Partner met Huntington

In KRO De Wandeling op vrijdag 12 december 2008 vertelt de stoere vrachtwagenchauffeur Frans (36) over de persoonlijkheidsverandering van zijn vrouw Anneke, die leidt aan de ziekte van Huntington. Wat doe je als je partner totaal van karakter verandert en hoe ga je daarmee om?

Frans is nog altijd gelukkig met zijn vrouw Anneke. Zes jaar terug bleek Anneke de erfelijke ziekte Huntington te hebben. De ziekte tast de hersenen aan en leidt onder meer tot grote persoonlijkheidsveranderingen. Tegelijkertijd hoort ze ook dat ze zwanger is. Blijdschap en verdriet wisselen elkaar af? KRO-presentatrice Hella van der Wijst wandelt én rijdt motor met Frans.

Grote liefde

Frans en Anneke zijn elkaars grote liefde. Al vanaf hun twaalfde gaan ze met elkaar om. Frans een straatjongen, Anneke een degelijk meisje. “Anneke had warmte en ze was heel mooi. We hadden een ‘megaklik’ qua humor maar ook in het delen van problemen.” Anneke en haar beide ouders hadden Huntington. “We wisten dat Anneke het ook zou kunnen hebben, maar we dachten dat de ziekte pas zou komen als we oud waren. We leefden erop los.”  

Onverwacht zwanger

Als Frans en Anneke rond de dertig zijn, overwegen ze kinderen. Anneke laat zich testen op de erfelijke ziekte van Huntington. Ze blijkt de ziekte te hebben. Frans: “We hebben allebei een potje zitten janken. Ik had het niet verwacht, niet nu al.” De uitslag is dubbel verwarrend omdat Anneke meteen ook onverwacht zwanger blijkt te zijn. “Ik was dolblij, het was ons door God gegeven.” Ze krijgen de tweeling Ron en Don. Na de geboorte van de kinderen wordt Anneke steeds zieker. Ze wordt afstandelijker en geeft de kinderen minder aandacht. “Alles kwam op mij neer. Ik was vrachtwagenchauffeur en werd om de haverklap door buren gebeld dat de kinderen alleen buiten speelden. Huntington-patiënten krijgen een tunnelvisie. Alles draait om hen. Op een gegeven moment kon ik de kinderen niet meer veilig bij haar achterlaten.”   

Ik verlaat mijn vrouw nooit

Een jaar geleden ging Anneke zienderogen achteruit. “Ze verzorgde zichzelf niet meer, werd dwars en opstandig. Ze was niet meer de vrouw van wie ik hield. Dat was heel moeilijk. Het werd een zorgrelatie. Maar wat er ook gebeurt, ik zal mijn vrouw nooit verlaten. Een echte vent blijft bij zijn vrouw.” Behalve de zorg voor zijn vrouw maakt Frans zich zorgen over zijn kinderen. Bij deze ziekte hebben zij 50% kans het ook te hebben. “Ik hoop dat de ziekte in de toekomst te behandelen is. Voor Anneke is het te laat, maar misschien is er nog hoop voor mijn kinderen.” 

In het motorrijden vindt Frans afleiding. Hella rijdt met Frans door Katwijk en ze bezoeken Anneke, die sinds dit jaar in een verpleeghuis woont. 

Hella van der Wijst gaat wekelijks op zoek naar inspirerende verhalen van mensen die hun hart volgen. Daarbij doorkruist ze wandelend de mooiste natuurgebieden. 

TIPS

• Wat er ook gebeurt, blijf bij je partner en denk aan hoe hij of zij was, en niet aan hoe hij of zij nu is.

• Probeer tijd voor jezelf te maken, om op te laden en energie te krijgen.     

Bron: uit Kontaktblad 2008-4 Uit KRO De Wandeling, 2008