Inschrijven Nieuwsbrief

Partner-in-Balans nu ook beschikbaar voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington!

Het Alzheimer Centrum Nederland en het Maastricht Universitair Medisch Centrum ontwikkelden een online programma voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington. Wij, als onderzoekers, willen graag in kaart brengen of dit programma, genaamd Huntington-Partner-In-Balans, voldoende aansluit bij de wensen en behoeften van u als naaste.

Wat is Huntington-Partner-in-Balans?

Huntington-Partner-In-Balans is een online cursus ter ondersteuning voor u als naaste. U kunt thematische modules volgen onder begeleiding van een hiervoor getrainde coach. De modules zijn ontwikkeld op basis van groepsgesprekken met familieleden van mensen met Huntington, zorgprofessionals en experts. Iedere module bestaat uit een video-opname met lotgenoten, achtergrondinformatie, persoonlijke verhalen, tips, een reflectieopdracht en een stappenplan. U kunt uit kiezen uit vijftien verschillende modules:

  • Periode voor de diagnose; Acceptatie, Balans in acticviteiten
  • Communicatie; Veranderingen bij je naaste; Het gezin
  • Focussen op het positieve; Combineren werk en zorg; Inzicht in jezelf
  • Onzekerheden en piekeren; Sociale relaties en steun; Intimiteit en seksualiteit
  • Richting opname; Zorgen over erfelijkheid; Nadenken over de toekomst

Het onderzoek

Als u wilt deelnemen aan dit onderzoek, dan vragen wij u allereerst om een digitale vragenlijst in te vullen van circa 5 tot 10 minuten. Vervolgens gaat u gedurende 8 weken online aan de slag met 4 modules die aansluiten bij uw persoonlijke situatie. Na afloop vragen we u om nogmaals dezelfde vragenlijst in te vullen. Daarna nemen we telefonisch contact met u op om te horen hoe we de cursus verder kunnen laten aansluiten op uw behoeften en wensen.

Heeft u vragen of interesse in deelname?

Mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij