Nieuws
Webinar over ziek worden en ziek zijn
Na onze twee succesvolle webinars over wel of niet laten testen en kinderwens bij Huntington, is het nu tijd voor een derde webinar! Deze keer besteden we aandacht aan ziek zijn en ziek worden.
Hoe ga je om met het feit dat je ziek gaat worden? En wat als je hoort dat de ziekte nu toch echt is begonnen? Wordt het leven anders?
Over deze en vele andere vragen gaat Kirsten Paulus in gesprek met Tanja Peeters, Huntington casemanager bij Stichting Land van Horne, neuroloog Mayke Oosterloo en een patiënt met de ziekte van Huntington.
Ben jij er ook bij? Meld je dan aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
📅 17 juni 2025
🕘 19.30-20.30
💻 online
Het webinar wordt mogelijk gemaakt door Vereniging van Huntington en Jonge brein onderzoekfonds Limburg.
Boeken over hoop en kracht bij Huntington
De Canadese Erin Paterson weet als geen ander hoe het is om geconfronteerd te worden met een levensveranderende diagnose. Toen zij te horen kreeg dat zij genetisch positief getest was op de ziekte van Huntington (HD), viel haar wereld in duigen. De diagnose betekende dat ze de ziekte onvermijdelijk zal ontwikkelen – alleen het wanneer blijft onbekend. De angst voor de toekomst, het stigma en het idee een last voor anderen te worden, dreven haar in een diepe, jarenlange depressie.
In die periode voelde Erin zich geïsoleerd en hield ze haar diagnose geheim. Ze worstelde met een verlies van eigenwaarde en het gevoel dat ze niet langer in de maatschappij paste. Pas na ongeveer tien jaar vond ze de kracht om haar situatie te aanvaarden en te beseffen dat haar leven ook mét symptomen nog steeds betekenisvol kan zijn.
Die persoonlijke reis inspireerde haar om anderen te helpen. Erin schreef haar eerste boek, All Good Things, als een manier om open te zijn over haar verhaal. Tot haar verrassing bracht het publiceren van haar ervaringen niet alleen steun voor anderen, maar ook voor haarzelf. Het gevoel dat ze zich niet langer hoefde te verstoppen, was bevrijdend.
Het nieuwe Kontaktblad is uit!
Onlangs viel bij onze leden het eerste Kontaktblad van 2025 op de deurmat. Het exemplaar is samen met het Katern voor leden ook online in te zien.
Het Kontaktblad staat weer vol met nuttige ervaringsverhalen, interviews, reportages over allerlei onderwerpen. In het Katern vind je artikelen uit de wetenschappelijke hoek van Huntingtononderzoek.
Het Kontaktblad lezen? Leden hebben een link ontvangen waarmee ze toegang hebben tot de online versie.
Nog geen lid? Meld je aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Hoe paus Franciscus Huntington op de kaart zette
Onlangs overleed paus Franciscus. Tijdens zijn pausschap zette Franciscus zich in voor minder bedeelden, waaronder ook mensen met de ziekte van Huntington.
In de film Dancing at the Vatican zien we hoe arme families uit Latijns Amerika die met Huntington te maken hebben, erin slagen naar Rome te reizen. Niet alleen voor een audientie met de paus, maar ze hoorden hem zelfs voor het eerst openlijk spreken over de ziekte. Deze film legt dat mooie moment vast en kan als bron van inspiratie dienen voor de families die met deze vreselijke ziekte te maken hebben.
Je vindt de film hier
Studie naar Huntingtine-verlagende therapie met tominersen gaat verder met lagere dosis
Farmaceut Roche kondigt aanpassingen aan in het GENERATION HD2-onderzoek op basis van een tussentijdse analyse. De studie gaat door, maar in de resterende duur zal alleen de dosis van 100 mg worden gebruikt. De dosis van 60 mg komt te vervallen.
De internationale farmaceut Roche heeft een update gegeven over de lopende klinische studie naar tominersen, een experimentele therapie die het huntingtine-eiwit verlaagt bij mensen met de ziekte van Huntington. Een onafhankelijke datamonitoringscommissie (iDMC), die toezicht houdt op de veiligheid en voortgang van het onderzoek, heeft geadviseerd om het onderzoek voort te zetten, met één belangrijke wijziging: voortaan wordt alleen de hogere dosis (100 mg) van het middel verder getest.
