Persoonlijke ervaringen niet-gendrager

Mijn naam is Jade Jansen, 24 jaar oud, woon op mijzelf in Hilversum en ben net afgestudeerd als diëtist. Ik ben opgegroeid in een Huntingtongezin. Mijn moeder is gendrager, mijn vader is de ‘gezonde’ ouder. Voor mijn geboorte wisten mijn beide ouders al van de ziekte van Huntington en kozen bewust voor kinderen. Ik heb een broertje van 22 jaar oud. Ikzelf ben inmiddels negatief getest en ben dus geen gendrager.

Mijn geschiedenis

Mijn ouders gingen uit elkaar toen ik ongeveer tien, elf jaar oud was. Zij zijn nooit getrouwd geweest en hebben nooit iets op papier gezet. Daardoor kreeg mijn moeder na de scheiding automatisch de voogdij over mij en mijn broertje. Vanaf dat moment ging mijn moeder flink achteruit. We vermoedden dat zij, los van haar bipolaire stoornis en borderline, langzaam ziek werd door de ziekte van Huntington. Dit maakte dat zij niet voor ons kon zorgen en was er veel geweld in huis. Zo moest ik voor mijn broertje zorgen, was er vaak geen eten in huis, geen schone kleding, geen normale slaapkamer en belde ik elke dag met mijn vader voor hulp.

Veel geweld

Mijn moeder gebruikte veel geweld tegen mij omdat ik altijd tegen haar in ging en ruzie maakte. Ze veroorzaakte regelmatig gevaarlijke situaties. Ze was een gevaar op de weg met twee kinderen in de auto, gebruikte heel veel verbaal en fysiek geweld en er was sprake van een vies en niet opgeruimd huis. Later kwam er hulp vanuit de GGZ, maar die kwam alleen voor mijn moeder en wilde niet naar mij luisteren ondanks dat ik in gesprekken de gevaarlijke situaties en het geweld thuis aangaf. Helaas luisterden zij niet naar een kind.

Intussen probeerde mijn vader te vechten voor voogdij en ervoor te zorgen dat mijn broertje en ik bij hem en mijn stiefmoeder konden gaan wonen. Deze strijd tegen mijn moeder, de zorg voor haar vanuit de GGZ, mijn oom en de overheid heeft jaren geduurd. Op viertienjarige leeftijd besloot ik om definitief bij mijn vader te gaan wonen; mijn broertje volgde later. Ik ben overduidelijk opgegroeid in een onveilige thuissituatie waarin ik ben mishandeld en verwaarloosd. Intussen heb ik geen contact meer met mijn moeder.

Ik wilde zekerheid

Al vanaf mijn viertiende wilde ik weten of ik ziek zou gaan worden. Ik wilde duidelijkheid en mijn leven inplannen; ondanks de nadelen van de test wilde ik die zekerheid. Deze mening is nooit veranderd en ik liet mij testen rond mijn 20ste. Ik besloot de test alleen aan te gaan. Niemand in mijn omgeving wist dan ook dat ik het deed, behalve mijn vader en stiefmoeder. Maar zij dachten dat ik nog op de wachtlijst stond.

Het telefoontje

Het testen verliep bij mij erg bijzonder. Ik heb mij laten testen in het Amsterdam UMC. Ik kreeg van te voren één gesprek met de geneticus en een maatschappelijk werker. Na een paar weken had ik het tweede gesprek met alleen de geneticus en mocht ik meteen bloed laten prikken. Ik heb het hele onderzoek alleen gedaan, zonder dat iemand wist dat ik dit aan het doen was. Het was dan ook een heftige en nare maand waarin ik heel veel angst en paniekaanvallen had. Na ruim een maand wachten op de testuitslag, kreeg ik op 31 maart 2020 het telefoontje. Ik kreeg het nieuws via de telefoon omdat we op dat moment in volledige lockdown waren. Het begin van Corona. Ik was geen gendrager.

Wat gebeurde er met mij na de gunstige testuitslag?

Een halfjaar na de uitslag kreeg ik een telefoontje van de maatschappelijk werker. Verder heb ik geen hulp of begeleiding gehad, terwijl ik dat wel nodig had. Ik ben mentaal in een zwart gat terecht gekomen. Ik wist niet goed meer wat ik moest doen met mijn leven. Mijn leven was ingesteld en ingericht om ziek te worden en de test moest bevestigen dat ik ziek zou worden. Dit was niet het geval, dus viel dat stuk weg en wist ik niet meer hoe en wat.

Deze hele voorgeschiedenis maakt dat ik nog steeds worstel met mentale problemen. Ik ben jaren depressief geweest en heb mij nooit goed genoeg gevoeld. Ik moest altijd alles zelf doen en mijzelf bewijzen om te mogen ‘leven’. Allemaal omdat ik altijd dacht dat ik ziek zou worden en ik de keuze van mijn ouders niet snapte. Ik heb veel trauma’s meegemaakt naast mijn negatieve ervaringen met de ziekte zelf; daar zal ik nog lange tijd schade van ondervinden. Desondanks ben ik altijd verder gegaan en probeerde ik er iets van te maken. Zo woon ik nu op mijzelf en ben net afgestudeerd. En ondanks alle mentale problemen, die ik nog dagelijks ervaar, probeer ik hulp te zoeken en spreek ik met psychotherapeut Aad Tibben om mij te helpen met het verwerken van mijn verleden.