Persoonlijke ervaringen niet-gendrager

Auteur: Laura van Horik

Van de ziekte van Huntington had Natalie Westendorp (43) nog nooit gehoord, totdat haar op achtjarige leeftijd werd verteld dat haar vader het bleek te hebben. Sindsdien speelt het in haar familie een grote rol. Natalie verloor onder andere haar vader Pieter en zusje Antoinette aan de ziekte. “Soms was ik kwaad op de wereld: waarom zij?”

Jaren terug kwam er eens er een hoopvol bericht met betrekking tot onderzoek naar de ziekte van Huntington. Natalie herinnert zich nog goed dat haar zusje haar dat kwam vertellen. “Ze was helemaal gelukkig, want ze had te horen gekregen dat er een doorbraak was. Op dat moment was ze al best een tijdje ziek. Ik vroeg of dat voor haar dan nog op tijd kwam. Natuurlijk, zei ze, het maakt niet uit hoe ik er nu aan toe ben, maar dan kan ik tenminste wel mijn kinderen oud zien worden.”    

Gendrager
Op haar achtste liet de tante van Natalie aan de rest van de familie weten dat ze de ziekte van Huntington had. Daarom werden ook andere familieleden getest, waaronder haar vader. “Mijn vader en een tante bleken gendrager te zijn, terwijl een andere oom en tante het niet hadden. Allemaal hadden ze een gezin, stonden ze volop in het leven. Niemand wist dat dit überhaupt in de familie speelde. Toen mijn vader jong was, is mijn oma van mijn opa gescheiden en zijn contacten verwaterd. Totdat mijn tante dus weer contact opname met de familie. Wel weet ik dat mijn oma is gescheiden van opa doordat hij een moeilijke man was. Het leek altijd alsof hij een kwade dronk had, maar achteraf bleek hij de ziekte te hebben.”  

Symptomen
Haar vader was stratenmaker, maar kon zijn beroep al langere tijd niet meer uitvoeren. Hij raakte arbeidsongeschikt, al wist zijn familie niet goed waarom. “We merkten al vóór de diagnose dat er iets niet goed was. Hij had bijvoorbeeld stemmingswisselingen. Toen hij de ziekte van Huntington bleek te hebben, vielen de puzzelstukjes op hun plek.” Natalie weet niet beter dan dat ze met de ziekte opgroeide. “Mijn ouders probeerden er het beste van te maken en mijn moeder heeft altijd veel tijd en energie in de zorg voor mijn vader gestoken. Ik wist niet beter dan dat we bepaalde dingen als gezin moesten laten, zoals op vakantie gaan. Binnen ons gezin werd er gelukkig wel over gepraat. Doordat ik zo jong al overal bij betrokken werd, wist ik ook dat er een moment ging komen dat mijn vader zou overlijden. Hij werd uiteindelijk vierenveertig jaar en is overleden ten gevolge van een longontsteking.”

Testen
Ook Natalie en haar zusje wisten dat de kans bestond dat zij de ziekte hadden. “Vanaf ons achttiende mochten we ons laten testen, maar ik vond het op dat moment te eng. Ik heb er bewust mee gewacht, omdat ik de uitslag nog niet aankon. Mijn zusje wilde zich wel meteen laten testen en het zo vroeg mogelijk weten, omdat ze een grote kinderwens had. Ze bleek drager te zijn.” Zelf wachtte Natalie tot haar 22ste, toen ook zij een serieuze relatie had, nadacht over een gezin en wilde weten waar ze aan toe was. “Ik bleek geen drager te zijn. Dat voelde ontzettend dubbel. Ik was ergens hartstikke blij, maar vervolgens moest ik het thuis gaan vertellen. Buiten mijn zusje had ik nog een nicht, mijn beste vriendin, die tevens drager was. Het was heel lastig om blij te zijn, terwijl zij het allebei wél hadden.” 

Instabiliteit
Niet lang daarna, op haar vijfentwintigste, begon de ziekte bij haar zusje tot uiting te komen. “Ze was bijvoorbeeld instabiel, liet kopjes uit haar handen vallen. Haar mobiliteit werd steeds slechter. Thuis ging het nog een tijdje op en af, totdat ze niet meer thuis kon wonen omdat ze steeds viel. Gek genoeg had ik geaccepteerd dat ze de ziekte had, mede door de manier waarop zij het had geaccepteerd. Ze was ontzettend sterk, dealde met alles wat haar overkwam. Het was zo, dus maakten we er het beste van.” Haar zusje kwam in Topaz Overduin in Katwijk te wonen. “Ik ging er altijd heen om haar op te vrolijken en het leuk te hebben. Dat gaf me moed en energie voor de volgende keer, al kostte het ook een hoop energie. Mentaal was ik op als ik bij haar was geweest. Puur doordat ik mijn zusje zo zag en wist hoe ík mijn leven kon leiden. Zij hoorde dat ook te doen. Telkens zag ik haar iets inleveren. Op den duur ging zelfs communiceren haar moeite kosten. Dat was heftig om te zien. Praten lukte haar op een gegeven moment niet meer.”

Euthanasie
Haar zusje koos voor euthanasie. “Als ze bepaalde dingen niet meer zou kunnen, was het voor haar klaar. Ze heeft het langer volgehouden dan ze in eerste instantie had aangegeven, maar toen ze niet meer normaal kon eten en zich vreselijk verslikte, was het voor haar genoeg. Sondevoeding wilde ze niet.” Toen het moment eenmaal daar was, was dat heel moeilijk. Natalie wordt emotioneel. “Alles wordt dan een laatste keer, zoals mijn laatste bezoek. Gelukkig hebben we genoeg tijd voor het afscheid gekregen. De begeleiding had zelfs voor vuurwerk gezorgd, waar ze dol op was. Haar euthanasie had wat voeten in de aarde, omdat niet iedere arts daar zomaar aan meewerkt. Uiteindelijk is besloten om haar in slaap te brengen en slapende te houden tot haar lichaam het opgaf. Dat duurde twee dagen. Inmiddels twee jaar terug is ze op haar veertigste overleden.” 

Gemis
Natalie ging elke zaterdag met haar kinderen naar haar zus toe. Dat dat niet meer kan, voelt nog altijd onwennig. “Het maakt niet uit wat ik doe, of ik nu ’s avonds op de bank zit of weg ben, soms komt het gemis heel rauw op mijn dak vallen. Er is geen moment dat ik niet aan haar denk. In mijn hart neem ik haar overal mee naartoe. Ze had nog zoveel willen meemaken. Haar kinderen volwassen zien worden, oma worden. Alles.” Ze probeert haar zus op verschillende manieren levend te houden. “Op Facebook deel ik herinneringen en tag ik haar, alsof ze er nog is. Ook heb ik een tatoeage met haar naam laten ontwerpen, die mijn moeder en ik allebei hebben laten zetten. Mijn moeder en ik hebben, door wat we hebben meegemaakt, aan een half woord genoeg. Het contact met de kinderen van mijn zusje onderhouden vind ik belangrijk. Als ze jarig is, komen we met z’n allen bij elkaar en vieren we dit. Haar kinderen vergelijk ik een beetje met hoe wij vroeger waren. Ze weten niet beter, zijn opgegroeid met een zieke moeder. Ze doen het fantastisch. Mijn nichtje is zelfstandig en leerde al vroeg voor zichzelf zorgen. Daar herken ik mezelf in. Ook op mijn neefje ben ik trots. Hij heeft al veel bereikt.” 

Genieten
Om een steentje te kunnen bijdragen aan onderzoek naar de ziekte, is ze zes jaar geleden begonnen met het maken van haarstrikjes. Een deel van de opbrengst doneert ze aan Campagneteam Huntington. “Zo heb ik toch het gevoel iets te kunnen doen. De social media pagina voor de strikjes heet Tante Ted, zoals mijn zusje altijd door mijn kinderen werd genoemd.” Ondanks het vele afscheid nemen van familieleden, voelt het toch als een soort overwinning dat de ziekte bij hen stopt. “Mijn zusje heeft door de vlokkentest twee gezonde kinderen op de wereld gezet. Aan onze kant van de familie is het klaar. Daar kan ik alleen maar blij om zijn. Ook weet ik dat ik moet genieten van elk moment dat ik heb en alles moet doen wat ik wil doen, want het is niet voor iedereen weggelegd. Dat heb ik vroeger altijd meegekregen. Doorpakken, juíst alles uit het leven halen. Dat probeer ik ook mijn eigen zoon en dochter mee te geven.”