Nieuws
Erfelijkheid en kinderwens: wat nu?
Het maken van een beslissing omtrent een kinderwens wanneer een (of beide partners) een erfelijke aandoening heeft, kan moeilijk zijn. Ervaringen van andere koppels die voor eenzelfde keuze staan, kunnen helpen bij het maken van een keuze. Als u uw verhaal wilt delen dan vraagt de Universiteit Maastricht u om mee te doen aan de erfelijkheid en kinderwens studie. (deze oproep is medio 2019 verschenen).
Deze studie heeft als doel om de ervaringen te onderzoeken van paren die een of meerdere van de volgende opties hebben overwogen:
- Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD)
- Prenatale diagnostiek (PND)
- Een natuurlijke zwangerschap zonder verder genetisch onderzoek
- Adoptie/Pleegkinderen
- Donor gameten (eicel of zaadcel)
- Het afzien van het (verder) krijgen van kinderen.
Kandidaten gezocht voor TV-programma Over Winnaars
In Over Winnaars gaan mensen met een fysieke beperking of ingrijpende ziekte het onmogelijke, mogelijk maken. Samen met de presentator gaan de deelnemers aan het programma de uitdaging aan om plannen, passies of ambities die ze door hun beperking misschien hebben weggestopt, tóch waar te maken. Want wie zegt dat je het niet kan?
Voor het programma zijn we op zoek naar jonge, levenslustige en avontuurlijk ingestelde mensen (18+) met weggestopte dromen. Van iemand die haar benen is verloren door een ongeluk, die een berg wil beklimmen, tot een persoon met een visuele beperking die graag eens wil autorijden of iemand die in een rolstoel is belandt en het mist om te dansen; in het programma is niemand ‘beperkt’. Met de presentator als buddy gaan zij alles op alles zetten om hun droom te verwezenlijken en, al is het maar één keer, hun beperking te overwinnen. (red. deze oproep is april 2019 verschenen!)
HD Café Topaz Overduin 5 juni 2019
Thema: Ontwikkelingen rondom onderzoek
Spreker: dr. S. de Bot
Dr. De Bot is neuroloog in het LUMC in Leiden. Zij is gespecialiseerd in erfelijke Neurologische Bewegingsstoornissen, met name de ziekte van Huntington. Ze treedt in de voetsporen van professor R. Roos.
Woensdag 5 juni; 19.30 - 21.30 (19.00 uur inloop)
Entree en koffie/thee zijn gratis
Tijdens deze bijeenkomst wordt kort ingegaan op de ziekte van Huntington. Er is ook aandacht voor de laatste ontwikkelingen rondom huidige en toekomstige onderzoek.
Er is voldoende gelegenheid voor het stellen van vragen en om met elkaar in gesprek te gaan.
Aanmelden
Huntington Café, de Heemhof in Apeldoorn 9 mei 2019
Op donderdag 9 mei a.s. is er weer een Huntington Café avond in de Heemhof. Inloop voor deze avond is vanaf 19.00 uur, de koffie en thee staan weer voor u klaar.
Thema van deze avond is: Wilsverklaring en Euthanasie.
De gastspreker voor deze avond is Tom Stor.
Voor allen die interesse hebben, kunnen zich opgeven via het Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Tevens kunt u vragen over dit onderwerp doorgeven via het mail adres.
Mocht u andere dringende vragen hebben, kunt u altijd een beroep doen op een van de leden van de werkgroep.
We rekenen weer op een goede opkomst.
Namens de werkgroep,
Marijke van de Groep
Besloten gespreksgroep voor HD-risicodragers tussen de 18 en 35 jaar
Topaz Overduin is een gespreksgroep gestart voor jonge risicodragers voor de ziekte van Huntington (18-35 jaar). Eén keer per drie maanden komt deze groep bijeen voor lotgenotencontact. Ben je geïnteresseerd in deelname of heb je hier nog vragen over? Neem contact op met maatschappelijk werker Lia de Jager via telefoonnummer 06 22 51 26 17.
Willem, een van de deelnemers vertelt:
“Praten over wat je leven dagelijks beïnvloedt, dat is een hele grote stap. Zeker voor jongeren die risicodrager zijn van de ziekte van Huntington. Toch merkte ik ruim anderhalf jaar geleden dat ik met iemand moest praten. Via mijn familie wist ik dat Lia de Jager, maatschappelijk werker bij Topaz Overduin, deze mogelijkheid bood. Uiteindelijk heb ik de stap genomen en contact met haar gezocht. Lia kende mijn familie al, waardoor een uitgebreide introductie niet nodig was. Ik voelde meteen dat het klikte tussen ons. Even later wees Lia mij op de mogelijkheid om deel te nemen aan een zogenaamde jongerengroep. Een groep waarin jonge risicodragers elkaar ontmoeten. Ik greep deze kans meteen aan.''
