In de Euregio Maas-Rijn (EMR) is het project EMRaDi gestart met als doel de grensoverschrijdende zorg voor zeldzame aandoeningen in deze regio te bevorderen. De EMR bestaat uit vijf subregio's:de Vlaamse provincie Limburg (België), de Waalse provincie Luik (België), de Duitssprekende gemeenschap (België), de regio Aachen (Duitsland) en het zuidelijke deel van de provincie Limburg (Nederland). Zie voor meer informatie over het project www.emradi.eu. Voor een overzichtskaart van de regio, klik hier.

Binnen dit project is er speciale aandacht voor 8 zeldzame aandoeningen, waaronder de ziekte van Huntington. De VSOP - Nederlands nationale koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen - ondersteunt dit project voor de inbreng van het Nederlands patiëntenperspectief. Dit ingoed overleg met de Duitse koepelorganisatie Achse en de Belgische koepelorganisatie RadiOrg. Om dit project tot een succes te maken is uw hulp nodig.

Bent u geïnteresseerd in het bevorderen van grensoverschrijdende zorg of wilt u uw ervaring met de (grensoverschrijdende) zorg voor uw aandoening (bij voorkeur in de regio Maas-Rijn) met ons delen? Meld u dan aan voor deelname aan een interview, focusgroep en/of de patiëntenklankbordgroep.

Interview/focusgroep
Tijdens een interview wordt u (of uw naaste) naar uw ervaring met de zorg voor uw aandoening gevraagd en tijdens een focusgroep worden de naasten van patiënten naar hun eigen ervaring met de zorg gevraagd. Welke onderwerpen? O.a. de problemen waarmee patiënten te kampen hebben om een diagnose, een behandeling en de noodzakelijke niet-medische zorg te krijgen, professionele zorgverstrekkers te vinden, hun dagelijks leven te organiseren en de financiële, culturele, taalkundige en geografische barrières die hun nationale en grensoverschrijdende gezondheidszorg kunnen belemmeren. U kunt zich aanmelden door een e-mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. onder vermelding van 'Interview', of door een contactformulier in te vullen via http://www.emradi.eu/nl/contact.

Patiëntenklankbordgroep
Daarnaast is het mogelijk om u aan te melden voor deelname in een klankbordgroep bestaande uit patiëntvertegenwoordigers (de patiëntenklankbordgroep). De ervaringen die tijdens het project worden opgedaan zullen met de leden van deze klankbordgroep worden besproken. Dat betreft bijvoorbeeld de vraag hoe het nationale en regionale beleid t.a.v. de zeldzame aandoeningen kan zorgen voor betere samenwerking in de regio, betere (grensoverschrijdende) zorg, betere financiering daarvan en goede voorlichting daarover. Ook staat voor 2019 een gezamenlijke regionale Zeldzame Ziekten Dag (ZZD) gepland, waar we de patiëntenklankbordgroep graag bij betrekken.

Het is de bedoeling dat de samenstelling van de patiëntenklankbordgroep representatief wordt voor de acht verschillende aandoeningen en de drie betrokken landen/ vijf betrokken regio's(België, Duitsland en Nederland). De patiëntenklankbordgroep komt tot medio 2019 naar verwachting drie keer bij elkaar(tolken zijn aanwezig). Reis- en verblijfskosten zullen worden vergoed. Wilt u deelnemen aan de klankbordgroep? Dan kunt u zich aanmelden door een email te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. onder vermelding van 'Patiëntenklankbordgroep',of door een contactformulier in te vullen via http://www.emradi.eu/nl/contact.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij