Partner met Huntington

In onderstaand verhaal vertelt mantelzorger en partner Marjanne over haar leven met Piet in een piepklein huisje samen met hun vele Chihuahua’s.

Voorjaar

Het is alweer veel langer licht en het is voorjaar, maar ondanks de wind en soms ijzige kou kunnen we genieten van de blauwe luchten en de ontelbare bollen die de grond uitkomen. De natuur komt uit en we zien overal de viooltjes opkomen en de ‘katjes’ staan in bloei. Alles ademt naar leven. Dat is wat wij ook willen: leven en ademen. Dit seizoen is speciaal. Als het langer licht wordt, voelen velen de moed om dat te doen waar ze al zo lang naar uitkeken.

Ons huisje is maar 45 vierkante meter en misschien minder als de garage van sommigen. Zo’n huisje van Hans en Grietje, maar met veel natuur voor de deur. Heb je veel land voor je deur, dan zie je veel vogels en water, wat er ook is! Dan zijn er veel watervogels en als de zon schijnt is het ook gelijk een oase van zon. De tuin, waar Piet trouwens altijd is, ligt op het zuiden en dus straks, als zijn dwarslaesie het kan hebben, drinkt hij de eerste kopjes koffie in de namiddag in de tuin. Hij kijkt ernaar uit. En als hij op zijn bedje ligt en de zon schijnt door de lichtkoepels in het dak, geniet hij daar ook al van. 

De aangepaste bus

De aangepaste bus is eindelijk voor elkaar. Niet de aanpassingen waren het probleem, maar de zware doorlichting door de Belastingdienst. Die gelooft niet dat je zomaar zwaar invalide kunt zijn! Dus moest alles opgehoest worden om te bewijzen dat de invaliditeit en elektrische rolstoel ook echt realiteit is. Overal horen we klachten dat deze minderheidsgroep het zwaar voor de kiezen krijgt. Heel jammer, want je moet weer de juiste mensen hebben om je te helpen. De revalidatie arts moest diverse keren een medische verklaring uitschrijven met weer andere eisen of omdat de vorige verlopen was, want het duurde en duurde …( zo’n verklaring mag bij de Belastingdienst maar 6 weken oud zijn!).  Je moet dus een lange adem hebben en we hebben al niets te doen!

Zoals Theo Zwetsloot, destijds de promotor van het PGB, zei: “Je hebt een baan aan je bestaan”. Vaak niet de lichamelijke kant maakt het te zwaar, maar alles wat eromheen hangt. Het is al moeizaam als iedereen meewerkt, maar gelukkig lukt het bij ons aardig. Zo ben je ineens je nachtrust kwijt omdat de pomp van het bed van Piet het begeeft. Maar als de monteur zich uiteindelijk meldt na zich door de file heen te hebben geploeterd en dan, met een spierwit gezicht vanwege slaapgebrek zegt: “Ach, ik kan nog opstaan en mijn bed nog uit, maar uw man niet meer”. Wat voel je je dan warm worden voor dit soort mensen. 

De bus is niet gemakkelijk voor Piet. Hij moet balanceren op oprijdplaten, zijn kanteling van de rolstoel zo zetten dat die de oprijdplaten niet raken, iets achterover dus. Ondanks dat ik alles begeleid, is hij niet zonder angst om dit te doen.

Rustig aan en veel praten om zijn vertrouwen te winnen. Gelukkig gaat hij wel mee als hij echt ergens naar toe moet zoals het ziekenhuis of speciaal tandbehandelcentrum. Dit laatste is hetzelfde als een tandarts, maar dan is de ruimte perfect, je hoeft niet uit je rolstoel en er wordt naar de hele mens gekeken. En er wordt ook veel meer rust ingebouwd door tijd voor je te nemen.

Piet gaat wat slechter praten. Zelf probeer ik nog zoveel mogelijk zijn mogelijkheden te activeren, maar zal toch in de toekomst weer een logopedist/slikspecialist vragen te komen. Gelukkig komt alles aan huis als het niet echt speciale instrumenten vereist.

Onze Chihuahua’s

Tevens is onze populatie Chihuahua’s aan het uitbreiden. We begonnen met één, de volgende keer was twee de bedoeling, maar nummer drie kwam ook mee. Pas nadat ze was meegekomen bleek haar conditie wat zorgelijk te zijn.

Steeds denkt Piet na over die conditie en wil praten over hoe we dat moeten aanpakken. Het hondje bleek kennelhoest te hebben en daar kun je niets aan doen. Het is altijd mogelijk dat ze dat oplopen, maar een vaccin is wel een must. Dat ging zomaar niet, eerst de keelontsteking met antibiotica genezen en dan het vaccin. Ze had totaal geen conditie en zou wat moeten aankomen. Nu zou ze weer moeten afvallen.

Maar tot ons grote tevredenheid hebben we één voor één al die dingen weer achter ons gelaten behalve haar gewicht dan. En zoals het met ons allemaal gaat, beweegt ze nu wat meer door het mooie voorjaarsweer. De meiden krijgen eind maart nog een kortharig stamboom vriendinnetje en het dekhondje, ook met stamboom, komt ook mee. Zo gaan we samenwerken met een ervaren fokster om hele gezonde puppies geboren te laten worden.

De twee loopjes op een dag zijn een waar feest. Straks, met mooier weer, gaan we op de fiets, waar we een prachtig rijdend tentje achter haken en Piet gaat met zijn rolstoel. Dan zou het strand een optie zijn. Daar kan je ook lekker buiten eten en de hondjes vinden het strand geweldig. In de buurt wonen de andere Chi-vriendjes, een mannetje en een vrouwtje. We zijn straks echt met een hele groep. 

Elke dag is vrolijk hier en altijd wat te beleven. Van de zorg, die af en toe een paar uur komt, hoorde ik dat Piet er echt van geniet. Soms hoor je leuke dingen via anderen.

Medicatie aanpassen

Alles verliep niet zomaar van een glad dakje. Opvoeden en organiseren kostte mij veel energie en om Piet te overtuigen dat hij echt dezelfde commando’s moest gebruiken, ging ook niet zomaar. De medicijnen van Piet moesten zelfs aangepast worden om de drukke momenten goed te kunnen overlappen. Niet dat we de dosis hebben verhoogd, we hebben de momenten aangepast. Er is veel meer druk als je moet presteren, dan wanneer je in bed ligt. De dosis op bed kon dus worden gehalveerd en weer toegevoegd op het moment van uit bed komen. Alle stress verdween als sneeuw voor de zon. Het gebeurt sluipend, het hoe en waarom van spanningen zijn vaak niet goed te benoemen!!

Als partner moet je vaak diep nadenken waardoor het komt, maar dan vind je vaak ook de oplossing. Artsen zien je partner tijdens momentopnames en horen je verhalen, maar als partner ben je elke dag aan het observeren. Wij kwamen er samen met prof. Roos uit om genoeg medicatie te geven om het gezellig te houden en niet te veel om niet meer van elkaar te kunnen genieten (communicatie bijvoorbeeld). 

Ik ben ervan overtuigd dat door al deze mooie doelen mensen met een ziekte langer kunnen leven. Blijheid en vrolijkheid in je leven is zo belangrijk. Zoek jullie blijheid en doelen om al het moois om je heen te kunnen blijven zien.

Een mooie laatste gedachte en tot volgende keer.

TIPS

• Als je partner met de ziekte van Huntington bang is, leg dingen dan vaak uit, praat rustig om zo zijn of haar vertrouwen te winnen. 

• Zoek blijheid en doelen om al het moois om je heen te kunnen blijven zien.           

Bron: uit Kontaktblad 2009-2 Marjanne