Nieuws
7 januari 2020: Natasja Froger ‘Five Days Inside’ bij de Kloosterhoeve
Voor het programma Five Days Inside heeft Natasja Froger de laatste week van oktober doorgebracht bij De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer, een zorglocatie van De Riethorst Stromenland. Dit was een bijzondere ervaring voor klanten en medewerkers van de locatie. Bovendien is het een mooie kans om het grote publiek te laten zien wat de ziekte van Huntington inhoudt en om aandacht te vragen voor onderzoek en de uitdagingen waar wij voor staan. De uitzending is 7 januari 2020 om 21.30 uur bij RTL4.
Huntingtoncafé Atlant start op 9 januari 2020 met oliebollen
Wilt u meer weten over praktische en financiële zaken rondom de ziekte van Huntington? Bezoek dan het eerste Huntingtoncafé van Atlant in het nieuwe jaar op donderdag 9 januari 2020. Thema: praktische en financiële zaken rondom de ziekte van Huntington. Een notaris en een financieel adviseur komen vertellen wat er allemaal geregeld kan worden.
Voor wie en waar?
Mensen met de ziekte van Huntington, familieleden, vrienden of mantelzorgers zijn 9 januari van harte welkom in het Grand Café van Heemhof, Beatrijsgaarde 5, in Apeldoorn. De inloop is vanaf 19.00 uur en om 19.30 uur start het programma.
Aanmelden en vragen
Deelnemers kunnen zich aanmelden door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Ook als u vragen heeft kunt u deze indienen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Hoop voor Huntington! Informatiebijeenkomst 9 november 2019.
Er zijn op dit moment hoopgevende ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied. We brengen u graag op de hoogte van de laatste ontwikkelingen! Welke onderzoeken worden momenteel uitgevoerd en wat kan dit voor de toekomst betekenen? Hiervoor nodigden wij enkele gerenommeerder sprekers uit! U krijgt ruim de gelegenheid om vragen te stellen!
Voor wie?
De dag is bedoeld voor iedereen die betrokken is bij de ziekte van Huntington. U hoeft geen lid te zijn van onze vereniging!
Stellen gezocht voor deelname aan de ‘Houd me Vast’-training
Psychologen van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) zoeken (echt)paren, van wie één van beiden gendrager is voor de ziekte van Huntington, die de ‘Houd me Vast’-training willen volgen als voorbereiding op een toekomst met de ziekte van Huntington. Achttien koppels krijgen de kans om te investeren in de kwaliteit van hun relatie als voorbereiding op een gezamenlijke toekomst. Aan de training zijn geen kosten verbonden. De training vindt plaats in 2020 in het LUMC in Leiden, zoveel mogelijk buiten werktijd.
Wie zoeken we?
(Echt)paren van wie één van beiden mutatiedrager is van de ziekte van Huntington, maar nog geen ziekteverschijnselen heeft.
eHealth toepassingen voor mensen met de ziekte van Huntington
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en en Huntington expertisecentrum Topaz Overduin In Katwijk ontwikkelen een eHealth platform samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en de zorgverleners.
Tijdens het HD Café van Topaz Overduin op woensdag 20 november 2019 geven Niko Vegt (Senior onderzoeker LUMC) en Pearl van Lonkhuizen (Promovenda LUMC) een overzicht van de mogelijkheden en presenteren ze de opzet van hun onderzoek.
