren op hun dierbaren, of door professionals en belangenbehartigers die zelf niet in een lichaam met symptomen leven. Ik zeg niet dat die stemmen geen waarde hebben. Familieleden dragen verdriet, angst en wijsheid met zich mee. Genpositieve mensen leven met een onzekerheid die echt en zwaar is. Clinici en onderzoekers spelen een essentiële rol. Maar geen van deze perspectieven mag de stem vervangen van mensen die op dit moment actief met de symptomen leven.

Ik denk dat die vervanging vaker gebeurt dan mensen willen toegeven.

Wanneer stemmen centraal worden gesteld die ver afstaan van de ervaring van symptomen, wordt het voor het publiek makkelijker om de ziekte verkeerd te begrijpen. Het wordt een theorie in plaats van een realiteit. Het wordt een tragisch beeld uit het verleden in plaats van een hedendaagse, geleefde aandoening die gevormd wordt door wetenschap, medicatie, ondersteuningssystemen en de veerkracht van mensen die hier en nu hun leven opbouwen, midden in de ziekte.

Als de Huntington-gemeenschap serieus werk wil maken van voorlichting, belangenbehartiging en vooruitgang, dan moeten de mensen die publiekelijk over deze ziekte spreken ook degenen zijn die de ziekte van binnenuit kennen. Niet alleen vanuit familieherinneringen, genetische mogelijkheden of professionele afstand, maar van binnenuit.

Geen uitzondering, maar de waarheid

Dit is extra belangrijk omdat de ziekte van Huntington nooit toebehoorde aan slechts één etniciteit. De regio rond het Meer van Maracaibo in Venezuela wordt al lang erkend als de plek waar een van 's werelds grootste en meest bestudeerde groepen mensen met Huntington woont. Dat feit alleen al zou de aanname moeten uitdagen dat Huntington op de een of andere manier losstaat van mensen van kleur. En toch bewegen veel mensen zich nog steeds door de wereld alsof een zwarte vrouw met Huntington een uitzondering is die zo ongebruikelijk is, dat ze zichzelf eerst moet bewijzen voordat ze wordt geloofd.

Ik weet hoe dat voelt. Het voelt alsof je diagnose in twijfel wordt getrokken. Het voelt alsof je met argwaan wordt bekeken in plaats van dat er zorg wordt aangeboden. Het voelt alsof je wordt uitgenodigd om te spreken, om je vervolgens te realiseren dat je waarheid alleen welkom is zolang het de voorkeursversie van iemands anders verhaal niet verstoort.

Maar mijn leven is geen verstoring. Het is een deel van de waarheid.

De waarheid is dat mensen met symptomen het verdienen om gezien, gehoord en serieus genomen te worden. Geleefde ervaring doet ertoe. Medische professionals zouden de meest actuele informatie moeten verstrekken. En belangenorganisaties zouden dapper genoeg moeten zijn om mensen met symptomen in het centrum van het gesprek te plaatsen, niet aan de zijlijn of als een nagedachte. Wie kan er beter spreken over de ziekte van Huntington dan degenen onder ons die elke dag wakker worden en ermee leven?

Wij zijn de boodschap

Als bewustwording het doel is, laat die bewustwording dan echt zijn. Als educatie het doel is, laat die educatie dan actueel zijn. Als representatie het doel is, laat het dan de mensen omvatten die niet in het oude plaatje passen.

Ik hoef niet te passen in iemands beeld van de ziekte van Huntington om in dit gesprek thuis te horen. Ik en anderen zoals ik horen hier thuis.

Als de Huntington-gemeenschap een completere, eerlijkere toekomst wil, dan moet er ruimte worden gemaakt voor stemmen die te vaak in twijfel zijn getrokken, gefilterd of opzij zijn geschoven. Niet omdat onze verhalen 'trendy' zijn of omdat diversiteit goed staat op een brochure, maar omdat de waarheid ertoe doet.

En de waarheid is dit: mensen die met symptomen leven zijn niet de verkeerde boodschappers. Wij zijn de boodschap.

Bron: Huntingtonsdiseasenews.com (Part of advocacy is challenging assumptions about Huntington’s)