Persoonlijke ervaringen niet-gendrager
Van de ziekte van Huntington had Natalie Westendorp (43) nog nooit gehoord, totdat haar op achtjarige leeftijd werd verteld dat haar vader het bleek te hebben. Sindsdien speelt het in haar familie een grote rol. Natalie verloor onder andere haar vader Pieter en zusje Antoinette aan de ziekte. “Soms was ik kwaad op de wereld: waarom zij?”
Leven met de dag en samen volop genieten. Dat is het levensmotto van het gezin van Lotte (27) sinds haar vader (60) op zijn 53ste te horen kreeg dat hij de ziekte van Huntington heeft. “De ziekte laat steeds meer stukjes van zijn persoonlijkheid vervagen.”
Redactionele noot 2026: dit persoonlijke verhaal bevat ervaringen met onveiligheid, geweld, trauma en psychische belasting. Lezers die zich hierin herkennen kunnen steun zoeken via huisarts, een Huntington Expertisecentrum of Steunpunt Huntington.
Mijn naam is Jade Jansen, 24 jaar oud, woon op mijzelf in Hilversum en ben net afgestudeerd als diëtist. Ik ben opgegroeid in een Huntington gezin. Mijn moeder heeft de ziekte van Huntington, mijn vader is de ‘gezonde’ ouder. Voor mijn geboorte wisten mijn beide ouders al van deze ziekte in de familie en kozen bewust voor kinderen. Ik heb een broertje van 22 jaar oud. Ikzelf ben inmiddels negatief getest en ben dus geen mutatiedrager.
Tijdens het jongerencongres van HDYO in maart van dit jaar in Glasgow gaven een aantal HDYO-ambassadeurs een informatiesessie over overlevingsschuld, ook wel ‘survivor guilt’ genoemd; zij deelden daarbij ook hun eigen verhaal. De sessie maakte veel indruk en bracht veel verhalen naar boven. In dit artikel geven we twee getuigen het woord.
