Persoonlijke ervaringen niet-gendrager

Leven met de dag en samen volop genieten. Dat is het levensmotto van het gezin van Lotte (27) sinds haar vader (60) op zijn 53ste te horen kreeg dat hij de ziekte van Huntington heeft. “De ziekte laat steeds meer stukjes van zijn persoonlijkheid vervagen.”

Lotte omschrijft haar vader als de liefste man op aarde, iemand waar geen greintje boosheid in zit. Een man met een ontzettend positieve levensinstelling. “We kunnen echt een voorbeeld nemen aan hoe hij in het leven staat”, vertelt ze. “Soms zijn we allemaal aan het huilen en is uitgerekend mijn vader degene die zegt: het komt goed. Dat is iets heel moois. Of dat hij plotseling mijn hand vastpakt en uit het niets zegt dat hij van me houdt. Dan weet ik dat het er nog zit. Dat die momenten, waarvan je niet altijd verwacht dat ze er nog zijn, er zéker nog zijn.”

Een zieke vader

Haar vader was een fitte man, totdat hij zeven jaar geleden de eerste klachten kreeg. Na een doorverwijzing van de huisarts bleek in het ziekenhuis uit de bloedtest dat hij de ziekte van Huntington heeft. “Het zat al bij ons in de familie; mijn oma had het ook. Zij is uiteindelijk naar De Kloosterhoeve gegaan en daar ook overleden. We wisten dat de kans bestond dat mijn vader het ook zou hebben, maar hij heeft ervoor gekozen om zich niet te laten testen tot hij klachten zou krijgen.” Na de uitslag werd hij voor honderd procent afgekeurd en kwam hij thuis te zitten. Dat was best gek, zegt ze. “Ik had ineens een vader die ziek is, maar waaraan je dit niet per se ziet. Hij ligt niet in bed, kan nog lopen en praten. Toch gaat hij wel achteruit. Hij is beweeglijker en praten gaat langzamer. Eerder kon hij gesprekken goed volgen, nu komt dat vertraagd binnen en komt er soms pas later een reactie. Hij was altijd heel sportief en deed overal aan mee, maar dat gaat niet meer. Ook tijdsbesef is heel lastig. Als hij ergens om tien uur moet zijn, komt hij vaak een uur later.”  

Dwangmatig gedrag

Iedere keer gaat de ziekte een stapje verder, merkt ze. De laatste tijd wordt hij warrig, doet hij minder op een dag. Ook zijn dwangmatigheid speelt een steeds grotere rol. “De sleutels moeten op een bepaalde plek liggen, zodat hij ze direct kan pakken. Liggen ze daar niet, is dat voor hem echt een ding. Dat zien we nu steeds meer. Inmiddels komt er een zorgverlener bij ons thuis die ons hierin begeleidt en ons zijn gedachtegang beter laat begrijpen. Volgens haar komen deze gedachten er waarschijnlijk steeds meer, doordat hij in zijn hoofd achteruitgaat. Dat vind ik als kind moeilijk. Het is soms ingewikkeld om zijn gedachtegang te begrijpen, maar natuurlijk wil ik hem er zoveel mogelijk in ondersteunen.”

Confrontatiemomenten

Alles als dochter van dichtbij meemaken, vindt ze pittig. Het is en blijft haar vader, maar ze ziet ook dat de ziekte hem verandert. “Ik zie zijn emoties afzwakken en dingen komen minder snel binnen. Hij leeft in zijn eigen wereld. Dat vind ik moeilijker dan ik in eerste instantie had gedacht. De artsen blijven ons eraan herinneren dat we moeten onthouden dat het de ziekte is, maar dat is niet altijd makkelijk. Net als de wetenschap dat de jaren die achter ons liggen, niet meer terugkomen. Keer op keer zijn er confrontatiemomenten. Vorig jaar gingen we met elkaar naar Spanje, want hij wilde daar graag nog eens samen naartoe. Ook daar merkten we hoe zwaar dat nu voor hem is en dat sommige dingen gewoon echt niet meer gaan. Zo ging hij op een gegeven moment zwemmen in de zee, maar verdronk hij bijna. Dat zijn iedere keer momenten waarop je denkt: wéér een stukje dat niet meer kan. Het zijn alleen maar dingen die hij níet meer kan, er is niets dat hij straks wél weer kan. Dat doet veel met me. Net als bepaalde opmerkingen van buitenaf. Zo zei iemand laatst dat mijn vader overdag dronken leek te zijn. Dan wil ik zo graag dat ze de liefdevolle vader blijven zien zoals ze hem vroeger kenden. Ik wil dat mensen hém blijven herinneren, niet de Huntingtonpatiënt.”     

Wel of niet laten testen?

Of haar broer en zijzelf ook drager zijn van het gen, weten ze niet. Ze hebben zich allebei bewust nog niet laten testen. “We praten er veel over en het is ook zeker een vraagstuk dat ons bezighoudt, maar ik weet niet of ik het al wil weten. Hoe ga ik ermee om als ik het eenmaal weet? Ik kan het dan niet meer terugdraaien. Mijn partner en ik zijn al wel in het ziekenhuis geweest, om ons te laten informeren over onze opties met betrekking tot kinderen. We vinden het fijn om dat alvast te weten. Wellicht laat ik me over een aantal jaren wél testen, als het krijgen van kinderen concreter wordt. Voor nu wil ik het nog niet. Als ik slecht nieuws krijg, kan ik daar namelijk niets mee.”

Geld voor onderzoek

Haar vader krijgt gelukkig veel steun uit zijn omgeving. Niet alleen van familie, maar ook van vrienden. “Al sinds zijn achttiende heeft hij een vriendengroep van basketbal, waarmee hij ook altijd op vakantie is gegaan. Zij zorgen met z’n allen voor papa. De één gaat mee fietsen, de ander doet boodschappen. Ze doen ook van alles om geld in te zamelen voor onderzoek. In september organiseren ze zelfs een evenement in Frankrijk en gaan ze daar fietsen om geld in te zamelen. Papa mag dan de hele week mee. Ieder jaar organiseren we met elkaar minstens één evenement om geld in te zamelen, zoals een spinningmarathon. Dat doet mijn vader ook echt goed. Hij is dankbaar voor iedereen die hij om zich heen heeft staan, een achterban die voor hem zorgt.”

Herinneringen maken

Haar grote wens is dat haar vader zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen, maar mocht dat echt niet meer gaan, dan is De Kloosterhoeve een optie. “Door oma zijn we daar bekend en mijn vader heeft altijd gezegd dat hij dit een fijne plek vindt. Natuurlijk willen we hem het liefst zo lang mogelijk in zijn eigen omgeving houden, hier met elkaar voor hem zorgen. Mijn moeder draagt nu de grootste zorg voor mijn vader, en mijn broer en ik springen bij. Op dit moment gaat het goed en redt mijn moeder het nog, maar we weten niet hoe lang dat zo blijft. Wel weet ik dat wanneer mijn moeder niet zo sterk was geweest, mijn vader nu niet meer thuis had gewoond. Hij geniet hier iedere dag, en dat is waar we het voor doen. We maken samen zoveel mogelijk herinneringen. Ons gezin is hecht en we zijn met elkaar heel open over de ziekte. We praten er regelmatig over, ook met mijn vader erbij. Het is heel fijn dat dat kan. Ondertussen blijven we samen hopen dat er ooit een medicijn komt dat een einde maakt aan deze ziekte.”

Om privacy redenen is de naam van de geïnterviewde gefingeerd. De echte naam is bekend bij de redactie.​​​​​​