Nieuws

In het nummer van Jan Magazine, wat vanaf begin februari 2018 in de winkel ligt, vertelt Carolien openhartig over haar vader, die 5 weken na de geboorte van haar eerste kind overleed aan de ziekte van Huntington. De ziekte, die ook haar zusje in zijn greep heeft.

We zijn blij dat we met Carolien hebben mogen meedenken over dit interview om zo de ziekte van Huntington meer naamsbekendheid te geven. Dank aan Jan Magazine voor de ruimte die hierin is geboden.

Zaterdag 20 januari 2018 was de Vereniging te gast in De Bloemkamp in Bolsward voor de 3e Inspiratiebijeenkomst over Kwaliteit van leven bij de ziekte van Huntington. Er waren ruim tachtig belangstellenden. Prof. dr. Roos trapte af met zijn verhaal over het wetenschappelijk onderzoek, gevolgd door Arie Zwanenburg, secretaris van de Vereniging, Itte Schukken, teammanager van De Bloemkamp en geestelijk verzorger Aart Veldhuizen

Een luisterend oor

In navolging van de reeds bestaande HD cafés wil het Zorgcentrum Heemhof in Apeldoorn in het voorjaar /zomer van 2018 gaan starten met een Huntingtoncafé . Een werkgroep, bestaande uit vrijwilligers, professionals en regiovertegenwoordigers van de Vereniging van Huntington, zijn in 2017 gestart met de voorbereidingen om een Huntingtoncafé te realiseren.

Tijdens de bijeenkomst staat een thema gerelateerd aan de ziekte van Huntington centraal. De bijeenkomst bestaat uit een informatief deel, zoals bijvoorbeeld een gesprek met een ervaringsdeskundige of een professional, daarnaast is er gelegenheid tot het stellen van vragen, het uitwisselen van ideeën en lotgenotencontact.

Tijdens het project 'van Inleving naar Innovatie' (2018) ontmoeten derdejaars studenten Klinische Technologie aan de TU Delft, het Erasmus MC en het LUMC patiënten met een chronische aandoening. Hierbij krijgen de studenten de mogelijkheid om erachter te komen wat de impact van de ziekte of aandoening op het dagelijks leven is en wat er verbeterd kan worden.

Het doel van dit project is dat de studenten zich verdiepen in de mens achter de aandoening en welke gevolgen een aandoening heeft op alle vlakken van het leven. Hierbij kan gedacht worden aan sport, werk, hobby’s, sociale contacten etc. Door middel van dit project wil men stimuleren dat afgestudeerde klinisch technologen alleen toepassingen maken die aansluiten bij de behoefte van de patiënt. De klinisch technoloog moet geen innovatie bedenken en uitvoeren omdat het kan, maar omdat het moet. Wilt u hieraan meedoen? Klik dan hier voor meer informatie en stuur voor 26 januari 2018 een e-mail naar de lijncoördinator.