Inschrijven Nieuwsbrief

Error : Please select some lists in your AcyMailing module configuration for the field "Schrijf automatisch in op" and make sure the selected lists are enabled

Op deze pagina

De vrouw van Henk, regiocontactpersoon van de regio’s Noord-Holland en Utrecht, is overleden aan de gevolgen van de ziekte van Huntington. Twee dochters hebben dezelfde aandoening en wonen, op het moment van schrijven, in een verpleeghuis.

Barbara vertelt hoe de toekomstplannen met haar man een behoorlijk wending namen nadat hij de ziekte van Huntington bleek te hebben.

Toen Ineke trouwde, wist ze dat haar man 50 procent kans had op de ziekte van Huntington.


Door Ineke

“Wat me als 18-jarige in hem aantrok, was zijn rust en lieve karakter. Hij opende mijn wereld, nam me mee naar klassieke concerten en we reisden veel. Eerst had hij moeite om zich te binden, want hij wist dat hij Huntington kon krijgen. Bij zijn vader waren de eerste verschijnselen op 40-jarige leeftijd ontstaan en hij was jong overleden. Maar voor mij leek de toekomst ver weg en ik was verliefd. We trouwden op mijn 21ste.

Na vijf jaar verlangden we naar een kind. Mijn man wilde geen voorspellende DNA-test om hoop te houden op een gezonde toekomst. Ik wilde hem die hoop niet ontnemen. We lieten ons voorlichten in het LUMC en besloten daarna van kinderen af te zien. Rationeel een goed besluit, emotioneel was het zwaar. Toch twijfelde ik geen moment. Ik was getrouwd met mijn grote liefde om het leven met hem te delen, niet zozeer om kinderen te krijgen. We probeerden zoveel mogelijk te genieten, ook van alle kinderen in de familie, en dat werkte goed.

 

Dit moest het zijn…


Het was een enorme schok toen ik de eerste tics en onrust zag en me realiseerde dat dit het moest zijn. Hij was 41. Voorzichtig probeerde ik het aan te kaarten, maar hij wilde nergens over praten. Zolang hij het kon ontkennen, bestond het niet. In die periode voelde ik me heel eenzaam. Tot die tijd hadden we alles gedeeld, nu lukte dat niet. Uiteindelijk vertelde ik hem dat ik weg zou gaan als hij zijn ziekte niet onder ogen kon zien. Dat was gelukkig een keerpunt. Ik werd actief in de patiëntenvereniging, wat mij veel kennis, kracht, en mooie contacten met lotgenoten bracht.

Zijn grootste wens was om zo lang mogelijk gewoon door te leven. Dat betekende dat ik mijn rijbewijs ben gaan halen, hem meenam naar concerten en we nog veel op vakantie zijn geweest. Gelukkig is hij nooit agressief geworden, daardoor kon ik lang voor hem zorgen. Wel werd hij dwangmatig en claimend. Ik probeerde zoveel mogelijk mee te denken. Zo regelde ik zijn eigen kapstok op de dagbesteding; hij was bang niet snel genoeg zijn jas aan te kunnen trekken als de taxi kwam. In een Engels hotel belandde hij ’s ochtends vaak in de keuken in plaats van in de eetzaal, omdat hij zonder mij naar beneden wilde voor zijn krantje. Door met het personeel te overleggen, zorgde ik dat dit respectvol werd opgelost. Pas de laatste weken van zijn leven is hij opgenomen in een verpleeghuis. Dertien jaar na de diagnose is hij aan een verslikpneumonie overleden. 

 

Alle tijd en aandacht voor elkaar


Achteraf ben ik blij dat we geen kinderen hebben gekregen. Binnen de vereniging heb ik gezien hoe moeilijk het is als één van de ouders de ziekte van Huntington heeft. Bovendien hadden we op die manier alle tijd en aandacht voor elkaar. Inmiddels geniet ik enorm van de dochters en kleinkinderen van mijn tweede man. Dat heeft het gemis aan eigen kinderen goedgemaakt. En ik ben dankbaar voor alle mooie dingen die we samen hebben beleefd, ondanks zijn ziekte. Hij verdiende een goed leven en daar heb ik gelukkig aan kunnen bijdragen.”

 

Mantelzorgers kunnen het zwaar hebben. Het is dan handig om wat extra hulp te kunnen inschakelen.

Als je verliefd wordt op elkaar, wil je niet aan problemen denken en schuif je alle gedachten aan een levensbedreigende ziekte naar de achtergrond. Maar daarmee is de ziekte niet verdwenen. 

In onderstaand verhaal vertelt mantelzorger en partner Marjanne over haar leven met Piet in een piepklein huisje samen met hun vele Chihuahua’s.

In onderstaand verhaal vertelt mantelzorger en partner Marjanne over nieuwe ontwikkelingen in haar leven met Piet in een piepklein huisje samen met hun vele Chihuahua’s.

In KRO De Wandeling op vrijdag 12 december 2008 vertelt de stoere vrachtwagenchauffeur Frans (36) over de persoonlijkheidsverandering van zijn vrouw Anneke, die leidt aan de ziekte van Huntington. Wat doe je als je partner totaal van karakter verandert en hoe ga je daarmee om?

In 2000 leerde ik mijn huidige man kennen, een man die van sport hield en veel films keek, en verslaafd was aan boeken. Een spontane man, die volop in het leven stond en zich nergens druk om maakte. 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij