Nieuws
Opgroeien in een Huntingtongezin
Ben jij opgegroeid in een Huntington gezin, dan is jouw verhaal waardevol! Meld je aan voor een (vertrouwelijk) interview!
Waarom?
Wanneer je bent opgegroeid bij een ouder met de ziekte van Huntington (HD) dan heb je ervaringen opgedaan die ons verder kunnen helpen. Professionals binnen de ketenzorg Huntington begeleiden cliënten met thuiswonende kinderen en het is onduidelijk hoe dit het beste kan worden vormgegeven. Er is weinig bekend over ervaringen van kinderen die opgroeien bij een ouder met HD in relatie tot professionele hulpverlening.
Gevolgen
Het hebben van een chronisch zieke ouder kan verstrekkende gevolgen hebben voor het welzijn en de ontwikkeling van een kind. Vanwege de zorg voor en zorgen om de ouder, kunnen er problemen ontstaan op sociaal, emotioneel en lichamelijk vlak en op school. Cliënten en hun kinderen zijn gebaat bij juiste en vroegtijdige ondersteuning, zodat voorkomen kan worden dat er grote problemen ontstaan of dat hulp te laat wordt ingezet.
Huntington Partner in Balans
Online ondersteuning voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington
Het Alzheimer Centrum Limburg gaat in samenwerking met het Maastricht UMC+ het online ondersteuningsprogramma Partner in Balans, oorspronkelijk ontwikkeld voor naasten van mensen met dementie of de ziekte van Parkinson, geschikt maken voor naasten (partners, kinderen, en andere naasten) van mensen met de ziekte van Huntington.
Pijplijn nieuwe geneesmiddelen
Hoopvolle ontwikkelingen van nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling van de ZvH
Tijdens de 2e dag van het CHDI-Congres 2021 belichtten onderzoekers enkele veelbelovende benaderingen.
Repareren van ons afvalsysteem om giftige huntingtine-eiwitklonters kwijt te raken
Klinische studie pridopidine in NL
De Huntington Expertisecentra van het Maastricht UMC+ en LUMC starten een klinische studie naar de werkzaamheid en veiligheid van het onderzoeksmiddel pridopidine in patiënten met een vroeg stadium van de ziekte van Huntington.
Het Huntington Expertisecentrum Maastricht UMC+ gaat de eerste patiënt in Nederland screenen voor deelname aan een nieuwe klinische studie genaamd PROOF-HD. Het LUMC zal zeer binnenkort hiermee starten. Dit onderzoek kijkt naar de effectiviteit van pridopidine, een oraal in te nemen onderzoeksmiddel. Het betreft een zogenoemde fase drie studie. Dat is de fase dat een nieuw medicijn getest wordt op effectiviteit en risico’s in een klinische situatie.
De stem van de patient bij gentherapie
Onderzoek naar de stem van de patiënt bij ingrijpende therapeutische behandelingen voor de Ziekte van Huntington en Spinocerebellaire Ataxie (SCA)
Neurologen Mayke Oosterloo van het Maastricht UMC+ en Bart van de Warrenburg van het Radboudumc gaan gezamenlijk onderzoek doen naar de mening van de patiënt over genetische interventies (gentherapieën) bij erfelijke bewegingsstoornissen. Het onderzoek richt zich op polyQ ziektes waarvan de ziekte van Huntington de meest voorkomende aandoening is en 7 vormen van Spinocerebellaire Ataxie (SCA1, SCA2, SCA3, SCA6, SCA7, SCA8 en SCA17).
Samenvatting onderzoeksproject
