Nieuws
Joey Kruijshaar haalt ruim 10.000 euro op met wandeltocht
Met zijn eigen alternatieve vierdaagse heeft Joey Kruijshaar uit Overdinkel een indrukwekkend bedrag van € 10.555,00 opgehaald voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Met deze zware wandeltocht van maar liefst 200 kilometer wilde hij niet alleen geld inzamelen, maar ook maximale aandacht vragen voor deze ingrijpende erfelijke aandoening.
Stemgebaseerde app kan voortgang van ziekte van Huntington mogelijk volgen
Uit een nieuw onderzoek blijkt dat een spraakindex met behulp van AI de ernst van de ziekte van Huntington kan meten. Deze digitale tool biedt mogelijk een laagdrempelige manier om het ziekteverloop en de effecten van behandelingen te monitoren.
Kinderboekjes over Huntington in de webshop
In het kader van het Zorgtraject voor kinderen vertaalde de Vereniging van Huntington drie Engelstalig kinderboekjes. ‘Kees en de friemelfrons’ is één van deze drie.
Hoe ik me weer veilig voel in mijn eigen lichaam met de ziekte van Huntington
Wanneer je lichaam beweegt zonder dat je daar toestemming voor geeft, kan het lastig worden om het nog te vertrouwen. Tanita Allen heeft de ziekte van Huntington en vertelt hoe zij de controle en het vertrouwen in haar eigen lijf stap voor stap herwon.
Leven met chorea bij Huntington: “Mijn lichaam is niemand stilte verschuldigd”
Onvrijwillige spierbewegingen, balansproblemen en constante fysieke aanpassingen: voor mensen met de ziekte van Huntington is chorea een dagelijkse werkelijkheid. Ervaringsdeskundige Tanita Allen deelt haar persoonlijke verhaal over de impact van chorea, het verbergen van symptomen uit angst voor oordelen, en hoe praktische strategieën en zelfcompassie haar helpen om veilig en zelfstandig te blijven.
Tanita Allen, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig
