Persoonlijke ervaringen niet-gendrager

Tijdens het jongerencongres van HDYO in maart van dit jaar in Glasgow gaven een aantal HDYO-ambassadeurs een informatiesessie over overlevingsschuld, ook wel ‘survivor guilt’ genoemd; zij deelden daarbij ook hun eigen verhaal. De sessie maakte veel indruk en bracht veel verhalen naar boven. In dit artikel geven we twee getuigen het woord.

Een gunstige testuitslag

Een gunstige testuitslag krijgen, betekent dat je het afwijkende Huntington-gen niet draagt en de ziekte van Huntington niet zal ontwikkelen. Dit kan opluchting en blijdschap met zich meebrengen, maar ook gemengde gevoelens en/of survivor guilt. Survivor guilt houdt in dat je je schuldig voelt omdat jij de ziekte niet zult krijgen, terwijl sommige van je familieleden risicodrager zijn of al weten dat ze ziek zullen worden of dat al zijn. Er wordt nog te weinig gepraat over dit schuldgevoel. Sommigen, die het ervaren, weten zelfs niet dat het om survivor guilt gaat. We laten twee getuigen aan het woord die weten hoe het is om zo’n schuldgevoel te ervaren.

Kun je ons meenemen naar de periode waarin je getest werd?

Nathan: “Voor mijn testperiode gaan we terug in de tijd naar het schooljaar 2012-2013. Mijn vader woonde nog thuis, hoewel hij al in een vergevorderd stadium van de ziekte zat. Omdat we overdag naar werk of school moesten, werd het steeds moeilijker om thuis voor hem te blijven zorgen; vader was dus vaak alleen en zonder hulp thuis. Ik was dikwijls bang om hem bij thuiskomst levenloos onderaan de trap te vinden. Ik was ervan overtuigd dat ik zelf ook ooit Huntington zou krijgen want ik liet geregeld iets vallen of verloor mijn evenwicht. Ik had in die periode mijn eerste HDYO-zomerkamp achter de rug; ik ontmoette er voor het eerst andere jongeren uit Huntingtonfamilies. Ik had daardoor het gevoel er niet alleen voor te staan en dat veranderde mijn blik op het leven wel. In 2012 werd ik 18 en besloot meteen de voorspellende test te doen. Ik kreeg een gunstige testuitslag.’’

Sjors: “Getest worden stond bovenaan op mijn agenda in het jaar dat ik 18 werd. Na de eerste afspraak bij de afdeling Klinische Genetica in het ziekenhuis volgden er nog vele afspraken. We stelden een familiestamboom op en ik sprak met een psycholoog en een neuroloog. Er werd bloed afgenomen om te test op uit te voeren. Naar mijn gevoel duurde die procedure lang. Echter, ik begreep pas na mijn gesprekken met verschillende hulpverleners, wat de impact van dat testresultaat op mijn leven zou kunnen zijn.”

Wat maakte dat je je liet testen?

Sjors: “Rond mijn twaalfde kreeg ik te horen dat mijn moeder Huntington had. Mijn grootmoeder was ook ziek geweest maar ik had haar niet echt gekend; ik wist dus niet wat de ziekte inhield. Er werd bij ons in de familie niet echt over gepraat; ik bleef dus met vragen zitten. Ik begon op internet te zoeken naar de symptomen en ziektestadia en ik ontdekte dat je als kind 50% kans hebt om het afwijkende gen van je zieke vader of moeder te erven. Dat vond ik een grote kans. Aangezien je je pas op je achttiende kan laten testen, stelde ik mezelf lange tijd de vraag of ik het afwijkende gen zou dragen.”

Nathan: “Ik wist op mijn zestiende dat ik me wilde laten testen omdat ik moeilijk kon omgaan met de onzekerheid. Ik vond het angstaanjagend om het niet te weten, maar moest wachten tot mijn achttiende verjaardag.”

Wat ging er door je heen toen je het testresultaat te horen kreeg?

Nathan: “Ik was in shock, want ik had mezelf ervan overtuigd dat ik positief zou testen en dus drager zou zijn van het afwijkende gen. Ik was totaal niet op een andere uitslag voorbereid. Ik zat emotieloos in de spreekkamer en dacht bij mezelf: ‘Wat nu?’ Ik wist niet wat ik moest zeggen toen de dokter vroeg of ik niet blij was.”

Sjors: “Het resultaat was in mijn hoofd een uitgemaakte zaak: ik zou het afwijkende gen dragen. Ik had het gevoel dat ik zo goed mogelijk voorbereid was om het resultaat te horen. Het liep anders: de arts liet me weten dat mijn test negatief was en het afwijkende gen dus niet droeg. Ik voelde geen opluchting of geluk; het voelde allemaal nogal raar en wrang aan. Ik denk niet dat ik het meteen besefte. Mijn familie was wel opgelucht en blij voor mij, maar ik heb het ook later nooit zelf zo ervaren. Nadat ik het resultaat had vernomen, stopte de ondersteuning vanuit het ziekenhuis omdat ik het afwijkende gen niet droeg. Dat maakte dat ik me alleen voelde met mijn gevoelens. Ik kon er niet over spreken, want ik had het gevoel dat ik niet mocht klagen en schaamde me voor wat ik voelde. Ik mocht pas blij zijn wanneer ook mijn andere familieleden het afwijkende gen niet zouden dragen.”

Wanneer begon je je schuldig te voelen?

Sjors: “Mijn broer liet zich na mij testen en bleek het afwijkende gen wél te dragen. Mijn wereld stortte in. Het wrange gevoel veranderde in een schuldgevoel. In mijn hoofd was het beter geweest als de ziekte bij mij was ‘gestopt’ in plaats van bij hem. Ik bleef de daaropvolgende jaren worstelen met dat schuldgevoel.”

Nathan: “Een week voordat ik naar mijn tweede HDYO-kamp vertrok, kreeg ik mijn positieve testresultaat te horen. Ik kwam tijdens het kamp iemand tegen die ik tijdens de vorige editie ontmoet had. We hadden ons beiden laten testen: zij bleek het afwijkende gen te dragen, ik niet. Op het moment dat ze me dat vertelde, begon ik me schuldig te voelen. Zij was blij voor mij, maar ik voelde me er slecht bij. Ik vroeg me af waarom ik de kans kreeg op een normaal leven en zij niet.”

Wist je toen dat het om survivor guilt, overlevingsschuld, ging?

Nathan: “Ja, ik had al van survivor guilt gehoord en wist meteen dat ik dat voelde. Ik wist alleen niet hoe ik ermee moest omgaan.”

Sjors: “Mijn broer kwam door zijn ongunstige testresultaat in contact met de Belgische Huntington Liga. Zo hoorde ook ik meer over de ondersteuning die je kunt krijgen en bleef ik op de hoogte van allerlei onderwerpen zoals het HDYO-congres voor jongeren. Doordat ik schaamte voelde, durfde ik de stap naar de Liga lang niet te zetten. Achteraf gezien ben ik blij dat ik het toch gedaan heb. Ik ging mee op congres en hoorde er voor het eerst over survivor guilt. Wat ik te horen kreeg, verklaarde zoveel! Ik leerde dat er nog meer mensen zijn die voelen wat ik voel en daarmee worstelen. Ik sprak er tijdens dat congres voor het eerst met anderen over. Het was een verademing om open te kunnen spreken met mensen die hetzelfde doormaken. Ik besefte dat mijn schuldgevoelens niet abnormaal zijn.”

Ervaar je dit schuldgevoel nu nog?

Sjors: “Ja, survivor guilt spookt nog steeds door mijn hoofd en ik denk niet dat die volledig zal verdwijnen. Ik voel me nog regelmatig schuldig, maar de drempel om erover te praten is weggenomen en er zijn plekken waar ik dit kan doen. Ik heb eindelijk het gevoel dat ik niet alleen ben.”

Nathan: “Na het zomerkamp heeft het een tweetal maanden geduurd voordat ik me beter begon te voelen. Intussen heb ik de situatie aanvaard en ervaar ik geen schuldgevoelens meer.”

Wat hielp of helpt je om met die survivor guilt om te gaan?

Sjors: “Ik heb hier geen pasklaar antwoord op, maar voor mij hielp het om te beseffen dat ik niet alleen ben en dat ik over die gevoelens kan praten.”

Nathan: “Wat mij geholpen heeft was opnieuw sociaal contact opzoeken en een aantal diepgaande gesprekken voeren over die schuldgevoelens. Mijn gevoelens uiten hielp me om ze te verwerken en de situatie te aanvaarden.”

Welke boodschap wil je meegeven aan anderen die survivor guilt ervaren?

Nathan: “Dat het normaal is om zulke schuldgevoelens te hebben. Hoelang dit zal duren, hangt af van persoon tot persoon. Het is belangrijk dat je de tijd neemt om deze emoties op je eigen tempo te verwerken. Houd je gevoelens niet voor jezelf, maar praat erover met jongeren die hetzelfde meemaken. Dat heeft mij jaren geleden erg geholpen, want met wie kan je er beter over praten dan met iemand die hetzelfde meemaakt(e)?”

Dit artikel is gebaseerd op een artikel van Charlotte Didier van de Belgische Huntington Liga.