Partner met Huntington

Mantelzorgers in Nederland hebben het niet gemakkelijk. Het werk is vaak zowel psychisch als lichamelijk zwaar, informatie is moeilijk te vinden en af en toe je hart luchten is voor velen van hen ook moeilijk. Stichting Mantelzorgelijk probeert mantelzorgers bij elkaar te brengen en zo een online community te creëren. “We hopen dat mantelzorgers in de toekomst een vuist kunnen maken.”

Aan het woord is Marjolijn Bruurs, voorzitter van de stichting. Marjolijn is zelf acht jaar mantelzorger geweest voor haar vader. “Die bleek na de onverwachte dood van mijn moeder behoorlijk in de war. Wij hadden als kinderen hier geen idee van en snelle zorg en ondersteuning waren nodig. Ik probeerde zo goed als mogelijk van alles en nog wat te regelen, maar al gauw bleek dat informatie die online voorhanden was niet overeenkwam met de praktijk. Ik kon de juiste informatie zoals aanvraagformulieren simpelweg niet vinden, ook niet bij professionals die het wel zouden moeten weten. Er werd ook geen casemanager toegewezen, wat eigenlijk wel had gemoeten. Ik moest overal zelf achteraan om die administratieve en praktische dingen te regelen. Op gegeven moment dacht ik dat er toch ook ergens lotgenoten moesten zijn. Die vond ik op besloten groepen op Facebook. En daar kreeg ik meteen pasklare antwoorden. Dat was fijn! Toen begon het idee vorm te krijgen om een website te maken waarop alle benodigde informatie voor mantelzorgers beschikbaar is. En toen was Mantelzorgelijk.nl geboren.”

Steeds relevanter

Mantelzorgelijk.nl is puur gericht op mantelzorgers, niet op ziekte, zo zegt Marjolijn. De missie op de website luidt: “Wij willen dat mantelzorg in de Nederlandse samenleving breed geaccepteerd, gewaardeerd én ondersteund wordt. Mantelzorgers vinden steun bij elkaar, in hun naaste omgeving (privé en werk) en moeten door een hulpvaardige overheid snel en actief worden geholpen in hun belangrijke rol als nieuwe hoeksteen van het zorgsysteem. We werken aan een gelijkwaardige rol en positie van mantelzorg.” Marjolijn wil met de stichting vooral het bewustzijn rond mantelzorg vergroten en meer informatie bieden, maar ook de overheid aansporen om die informatievoorziening beter op orde te krijgen. “Door het onderwerp meer bekendheid te geven, weten ook mantelzorgers die nu nog niet weten waar ze informatie of steun moeten halen, dat dat bij óns kan. Bovendien kan het delen van een verhaal of even je hart luchten bij ons een plek krijgen.” Ook de positie van mantelzorgers moet beter worden vastgelegd, vindt Marjolijn. “Zeker nu er door de vergrijzing meer en meer een beroep op ze wordt gedaan en hun werkzaamheden steeds medischer van aard worden, is extra wettelijke bescherming nodig. Er wordt steeds vaker automatisch vanuit gegaan dat mensen maar gaan mantelzorgen. Maar je kunt dat niet van ze verwachten. Je kunt niet van iemand verwachten dat hij of zij het werk en gezin maar even opzij zet om voor een ziek familielid of zieke buurman te zorgen. Het heeft veel gevolgen voor je eigen leven. Veel mantelzorgers gaan steeds minder werken en dat betekent dat je zelf de financiële eindjes niet meer aan elkaar kunt knopen. Neem daarbij het feit dat de overbelasting van mantelzorgers in tien jaar tijd met 52 procent is gestegen. Dan weet je wel genoeg. Mantelzorgelijk.nl wordt dus steeds relevanter.”

Gehoord en gezien

En het platform werkt. “De eenzaamheid neemt af omdat je met lotgenoten kunt praten. Je leest verhalen, kunt chatten en bloggen, noem maar op. Mensen voelen zich gehoord en gezien. Ook kun je even stoom afblazen. Tegenover vrienden of andere familie is het vaak lastig om te zeggen dat je bijvoorbeeld je vader helemaal zat bent. Die weten niet hoe intensief mantelzorg is. Een andere mantelzorger op ons platform begrijpt dat wel. Er is geen veroordeling maar juist herkenning, en dat is fijn. Met onze stichting sluiten we zo aan op de behoefte van de hedendaagse mantelzorger en duiken we in het gat dat andere zorginstanties, hoe goed bedoeld ook, achterlaten.”

Vuist maken

Mantelzorgelijk is afhankelijk van vrijwilligers en donateurs om de boel draaiende te houden. “Het zou fijn zijn als we meer ‘Vrienden’ erbij krijgen om alle 5,2 miljoen mantelzorgers te helpen. Door meer financiële slagkracht kunnen we niet alleen onszelf beter bedruipen, maar die getalsmatige groei zorgt er ook voor dat we straks een vuist kunnen maken en een plek aan tafel kunnen krijgen bij beleidsmakers. Want daar kunnen we het verschil maken en zorgen voor een echt kundig beleid voor de mantelzorgers. Uiteindelijk hopen we dan van ‘mantelzorgelijk’ naar ‘mantelzorggeluk’ te gaan.”   

 Wilt u ook Vriend worden of gewoon meer lezen over mantelzorg? Kijk dan op www.mantelzorgelijk.nl