Persoonlijke ervaringen niet-gendrager
Van de ziekte van Huntington had Natalie Westendorp (43) nog nooit gehoord, totdat haar op achtjarige leeftijd werd verteld dat haar vader het bleek te hebben. Sindsdien speelt het in haar familie een grote rol. Natalie verloor onder andere haar vader Pieter en zusje Antoinette aan de ziekte. “Soms was ik kwaad op de wereld: waarom zij?”
Mijn naam is Jade Jansen, 24 jaar oud, woon op mijzelf in Hilversum en ben net afgestudeerd als diëtist. Ik ben opgegroeid in een Huntingtongezin. Mijn moeder is gendrager, mijn vader is de ‘gezonde’ ouder. Voor mijn geboorte wisten mijn beide ouders al van de ziekte van Huntington en kozen bewust voor kinderen. Ik heb een broertje van 22 jaar oud. Ikzelf ben inmiddels negatief getest en ben dus geen gendrager.
Tijdens het jongerencongres van HDYO in maart van dit jaar in Glasgow gaven een aantal HDYO-ambassadeurs een informatiesessie over overlevingsschuld, ook wel ‘survivor guilt’ genoemd; zij deelden daarbij ook hun eigen verhaal. De sessie maakte veel indruk en bracht veel verhalen naar boven. In dit artikel geven we twee getuigen het woord.
